forum fnair
  • Ce sujet contient 43 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par lato62, le il y a 14 années.
15 sujets de 16 à 30 (sur un total de 44)
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  • #11396
    ericsson
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    [quote=”jo”:1fd3q8ur]
    Ce que je ne comprends pas c’est cette soudaine extrème concentration de messages sur le sujet d’autant plus que tu considères d’une part que nous avons besoin d’une association et que d’autre part, la fnair n’est pas l’association qu’il nous faut….[/quote]

    Ce n’est pas vrai,si tu retournes bien en arriere tu verras qu’il y a eu plusieurs posts sut la FNAIR (cf.l’oeuvre de la Fnair du 16 sept 2006).C’est un sujet qui revient car tout le monde se sent concerne.
    Je ne pense pas que des opinions que j’ai pu lire sur ce forum il en ressorte que la Fnair n’est pas l’association qu’il nous faut mais plutot que son mode de fonctionnement a Paris qu’en province n’est pas celui dont nous en tant que malades avons besoin.

    La Fnair a une histoire et un certain nombre d’adherents qui comptent sur elle et il n’y a aucune raison d’essayer de commencer des le debut.Il faudrait plutot essayer d’ouvrir l’horizon de cette assoc,de donner les moyens et la possibilite aux membres et aux futurs membres de donner leur avis et propositions et aller chercher un peu plus loin,voir comment ca fonctionne ailleurs,s’enrichir pour s’ameliorer.

    Mon avis personnel est qu’une association ne peut pas faire grand chose

    Je ne suis pas d’acord sur ce point car ailleurs il y a des assoc d’insuffisants renaux qui marchent tres bien et arriver a representer leurs membres a tous les niveau.
    En ce qui me concerne je ne peut pas critiquer la Fnair Paris car je ne connais pas bien le cas mais j’ai des critiques quant a la Fnair dans ma region car j’ai pu me rendre compte que la situation ne differe guere de ce que je lis sur le forum sur la branche parisienne.

    #11397
    Nastia
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    C’est sûr, jo, qu’un débat sur le kayexalate ou la vitamine D sera forcément moins passionné. Mais où as-tu vu des nouveaux qui demandent une information et qu’on laisserait en plan sans aucune réponse? Moi, je n’en ai pas vu.

    Le débat sur la FNAIR Paris s’intensifie ces derniers temps à cause du report à une date non précisée du seul moment où on peut faire entendre sa voix dans cette asso: l’AG. Trop, c’est trop à la fin. Et l’absence totale de réponse autre qu’évasive, cynique ou hors-sujet sur ce forum nous laisse forcément sur notre faim. On aimerait que d’autres adhérents d’autres régions nous expliquent que c’est mieux ailleurs, racontent tout ce qu’ils entreprennent et réalisent. Mais là aussi: rien.

    Comment peux-tu croire un seul instant que ceux qui tiennent fermement les commandes ont envie de changer quoi que ce soit à l’immobilisme actuel? Comment alors, dans la pratique, les rejoindre alors qu’ils ne souhaitent pas être rejoints, et surtout pas là où les décisions se prennent?

    Une association, c’est comme un parti, c’est ouvert, ou c’est fermé, on y entre au bureau pour servir, ou pour se servir ou pour asservir. Et quand une orientation est prise, elle a peu de chances d’être modifiée. Or lorsque ce sont les orientations que l’on conteste, pourquoi aller jouer les petites mains au service d’orientations qu’on désapprouve? La promotion effrenée et sans aucun esprit critique de la greffe par exemple.

    #11398
    jo
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    [quote=”Nastia”:ytrwd5al]C’est sûr, jo, qu’un débat sur le kayexalate ou la vitamine D sera forcément moins passionné. Mais où as-tu vu des nouveaux qui demandent une information et qu’on laisserait en plan sans aucune réponse? Moi, je n’en ai pas vu. [/quote]

    Moi non plus, je n’en ai pas vus, je dis juste que la réponse arrive lentement. le sujet “mes doutes mes craintes” posté un jour à 17h et quelques minutes et a eu une première réponse le lendemein matin par exemple. Pourtant le sujet est très intéressant.

    [quote=”Nastia”:ytrwd5al]Le débat sur la FNAIR Paris s’intensifie ces derniers temps à cause du report à une date non précisée du seul moment où on peut faire entendre sa voix dans cette asso: l’AG. Trop, c’est trop à la fin. Et l’absence totale de réponse autre qu’évasive, cynique ou hors-sujet sur ce forum nous laisse forcément sur notre faim. On aimerait que d’autres adhérents d’autres régions nous expliquent que c’est mieux ailleurs, racontent tout ce qu’ils entreprennent et réalisent. Mais là aussi: rien.[/quote]

    C’est pourquoi je vais encore me répéter. Pourquoi venir poser des questions à la fnair ICI alors que comme le fait remarquer triton, elle dispose d’un forum ou elle s’exprimera si elle le juge utile. Voit-on le président de renaut industrie s’exprimer sur ses politiques sur les blogs de ses employés ? Je ne pense pas.

    [quote=”Nastia”:ytrwd5al]Comment peux-tu croire un seul instant que ceux qui tiennent fermement les commandes ont envie de changer quoi que ce soit à l’immobilisme actuel? Comment alors, dans la pratique, les rejoindre alors qu’ils ne souhaitent pas être rejoints, et surtout pas là où les décisions se prennent?[/quote]

    Galatée les a rejoins à un poste de présidence … N’est-ce pas là que les décisions se prennent ? Je ne comprends pas bien ce que tu veux dire.

    [quote=”Nastia”:ytrwd5al]Une association, c’est comme un parti, c’est ouvert, ou c’est fermé, on y entre au bureau pour servir, ou pour se servir ou pour asservir. Et quand une orientation est prise, elle a peu de chances d’être modifiée. Or lorsque ce sont les orientations que l’on conteste, pourquoi aller jouer les petites mains au service d’orientations qu’on désapprouve? La promotion effrenée et sans aucun esprit critique de la greffe par exemple.[/quote]

    Je comprends tout à fait ce point de vue, mais là encore, comme pour un parti, pourquoi ne pas créer un parti nouveau aux idées différentes plutôt que de se pleindre de l’existant ?

    Un parti, ou une association défends ses idées, qui sont généralement définies au niveau d’un bureau dirigeant. Une idée a forcément des partisants et des opposants. Tu dis être membre de l’association et désapprouver un certain nombre de points. OK, c’est ton droit. Mais pourquoi continuer à adhérer à une association à dans laquelle tu ne te reconnais pas ?

    #11399
    olek
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    Désolé Jo mais il faudrait que tu apprennes à lire.

    Comme le montrent plusieurs posts de ce topic le forum de la fnair est à l’agonie de plus pour pouvoir poster faut passer par le bureau de censure de la fnair, c’est pour ça, qu’on poste ici, que ça te plaise ou non.

    #11400
    jo
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    Merci Olek, tu l’as déjà dis à maintes reprises, j’ai bien saisi, et si je retranscrit avec mes mots ça donne à peu près ceci : “la fnair est une association qui sensure, c’est pourquoi il est impossible de communiquer avec elle sur le canal logique => Son forum. Dans ce cas le forum d’un membre du bureau national semble être le bon endroit parceque d’éminents membres dudit bureau le lisent.”

    Oui mais s’ils ne répondent pas sur leur forum, qui est leur tribune d’expression. Pourquoi viendraient-ils répondre ici ?

    Ou n’attends-tu pas de réponse et souhaites-tu juste sensibiliser les lecteurs du forum au sujet ?

    #11401
    vicky
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    Sans doute aussi Jo qu’on ne se sent pas ecoutés et qu’on a besoin d’exprimer notre frustration par rapport a ce manque d’ecoute et d’attention de la fnair.De toute facon je pense que les dirigeants de la fnair lisent nos posts c’est donc obligé que nos propos les touchent positivement ou negativement et quelque part c’est ce qu’on veut.Il faut que ca leur fasse reagir(d’une facon ou d’une autre) au moins ca changerait de leur immobilise habituel.Ce qu’on veut c’est qu’ils reagissent et qu’ils se remettent en cause.Si nos propos ne leur font pas changer alors il y a vraiment plus rien a esperer de cette association! 😥

    #11402
    olek
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    Je pense que certains membre du bureau de la fnair lisent les posts sur le forum je ne fais aucune illsuion sue une évtentuelle réponse.

    Ils ne répondent pas aux recommandés alors aux posts sur un forum…

    D’ailleurs notre chère Galatée qui dégaine d’habitude en moins deux est aujourd’hui très silencieuse.

    donc mon objectif est de sensibiliser les lecteurs, ce qui est en partie réussie !!!!

    #11403
    jo
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    Merci à tous de votre patience et d’avoir bien voulu répondre à toutes mes questions.

    Je comprends mieux maintenant la récurrence des posts “Fnair” et les passions qu’ils peuvent déclencher.

    #11411
    Nastia
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    Jo, ta comparaison de la FNAIR avec le “PDG” de renault et de nous-mêmes, simples IRC de base, avec ses “employés” est très éclairante! Donc notre rôle naturel, selon toi, c’est de nous taire et d’obéir, et de respecter la hiérarchie. Mais il y a une différence essentielle entre nous et les employés de Renault: eux sont payés pour obéir et se taire. Nous, nous payons, ne recevons rien d’autre que des remontrances, et avons donc le droit de l’ouvrir lorsque ceux qui prétendent nous représenter et nous soutenir, en échange de nos cotisations, ne le font pas.

    Pourquoi est-ce que je continue à payer ma cotisation à une association dont je ne partage plus les choix? Parce qu’il n’y a rien d’autre, tout simplement. Et pour la revue où l’on peut encore trouver des bribes d’informations, malgré le ton de plus en plus nunuche de certains articles et les photos de mannequins qui commencent à l’envahir. Visiblement, les instances dirigeantes de la FNAIR trouvent qu’un IRC vieillissant, ce n’est pas assez décoratif, c’est pourquoi elles consentent à réunir les djeuns ou les enfants, mais surtout pas le gros de leurs cotisants, qu’elles préfèrent cacher comme une maladie honteuse.

    Pour de nombreuses maladies graves il y a au moins 2 associations, ainsi chacun peut choisir celle qui lui convient. Ce n’est malheureusement pas notre cas. L’AIRG n’est absolument pas une alternative à la FNAIR, elle est sur la même ligne et le même fonctionnement, en plus Rotary club, effectivement.

    #11416
    vicky
    Participant
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    Je rajouterais que Renaloo nous offre une tribune ou nous exprimer librement,nous la minorité invisible, pas entendue cachée que nous sommes .Merci Yvanie pour cette fantastique idee que tu as eu .Nous qui ,bien souvent, ne sommes ni ecoutes ni entendus.Nous qui, bien souvent , somme ignorés ou meprisés parce qu’on coute trop cher .En dehors de notre famille qui nous ecoute? ou pouvons-nous nous exprimer ?Les medecins? rares sont les medecins qui savent ecouter et qui prennent en consideration nos pensees.Ceux ci bien souvent preferent qu’on se taise et qu’on les laisse faire les soins eux qui savent et nous les ignorants.Un malade qui veut intervenir et donner son opinion sur les soins qu’on lui prodigue est encore mal vu.Les politiques?Non plus a part des “mesurette” bidons(ex emplois reservés au handicapés,mon oeil!! 😆 ) cense nous aider rien a l’horizon.Notre association?Surement pas elle est invisible introuvable incomprehensible inexistante (en bref presque tout les mots qui commencent par IN qualifie cette assos) Alors se tourner vers qui? vers quoi? au moins sur renaloo on se retrouve entre nous et on parle de nos preoccupations qui vont de la maladie a la fnair, du travail a nos droits etc…Ici on apprend, on comprend on echange on trouve les moyens de s’affranchir des gens qui ,souvent, pensent qu’un malade devrait se taire(pour ne pas dire se la fermer).

    #11468
    8000RPM
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    Honnetement je suis aller sur le forum de la FNAIR et j’ai parcourus la quasi integralité des sujets… definitivement trop polis, pas de prise de becs, pas de sujet “chauds” comme le show de mes deux des hollandais, ni de confrontation ou d’argumentations (genre Sarkosy et ses projets ou l’ont s’est joyeusement mis sur la truffe)… ou ça ose pas (et on, enfin, JE me demande pourquoi), et pour moi pire….des tas de questions qui restent lettres mortes alors que en principe la FNAIR (s’entends un technicien) devrait pouvoir y répondre :/
    Merçi Renaloo pour ce coin bien sympas…on ou s’enguele pour mieux resserer les rangs! 🙄

    #11542
    cheers
    Participant
    • Petit rein débutant
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    Bonjour,

    Votre post a attiré mon attention parce que ca fesait longtemps que nous ressentions la même impression négative sur la FNAIR (cette association qui est censé nous représentée). Puis, on en a eu vraiment marre de cette hégémonie, c’est pourquoi on a essayé de monter une alternative ( une association avec une approche complètement opposée) avec une revue gratuite pour les centres de dialyse:

    http://www.rein-echos.com/resources/Reinechos+web.pdf

    Je viens justement de finir de monter le forum de cette association, le site est encore bien en vraque mais on essaye de faire ce qu’on peut avec les moyens du bord. Donc voila, je viens pas spammer votre forum ou essayer de vous déloger de renaloo mais n’hésitez pas à jetter un coup d’oeil:

    http://liguereinsante.subjectonline.com/

    et si il y aurait des personnes qui se sentiraient de donner un coup de main, n’hésitez pas. Le goal final étant bien évidement de rompre la barrière association/patients et ne faire qu’un.

    en espérant ne pas me faire censudérer… 😆

    bien à vous

    #11543
    Nastia
    Participant
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    Heureuse de voir que Bouzou reprend du service auprès de vous. Je n’ai toujours pas compris pourquoi il avait quitté tout d’un coup la FNAIR. Parce que ses dessins étaient trop impertinents à l’égard des médecins?

    Une seule chose m’intrigue: si votre revue est gratuite, par qui êtes-vous financés?

    #11546
    Galatee
    Participant
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    des labos

    #11549
    vicky
    Participant
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    Cheers peux tu nous en dire plus sur cette association.Quel est son but?Les actions qu’elle compte mener etc…Merci

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