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, le il y a 1 année et 11 mois.
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Sujet
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Bonjour, je suis un traitement par prednisone depuis début juin pour traiter un rejet. J’ai commencé avec des bolus de 500mg sur 3 jours puis ensuite 60mg par voie orale avec décroissance progressive des doses. Actuellement je prends 15mg et il est prévu de garder 5mg au long cours.
J’ai eu pas mal d’effets secondaires mais qui s’estompent voir ont disparu pour certains : palpitations, diabète, acnée, ventre qui gonfle et visage qui s’arrondit malgré une diette stricte que je m’impose en plus du régime peu salé et sans sucre…
Les changements physiques sont les plus compliqués à vivre pour ma part c’est pourquoi j’aurai voulu avoir vos retours concernant ce point. Avez vous remarqué des changements physiques suite à une prise de cortisone à hautes doses notamment au niveau du visage ? A quelle dose et au bout de combien de temps ont-ils commencé a apparaître ? A surtout a disparaître ? Pensez-vous qu’avec une dose de 5mg je vais continuer continuer ressembler à un hamster ? ….
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Réponses
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Nous sommes 8 mois après… Le rejet semble maitrisé mais je continue à prendre de la prednisone 5mg par jour. Mon visage n’est pas aussi gonflé qu’au début mais je constate que j’ai quand même gardé des joues et un double menton… je suis ravie (humour). Savez vous si je suis condamnée à garder ce visage ? Est ce qu’une perte de quelques kilos pourrait arranger cela ?
Booti, pour des raisons esthétiques j’ai obtenu de retirer la fistule il y a 20 ans, pff, ça fait mal, et plus tard il a fallu la refaire. Cette fois je la laisse et m’adapte : Changement de garde-robe pour plus de manches longues, gros bracelets. Pour dire, l’apparence est le reflet de ce qu’on vit. Tu as essayé d’apprendre le contouring (technique de maquillage) ?
L’apparence peut paraître futile au vu du reste mais ca m’impacte beaucoup au final… je sors moins, j’évite les photos, et je ne me plais plus avec ce visage…je pensais qu’en baissant les doses le gonflements s’en iraient… donc oui j’ai dégonflé par rapport au début mais j’ai un petit double menton et des joues qui persistent… ca me déprime de voir ça ! Et mon néphrologue à dut qu’il est obligé de laisser un peu de cortisone vu ma situation…
Je connais le contouring ! Mais j’ai jamais essayé, j’ai peur de ressembler à un pot de peinture si je m’y mets….
Bonjour Booti,
J’ai eu également il y a maintenant 10 ans un traitement lourd à haute dose de cortisone et avec les mêmes contraintes que toi (alimentation très stricte sans sel entre autre).
Mon corps a pas mal gonflé mais surtout mon visage où mes joues étaient très très impactées.. L’œdème est un effet secondaire très fréquent dans les traitements à la cortisone donc c’est normal que tu as ca aussi.
Quand j’ai baissé les doses de mon traitement je suis resté encore gonflé du visage mais tout comme toi ca avait bien dégonflé tout de même par rapport au début à cause des doses très forte dito précédemment.J’ai suivi ce traitement pendant 2 ans environ avant de pouvoir l’arrêter complètement. Si cela peut te rassurer ca a dégonflé entièrement au bout de 1 mois après l’arrêt complet du traitement. J’ai pu retrouver mon visage ainsi que mon corps d’avant (cette transition, soit dit en passant, m’a fait passer d’un aspect physique de “gros” à “très sec” en l’espace d’un mois).
Donc si un jour tu arrêtes ton traitement, ne te fais aucun soucis tu retrouvera ton visage d’avant, c’est un effet uniquement provoqué par la cortisone et qui n’est donc pas permanent.
Je sais que cette période peut être très compliquée à vivre, j’avais eu pas mal de moqueries à l’époque mais une chose que je peux te conseiller c’est de ne pas oublier pourquoi tu fais ce traitement parce que ta santé est plus important qu’un aspect physique (même si cela est très embêtant je l’admets).
Je te souhaite un bon courage pour la suite en espérant que mon message a pu t’être utile !
Bonjour,
J’ai eu le droit à plusieurs traitements à base de cortisone, évidemment mon visage a gonflé, beaucoup gonflé. C’est (normalement) réversible, il faut juste s’armer de patience. On dit que le dégonflement commence quand on passe à 10mg ou moins. On pense que ça va être rapide après ça, malheureusement ça ne l’est pas. Je dirais qu’on retrouve son visage naturel au bout de plusieurs mois, pour ma part environs 5 mois. Pareil pour l’acné qui a mis encore plus de temps à partir.
Confiance, patience et optimisme sont vraiment les seules clés pour garder le moral avec la cortisone 🙂
Bonjour Booti,
J’ai aussi connu le gonflement du visage avec de fortes doses de cortisones pendant plusieurs mois. J’avais à peine 30 ans et je le vivais avec honte (!) malheureusement, et regret de mon ancien visage. Pour te réconforter, je peux d’abord te dire qu’à cette période, j’ai fait une très belle rencontre amoureuse malgré mes joues de hamster. Ce garçon qui m’a revue plus tard m’a trouvée finalement moins bien après, lorsque mon visage avait dégonflé. Comme quoi, nous ne posons pas tous le même regard sur nous-même et les autres. L’autre bonne chose, c’est qu’en effet mes joues, mes yeux ont fini par dégonfler lorsque je suis passée à 5mg. Je suis depuis maintenant presque 15 ans à cette dose. Je me trouve encore un peu empâtée du visage , mais l’âge, la prise de poids et l’insuffisance rénale y sont peut-être aussi pour quelque chose …
Je suis d’accord avec Baerbiez, confiance et patience…
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