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carlier02, le il y a 9 années et 9 mois.
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31 octobre 2009 à 18 h 00 min #20771
Bonjour,
Je dois emménagé sur Poitiers fin novembre pour un boulot mais il n’y a pas de place en dialyse ni à l’hôpital ni en centre d’autodialyse du soir. Mais s’il n’yavait que ça, à la rigueur je pourrais comprendre. Le problème est qu’il n’y a pas de place du tout! Ni le matin ni l’après midi ni en urgence!!!!!!!!!!!!!!!! Dans tout le département de la Vienne, il n’y a pas de place. Résultat, je dois dialyser à Niort et me taper 1 heures aller 1 heures retour pour dialyser le soir!!!!
Je trouve scandaleux (je pèse mes mots) qu’il n’y ait aucune place pour des gens qui ne demande qu’à être dialysé. Je ne serais pas la seule à venir dialyser à niort car il n’y a plus de place à Poiters. Je trouve ça dégueulasse et même si vous ne pouvez rien faire je pousse juste mon coup de gueule!
Peluche
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31 octobre 2009 à 18 h 06 min #20772
Rebonjour,
Je précise que Poitiers est un centre de greffe et je me demande sérieusement si je vais m’inscrire chez eux pour l’attente. Je suis à Bordeaux et j’attend depuis 2 ans (j’ai de grandes chances d’attendre encore longtemps étant hyperimmunisée). Comment un hopital peut refuser des patients par manque de place surtout en urgence! C’est limite illégal… Si on a un soucis, on va au centre le plus proche c’est à dire à une heure si on se sent vraiment mal??? Je me sens vraiment abandonnée. Je sais pas si quelqu’un parmis vous peut comprendre l’état d’énervement dans lequel je suis. J’ose croire que quelques personnes peuvent me comprendre parce que je ne pense pas que qui que ce soit me comprenne en dehors de personne insuffisante rénale (mise à part ma famille proche). Non seulement, on doit subir toute cette m… mais en plus on doit subir l’organisation de m… du service public qui n’en n’est pas un finalement!
Je suis DE GOU TEE!
31 octobre 2009 à 18 h 14 min #20773Sur la vienne c’est pauvre….Il n’y a que le CHRU de poitiers ( qui en tant que service public a toujours des places et ne peut refuser un patient, au pire lui proposer des horaires pas cool) et l’aura avec le centre de l’allée de la providence ( qui lui est souvent complet) Faut pousser le coup de gueule plus haut et écrire au ministère de la santé. Un centre de dialyse coute moins cher que des doses de vaccins H1N1, en surplus, qui ne servent pas !
31 octobre 2009 à 18 h 46 min #20774Merci beaucoup pour ta compréhension! Je vais immédiatement faire ce que tu m’as proposé!
1 novembre 2009 à 5 h 26 min #20775La lettre au ministre de la santé est une bonne idée, mais pas pour le court terme…
Je n’ai jamais eu ce genre de problèmes pourtant j’ai beaucoup fait de déménagements (Sète, Montpellier, Chevilly Larue, Bordeaux, Les Ulis, Morsang sur Orge, et enfin Grenoble).1 novembre 2009 à 7 h 08 min #20776La ville de poitiers est pauvre, elle contient plus de 91000 habitants et n’as que 2 petites unités d’auto dialyse partagées en avec une unité médicalisée. Les départements autour sont aussi peu équipés, c’est une région pauvres en postes…
2 novembre 2009 à 1 h 43 min #20777Bonjour,
Effectivement, en charente par exemple, il y a deux centre d’UDM un à La Couronne et un à Cognac. Il y en avait plus mais pour des soucis d'”économie” ils ont pratiquement tout rapproché à La Couronne, ce qui fait qu’on dialyse à 16 dans une grande salle. Il n’y a biensûr par de centres ouverts en semi nocturne voire en nocturne. En charente maritime, il y a en revanche plus de centre mais il n’y a qu’à l’hôpital de Saintes qu’on peut dialyser le soir.
J’ai moi aussi déménager plusieurs fois et je ne suis jamais sur ce genre de problème. On m’a déjà recalé pour dialyser le soir et j’ai été très compréhensive puisque j’ai aménagé mon temps de travail en dialysant soit le matin soit l’après midi. Mais là il n’y a vraiment aucune possibilité. Je trouve ça scandaleux… Mes mots sont peut être disproportionné parce que je suis en colère. Je vais écrire au Ministère de la Santé parce que je ne peux pas laisser les choses comme ça. De tout façon, elle doit recevoir 36000 courriers par jour donc je n’attend pas grand chose de ce courrier. En revanche, j’ai contacté l’AIR qui ne m’a pas répondu ainsi que l’AGEFIPH et le cap’emploi qui m’a trouvé mon poste. Je vais également contacté la médecine du travail de mon nouveau poste. Je vais essayer de savoir qui est dans le même cas que moi pour ne surtout pas laisser les choses comme ça. C’est tout à fait anormal de se rendre compte qu’on ne peut pas se faire soigner où on veut. Lorsque j’ai relu la charte du patient, l’article 1 dit que chaque patient a le droit à une prise en charge sous reserve de disponibilité! C’est dégueulasse! Si à la rigueur, ce n’était “que” la maternité voire un autre service dont on n’a pas besoin tous les jours, on se dit, c’est pas normal mais on trouve toujours une solution. Ce n’est qu’occasionnel! La dialyse, on la vit trois fois par semaine. Cela veut dire que trois fois par semaine, je n’aurais pas le temps de voir mon ami. On va juste se croiser. De plus, la fatigue qu’engendre les déplacements en plus de celle du traitement ne va pas de soit! Je ne comprends pas qu’on me dise au téléphone : ya pas de place… je fais quoi alors?? Je renonce à mon poste? pas question! Je vais faire la route! Mais ls vont connaître mon nom!
Merci pour vos messages!
ça fait du bien de déverser un peu sa colère!
2 novembre 2009 à 4 h 14 min #20778Bonsoir peluche
Quand j’ai commencé les dialyses en 1976, tu vois ça fait bien longtemps, déjà à l’époque, habitant Dijon, je devais aller dialyser à Mulhouse, ou à Hauteville dans l’ain.J’ai choisi ou plutôt ma mère avait choisi Mulhouse, 4H de trajet aller, 8H de dialyse et 4H retour..sales souvenirs.Il a fallu attendre les années 90 pour que la dialyse à Dijon s’améliore.Entre temps, j’avais choisi la dialyse à domicile car je pouvais me le permettre…
Je vois que la situation ne s’est pas arrangée dans certaines régions de France et on est en (bientôt) 2010.Plutôt que de manifester sur la fermeture des maternités( je vais peut être lever un tollé!!), il serai préférable de se battre et de revoir la carte des centres de dialyses.
Enfin tout ça pour te soutenir même si ce n’est que par des mots, mais ne te laisse pas marcher sur les pieds.Maintenant, je suis greffée mais un jour peut être……
C’était aussi mon p’tit coup de gueule mais tout p’tit par rapport à tes problèmes.Reçois tout mon soutien.
Bon courage2 novembre 2009 à 19 h 54 min #20779Merci Pilou pour ton message!
Effectivement 4 heures de route à l’aller + 8 heures de route + 4 heures le retour, c’est encore pire! On m’a beaucoup parlé de tous ces problèmes de déplacement et de longueur de traitement qu’il y avait il y a une 2O aine d’années. Heureusement, la dialyse s’est “démocratisée”. Je sais que pour les enfants, le problème est encore d’actualité. Les centres de dialyse ne sont pas répandues en France et cela pose un véritable soucis pour les parents! Je trouve complétement injuste qu’en plus de la douleur d’avoir à supporter ces traitements, on doive subir ce genre de problème. C’est totalement injuste! Le truc, c’est que nous patient, on n’a pas le choix alors on fonce et on assume tous ces tracas.
Il y a un mois de cela, j’avais un poste à temps partiel. Je rêvais d’un temps complet pour avoir plus de responsabilités et être plus impliqué par mes collègues qui elles étaient présentes plus souvent que moi. J’ai trouvé mon futur poste où mes recruteurs sont conscients de mon problème de santé. Ils savent que d’un jour à l’autre je peux être appelé pour la greffe. Tout va bien de ce côté là. Seulement, les choses ne peuvent pas être aussi simples. Ya pas de place pour moi dans tout le département!
4 novembre 2009 à 2 h 36 min #20785Salut Peluche,
Qu’as-tu consulté pour trouver les centres de dialyse de ta (future) région ?
Certains annuaires indiquent seulement les centres de repli d’une association de plusieurs petits centres d’autodialyse, non indiqués dans l’annuaire. Il faut appeler tous les numéros et bien demander, voire même appeler les centres des départements voisins, des fois qu’ils soient rattachés à des centres d’autodialyse plus proches de toi mais non répertoriés.4 novembre 2009 à 17 h 39 min #20787Bonjour chapi chapo,
Ce n’est pas moi qui ai appelé les centres. C’est l’hôpital qui me suit qui a appelé tous les centres disponibles dans le département où je vais emménagé. J’ai rappelé moi même ensuite aux numéros que j’ai trouvé sur l’annuaire ainsi que sur le répertoire des centres de dialyse. C’est un département très pauvre en centre et je trouve que justement il devrait faire un effort sur ce point là…8 juillet 2013 à 18 h 42 min #27224sur la vienne ,il y a poitiers,(hôpital et autodialyse) ,et aussi chatellerault (autodialyse que vous oubliez)
8 juillet 2013 à 18 h 54 min #27226A chatellerault non plus ils n’avaient pas de place.
Mon problème a été résolu (ça date de 2 ans), j’ai contacté l’assoc’ AIR par téléphone qui s’est empressé de contacter le service de dialyse. Bizarrement, il y avait finalement une place……. J’ai fait mes 2 premières séances l’après midi et j’ai enchainé par les dialyses du soir. Il a fallu que j’appelle cette assoc’ à la rescousse à 2 reprises parce qu’ils me disaient avoir une place mais de jour alors que l’assoc’ AIR m’avait dit avoir obtenu leur accord pour le soir… J’espère n’avoir jamais à retourner dans ce centre.
8 juillet 2013 à 18 h 57 min #27227peluche 0706,
19 lits à l hôpital de poitiers (matin,midi et soir),centre lourd occupé par des gens qui ne peuvent pas bouger,ou qui sont en hospitalisation ou qui arrivent en dialyse19 postes à l’aura poitiers (matin après midi et soiréee),mais maintenant ils ouvrent lundi ,mardi ,mercredi,jeudi,vendredi et samedi matin ,avant que le lundi,mercredi et vendredi c’est vrai que la vienne n’a que 50 personnes en LNA par an et ne fait que 65 greffes par an (2011),alors c’est pas la région paca ou il y a plein de personnes agées et un centre dans toutes les villes (90%sont d’ailleurs privés)
alors c’est vrai en prevalence,moins de greffables,moins de greffés,moins de dialysés et juste les postes pour le nombre décrit,il n’y a pas d’augmentation exponentielle dIR dans la vienne,mais en contre partie j’ai voulu dialysé en corse,je m’y suis repris en 3 ans et en reservant des septembre,pour aout de l annéee suivante et encore c’était pas sur
8 juillet 2013 à 19 h 16 min #27228ok peluche 0706 juste pour dire les problèmes de poitiers et de la vienne
8 juillet 2013 à 19 h 58 min #27232Tu ne fais que confirmer le problème par des chiffres. ça n’excuse en rien le manque de places. Je précise que je suis greffée maintenant mais si je devais dialyser demain, faut que j’attende que des personnes soient greffées avant de pouvoir espérer d’avoir un semblant de vie en dialysant près de chez moi ? Je ne trouve pas ça normal.
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