Bonjour,

Effectivement, en charente par exemple, il y a deux centre d’UDM un à La Couronne et un à Cognac. Il y en avait plus mais pour des soucis d'”économie” ils ont pratiquement tout rapproché à La Couronne, ce qui fait qu’on dialyse à 16 dans une grande salle. Il n’y a biensûr par de centres ouverts en semi nocturne voire en nocturne. En charente maritime, il y a en revanche plus de centre mais il n’y a qu’à l’hôpital de Saintes qu’on peut dialyser le soir.

J’ai moi aussi déménager plusieurs fois et je ne suis jamais sur ce genre de problème. On m’a déjà recalé pour dialyser le soir et j’ai été très compréhensive puisque j’ai aménagé mon temps de travail en dialysant soit le matin soit l’après midi. Mais là il n’y a vraiment aucune possibilité. Je trouve ça scandaleux… Mes mots sont peut être disproportionné parce que je suis en colère. Je vais écrire au Ministère de la Santé parce que je ne peux pas laisser les choses comme ça. De tout façon, elle doit recevoir 36000 courriers par jour donc je n’attend pas grand chose de ce courrier. En revanche, j’ai contacté l’AIR qui ne m’a pas répondu ainsi que l’AGEFIPH et le cap’emploi qui m’a trouvé mon poste. Je vais également contacté la médecine du travail de mon nouveau poste. Je vais essayer de savoir qui est dans le même cas que moi pour ne surtout pas laisser les choses comme ça. C’est tout à fait anormal de se rendre compte qu’on ne peut pas se faire soigner où on veut. Lorsque j’ai relu la charte du patient, l’article 1 dit que chaque patient a le droit à une prise en charge sous reserve de disponibilité! C’est dégueulasse! Si à la rigueur, ce n’était “que” la maternité voire un autre service dont on n’a pas besoin tous les jours, on se dit, c’est pas normal mais on trouve toujours une solution. Ce n’est qu’occasionnel! La dialyse, on la vit trois fois par semaine. Cela veut dire que trois fois par semaine, je n’aurais pas le temps de voir mon ami. On va juste se croiser. De plus, la fatigue qu’engendre les déplacements en plus de celle du traitement ne va pas de soit! Je ne comprends pas qu’on me dise au téléphone : ya pas de place… je fais quoi alors?? Je renonce à mon poste? pas question! Je vais faire la route! Mais ls vont connaître mon nom!

Merci pour vos messages!

ça fait du bien de déverser un peu sa colère!

Merci Pilou pour ton message!

Effectivement 4 heures de route à l’aller + 8 heures de route + 4 heures le retour, c’est encore pire! On m’a beaucoup parlé de tous ces problèmes de déplacement et de longueur de traitement qu’il y avait il y a une 2O aine d’années. Heureusement, la dialyse s’est “démocratisée”. Je sais que pour les enfants, le problème est encore d’actualité. Les centres de dialyse ne sont pas répandues en France et cela pose un véritable soucis pour les parents! Je trouve complétement injuste qu’en plus de la douleur d’avoir à supporter ces traitements, on doive subir ce genre de problème. C’est totalement injuste! Le truc, c’est que nous patient, on n’a pas le choix alors on fonce et on assume tous ces tracas.

Il y a un mois de cela, j’avais un poste à temps partiel. Je rêvais d’un temps complet pour avoir plus de responsabilités et être plus impliqué par mes collègues qui elles étaient présentes plus souvent que moi. J’ai trouvé mon futur poste où mes recruteurs sont conscients de mon problème de santé. Ils savent que d’un jour à l’autre je peux être appelé pour la greffe. Tout va bien de ce côté là. Seulement, les choses ne peuvent pas être aussi simples. Ya pas de place pour moi dans tout le département!

Bonjour chapi chapo,
Ce n’est pas moi qui ai appelé les centres. C’est l’hôpital qui me suit qui a appelé tous les centres disponibles dans le département où je vais emménagé. J’ai rappelé moi même ensuite aux numéros que j’ai trouvé sur l’annuaire ainsi que sur le répertoire des centres de dialyse. C’est un département très pauvre en centre et je trouve que justement il devrait faire un effort sur ce point là…

A chatellerault non plus ils n’avaient pas de place.

Mon problème a été résolu (ça date de 2 ans), j’ai contacté l’assoc’ AIR par téléphone qui s’est empressé de contacter le service de dialyse. Bizarrement, il y avait finalement une place……. J’ai fait mes 2 premières séances l’après midi et j’ai enchainé par les dialyses du soir. Il a fallu que j’appelle cette assoc’ à la rescousse à 2 reprises parce qu’ils me disaient avoir une place mais de jour alors que l’assoc’ AIR m’avait dit avoir obtenu leur accord pour le soir… J’espère n’avoir jamais à retourner dans ce centre.