- Ce sujet contient 23 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 9 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je dois emménagé sur Poitiers fin novembre pour un boulot mais il n’y a pas de place en dialyse ni à l’hôpital ni en centre d’autodialyse du soir. Mais s’il n’yavait que ça, à la rigueur je pourrais comprendre. Le problème est qu’il n’y a pas de place du tout! Ni le matin ni l’après midi ni en urgence!!!!!!!!!!!!!!!! Dans tout le département de la Vienne, il n’y a pas de place. Résultat, je dois dialyser à Niort et me taper 1 heures aller 1 heures retour pour dialyser le soir!!!!
Je trouve scandaleux (je pèse mes mots) qu’il n’y ait aucune place pour des gens qui ne demande qu’à être dialysé. Je ne serais pas la seule à venir dialyser à niort car il n’y a plus de place à Poiters. Je trouve ça dégueulasse et même si vous ne pouvez rien faire je pousse juste mon coup de gueule!
Peluche
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Réponses
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SALUT PELUCHE
excuse j’étais pas sur le forum ,c’est bien que tu ai pu etre greffée,mais
ne dis pas avoir un semblant de vie en dialyse,t’exageres ,si j’étais provocateur,je dirais avoir un semblant de vie une fois greffé, en surveillant de prés mon taux de creat,en prenant des anti rejets qui attaquent le greffon en permanence,ne pas me mettre au soleil et esperer ne pas avoir de cancer de la peau ou de lymphome qui se developperait et en sachant qu’un jour ou l’autre mon fauteuil de dialyse m’attend ,……..si j’étais provocateur…..,mais c’était pour alimenter le forum
Quand je parlais de semblant de vie c’était pour la dialyse “proche” du domicile.
Greffée est pour moi le meilleur traitement qu’il soit pour vivre mieux. On est mardi. Demain mercredi, je me lèverai demain matin en me disant : t’as de la chance ma fille, ce soir tu ne sauras pas attachée à une machine comme un animal à attendre que les 4 longues heures passent. Je n’aurais pas à y penser tout le long de la journée, à me demander dans quel état je vais en ressortir, fatiguée, des crampes des bleus à la fistule, vais je avoir mal quand ils vont me piquer ? Je n’aurais pas à passer du stade humain la journée à travailler à malade le soir à me faire prendre la tension 3 fois comme si j’étais mourante…
Mais contente pour toi que tu sois heureux d’être en dialyse.
Juste pour clôturer le débat, mon sujet a été crée il y a deux ans. On n’est pas du même avis j’ai l’impression, alors à quoi bon ?
oh c’était juste pour réagir sur poitiers que je connais,je t’ai trouvée en lisant les post,dommage que tu ais été mal recue
maintenant vu ta reponse je te souhaite que ta greffe tienne le plus longtemps possible,moi je ne suis pas un animal attaché à une machine,jamais je n’ai eu cette position là,je suis parti dans plein de pays,sur des bateaux ,je repars cet été,rien ne me gene,heureusement que j’ai la dialyse pour épurer mon sang et tenir mon rythme ,travail à plein temps,aucun arret de travail en 8 ans,aucune visite en nephro en 8 ans
pour discuter ,pourquoi voudrais tu que je m’arrete (j’ai pas le temps),risquer une opération ,avoir des drains,sondes et autres perfusions qui me maintiennent en vie temporairement(en salle stérile),mettre des sondes (encore un peu et je serais intime avec les toubibs),subir les pires tortures (comme tu dis les animaux),m’arreter de travailler au moins 3 mois,pour un resultat aléatoire au minimum,catastrophique parfois,desfois réussi (quelques temps)et j’en connais de quoi écrire un livre, de greffes qui ont mal tournées et meme qui ont finies en 3 jours à l hôpital ,décés par septicémie(49 ans 4 jours après l intervention)
bon peluche ,j’ai mon avis sur la greffe,j’y viendrais peut etre un jour,je suis content que tu te portes bien et je te souhaites bonne continuation
juste à te lire mais desfois je joue le provocateur pour faire parler sinon un forum ou tout le monde est d’accord,çà n’a plus de sens ,non!
Il faut effectivement de tout pour faire un monde. Les choses ne sont pas tout le temps rose mais elles ne sont pas tout le temps noires non plus…
J’ai eu une première greffe catastrophique. Rejet chronique pendant les 2 ans de ma greffe. Jamais je n’aurais penser un jour me réinscrire sur la liste d’attente. J’ai dialysé pendant 4 ans et demi au total et j’ai rencontré quelqu’un qui m’a fait voir le verre à moitié plein pour une fois. La première n’a pas marché, mais pourquoi la 2ème ne marcherait pas ? Alors j’ai retenté. ça a été très long. Au final, c’est Maman qui m’a donné son rein. Et je garde espoir que les choses se stabilisent et que je sois libérée de toutes ces visites médicales à répétition.
je sais qu’il y a des gens comme toi qui n’osent pas tenté l’expérience, je le redis, sincèrement, contente pour toi que tu vives bien ton traitement. Mais avoues que ta position est radicalement différente des gens qui fréquentent ce forum. Il y a 5-6 ans, j’aurais été d’accord avec toi mais j’ai changé d’état d’esprit, et à avoir à nouveau de l’espoir. J’ai pas envie de me planter donc le verre, il est quand même à moitié vide, moitié plein ^^. Mais là aujourd’hui maintenant, on me dit de retourner en dialyse, je le vivrais vraiment vraiment mal.
Mais tu as raison, on ne peut pas tous être d’accord.
Bon courage pour la suite.
oui peluche,ma position est différente des autres,mais ma voix a autant d’importance que celle des grabataires qu’on n’entend pas par ex ou que celle des jeunes qui arrivent en dialyse à 18 ans et qui rentrent dans ce monde completement chamboulé
content d’avoir entendu ta position et ton histoire,tiens je te fais une confidence sur mon histoire avec la maladie,il y a 22 ans (1992) ,mon père a été greffé (polykystose rénale familiale),il est resté un temps fou à l hosto 2 ou 3 mois ,je sais plus et en revenant à la maison,il était tout le temps à l hosto dans les mois qui ont sivis,3 mois après,gros probléme ,hosto son greffon ne tenait plus (l anastomose),biopsie ,opération et ,et….. mort! 3 mois !!! çà tient bien les greffes!!!!,et les médecins m’ont dit texto:”on a tout fait,si vous faites quelque chose contre nous ,les médecins,on vous casse!!!!”,et tu voudrais que je suive mon pére!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
J’ai de plus en plus l’impression qu’on a dialysé ensemble en fait… 😉
Je ne veux pas te pousser à quoi que ce soit. Je ne veux pas changer ta vision des choses si ta situation te convient, d’autant plus par rapport à ce ton père a vécu. Je me doute qu’il doit y avoir des histoires comme celles de ton père. En aucun cas, cela voudrait dire que tu aurais le même sort si tu envisageait la greffe.
ça doit être horrible d’avoir vécu ça. Je suis de tout cœur avec toi et ça te donne un argument “contre” que personne ne pourra jamais contester.
Le médecin qui t’a dit ça est un véritable connard (pas besoin d’étoiles pour planquer le gros mot…^^). Il a du zapper quelques cours d’humanité. Dommage pour lui, ça aurait peut être pu l’aider…
Ta voix a autant d’importance que toutes personnes grabataires, jeunes de 18 ans nouveau dialysé, pro dialyse et pro greffe. C’est juste que je mens sens agressée quand toi tu cites tous les problèmes que je veux éviter le plus possible. Je voudrais garder ma “positive attitude”. 😛 même si je sais que rien n’est éternel. Comme tu dis, le fauteuil de dialyse m’attend. Je voudrais juste qu’il m’attende encore quelques années.
tu as raison peluche d’avoir une positive attitude vis à vis de la greffe ,et vraiment je t’en félicites,il n’y a pas de raison au pire,mais ne sois pas agressée par mes provocations,quant tu as dit “attaché à la machine comme un animal”,j’ai juste répondu
mais as t’on dialysé ensemble,je ne sais pas,mais moi aussi j’adopte une positive attitude vis à vis de la dialyse car si je pensais que ma vie tient à une machine ou au bon vouloir de ma créat ,malgré les médicaments anti rejets,y’a de quoi se flinguer non????
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