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30 mai 2007 à 1 h 14 min #11298
Le 29 mai 2007
Pays-Bas: la survie de trois malades mise au vote
Le 1er juin, la chaîne néerlandaise BNN organise une émission de téléréalité, lors de laquelle les téléspectateurs aideront une patiente en phase terminale à choisir, parmi trois malades, lequel recevra son rein.Tout simplement horrible…..
Lien du reportage : http://tf1.lci.fr/infos/monde/0,,345945 … vote-.html
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2 juin 2007 à 13 h 02 min #11373
Ce qui est très inquiétant, c’est le manque total d’esprit critique qui s’est manifesté une fois de plus, comme lors du sinistre feuilleton des prétendues armes de destruction massive en Irak:
Le scénario était totalement incohérent, avec cette histoire de foie, d’un seul rein, et de donneuse pleine de métastates, mais AUCUN journaliste n’a daigné enquêter sur ces incohérences, AUCUN responsable d’association n’a jugé bon de s’informer avant de lancer sa vertueuse tirade, tout le monde est tombé dans le panneau et a ressassé ce qu’on lui demandait de ressasser sans se poser la moindre question!
Bienvenue dans un monde où la propagande peut désormais tout, car elle est sûre d’être immédiatement gobée par tous.
2 juin 2007 à 14 h 05 min #11376Le scénario était totalement incohérent, avec cette histoire de foie, d’un seul rein, et de donneuse pleine de métastates, mais AUCUN journaliste n’a daigné enquêter sur ces incohérences, AUCUN responsable d’association n’a jugé bon de s’informer avant de lancer sa vertueuse tirade, tout le monde est tombé dans le panneau et a ressassé ce qu’on lui demandait de ressasser sans se poser la moindre question!
Exactement quand Régis est passé dans la semaine sur France Info il s’est contenté d’être indigné mais n’a pas du tout argumenté et essayé de souligner les incohérances de la chose (dont on avait d’ailleurs parlé ici)
2 juin 2007 à 14 h 15 min #11378c’est le manque total d’esprit critique qui s’est manifesté une fois de plus
Le scénario était totalement incohérent, avec cette histoire de foie, d’un seul rein, et de donneuse pleine de métastates, mais AUCUN journaliste n’a daigné enquêter sur ces incohérences, AUCUN responsable d’association n’a jugé bon de s’informer avant de lancer sa vertueuse tirade, tout le monde est tombé dans le panneau et a ressassé ce qu’on lui demandait de ressasser sans se poser la moindre question!
J’imagine que tu parles des reactions en France,Nastia.
Par contre la ou j’habite il y a eu une reaction massive de la part de la presse qui a essaye d’enqueter beaucoup avant l’emission.
L’histoire du fameux “FOIE” n’a ete qu’une lapsus linguae du journaliste francais.
Par contre vue que les producteurs ont tres bien cache le vrai scenario et connaissant le genre de programmes que cette chaine avait deja diffuses dans le passe ou bien avait l’intention de produire, la reaction qui etait la meme d’ailleurs dans tous les pays n’a rien d’etonnant.
Je trouve que 8000RPM a raison car le theme sur le don d’organe est reste au second plan,la polemique etant concentre sur le fait pourquoi une telle idee pour centrer le debat sur un sujet.2 juin 2007 à 14 h 25 min #11379En fait, je ne jetterai pas la pierre à Régis, car il a eu le mérite de créer de toutes pièces la FNAIR et de la faire grandir. Et il s’agite encore énormément, lui, malgré son grand âge et un état de santé qui semble bien précaire lorsqu’on le voit. Il a beaucoup de mal à marcher.
Ce qui est grave, c’est qu’il est bien seul. Comme l’association est totalement repliée sur elle-même, comme elle ne réunit ses membres de base que quelques heures par an lors des AG, aucun nouveau talent ne peut émerger. On se borne à ronronner en circuit fermé.
Et cela tourne au cercle vicieux, car personne de dynamique et d’entreprenant ne veut aller inscrire son bénévolat dans un cadre aussi hermétique et confidentiel. Gérer chaque année un goûter pour quelques enfants et un fichier d’adhérents, cela n’a vraiment rien d’exaltant. Ceux qui voudraient entrer pour créer une ouverture sont d’ailleurs violemment rejetés par certains roitelets locaux qui veulent continuer à ronronner en paix et à jouir éternellement du prestige dû à leur rang de roitelets.
Et c’est ainsi qu’on peut faire croire tranquillement à toute une population qu’un malade du foie a besoin d’une greffe de rein!!!!
2 juin 2007 à 14 h 32 min #11380Je ne nie pas le travail qu’a été fait par Régis, mais c’était dans les années 80 aujourd’hui l’assoce est inexistante.
Mais son travail était aussi de savoir bien s’entourer, de trouver de gens qui pourrait reprendre l’assoce. Il faut savoir passer la main. Et là c’est l’échec le plus total.
D’après ce que j’ai entendu il ne tolère aucune oppoisition à l’intérieur de l’assoce et il a laissé faire certaines dérives détestables (par exemple la journée jeunes)
3 juin 2007 à 9 h 56 min #11407c’est quoi lajournée jeune, en quoi est-elle une dérive ?
3 juin 2007 à 10 h 52 min #11408la journée jeune.. à la base une bonne idée, celle de réunir les jeunes IR venus d’un peu partout pour qu’il échangent leur expériences et plus si affinité..
Au final des dépenses exhorbitantes, hotel de luxe, resto, etc.. certes on n’allait pas nous envoyer dans un quick ou dans un hotel Formule 1 de bobigny, mais quand même ça fait cher la journée… comme s’il y avait tellement d’argent dont on ne saurait quoi faire à la FNAIR.
En ce qui concerne Régis Volle, je pense qu’on lui doit toute notre estime pour le travail accompli et pour la lucidité avec laquelle il observe ce qui se passe aujourd’hui dans l’assoce. Par exemple sur le don d’organe entre vivants, il avait osé exprimer un point de vue légèrement différent que celui de la “position officielle” et il a été obligé (face aux remontrances?) de s’en expliquer voire de s’en excuser sur deux doubles pages du magazine de la FNAIR.
Idem pour ce que j’expliquais sur autre post (main mise du pouvoir, dela santé, des groupes pharaceutiques, ets..) il mettaient déjà en garde contre ce mal qui avait touché d’autres association, la FNAIr serait elle la seule à y échapper ?par quel miracle ? voir son édito de 20053 juin 2007 à 11 h 11 min #11409su ce forum, on a critiqué les éditoriaux de R Volle, mais on se rend compte de l’intérêt de celui-ci à le lire entre les lignes. Il doit avoir des idées précises en tête en le rédigeant.
une association est une courroie de transmission entre ses adhérents et les pouvoirs publics, dans le sens de la remontée des préoccupations, mais elle fonctionne aussi dans l’autre sens en faisant descendre certains messages des pouvoirs publics. Le tout est que ce dernier mouvement ne l’emporte pas sur l’autre.
Concernant l’airg, on peut la voir ainsi… elle a l’avantage d’apporter une info inestimable, et de financer la recherche, avec un but plus restreint que la fnair. Il est vrai que je me suis toujours posé la question des dons à la recherche, substitution de la participation de l’Etat.
Concernant, l’assurance emprunt, que choisir a montré la voie. Ne faudrait-il pas organiser une manifestation ? pour passer de la convention à la loi ? on sent que quelque chose a muri, que la société doit évoluer.
je ne parle pas de morts vivants, mais de semi vivants. Les semi vivants sont toujours plus nombreux dans la société, avec les progrès de la médecine, ce sont des citoyons dont les droits sont réduits, parce que notamment les assurances ne les considérent pas comme tout à fait vivants à l’espérance de vie calculable.
Avec l’affinement des méthodes d’investigation, les tests génétiques, nous serons de plus en plus de semi vivants.
Revoir Bienvenue à Gattaca.
3 juin 2007 à 14 h 58 min #11413En ce qui concerne Régis Volle, je pense qu’on lui doit toute notre estime pour le travail accompli et pour la lucidité avec laquelle il observe ce qui se passe aujourd’hui dans l’assoce.
S’il est si lucide, pourqoui il ne fait rien ??? Je ne lui demande pas de tout changer mais la moindre de choses ça serait de s’exprimer et pas seulement dans ses éditios pompeux de la revue de la fnair.
3 juin 2007 à 15 h 11 min #11414la fnair n’est composée que de bénévoles, qui ont souvent une activité en dehors. Elle ne peut remplacer l’état, le corps médical, et changer le destin. Pour ces raions, son action peut sembler modeste
3 juin 2007 à 16 h 03 min #11415Je viens de relire cet édito dont tu parles jo.
Pour moi, il n’a rien de visionnaire, il justifie juste son manque d’action à la tête de la fnair.
et parler de ” la fnair au service des malades” et “de la reconnaissance de l’action de la fnair” au niveau européen, franchement c’est du foutage de gueule.
3 juin 2007 à 16 h 54 min #11417Au final des dépenses exhorbitantes, hotel de luxe, resto, etc.. certes on n’allait pas nous envoyer dans un quick ou dans un hotel Formule 1 de bobigny, mais quand même ça fait cher la journée… comme s’il y avait tellement d’argent dont on ne saurait quoi faire à la FNAIR.
Moi ca me fait mal qu’ils depensent l’argent en gueuleton plutot que de l’employer a des actions qui nous serviront pour le futur (octroyer plus de bourses de recherches, financer des campagnes de mediatisation sur l’irc etc ).Jamais je n’ai vu un spot de la fnair a la telé ou dans un magazine.Quand on voit les miniscules bourses qu’ils octroient pour la recherche je trouve que c’est de l’argent jeté par les fenetre.La Priorité devrait etre a la recherche plutot qu’au Gueuleton.Ca devrait etre comme dans Asterix le festin est qu’a la fin 😆
Idem pour ce que j’expliquais sur autre post (main mise du pouvoir, dela santé, des groupes pharaceutiques, ets..) il mettaient déjà en garde contre ce mal qui avait touché d’autres association, la FNAIr serait elle la seule à y échapper ?par quel miracle ? voir son édito de 2005
Je suis étonné de lire ca, la FNAIR elle meme est financée par des labos.
3 juin 2007 à 17 h 23 min #11418A l’époque quand j’avais lancé une guelante contre la journée jeunes en denonçant le côté “gueuleton” comme le dit si bien vicky je me suis fait lyncher par la fnair , Galatée, Yvanie et Régis en tête.
J’ai toujours pensé qu’il auarait fallu investir cet argent dans les projets long terme plus tôt que dans un weekend ephemère.
3 juin 2007 à 21 h 04 min #11426émission tout a fait scandaleuse !!!!!!
3 juin 2007 à 21 h 07 min #11428C’est sûr qu’il est injuste de dépenser des sommes faramineuses pour les loisirs de quelques membres choisis arbitrairement sur des critères d’âge, tandis que tous les autres attendent en vain le moindre signe de vie.
D’ailleurs pourquoi ne pas demander aux participants aux éventuels futurs repas communs de payer une participation en fonction de leurs revenus? Et pourquoi ne pas organiser des réunions d’information ou de discussion qui ne coûteraient que la location de la salle? Ou rien du tout, car il y a des salles municipales gratuites.
La revue doit être largement financée par les nombreux annonceurs, cela dégage donc des sommes dont on devrait voir un jour à quoi elles servent. Les aumônes pour la recherche, c’est du bidon. Si une solution émerge, elle sera financée par les énormes fonds dévolus aux USA ou en Chine à la recherche, certainement pas par les quelques noyaux de cerises réunis sur nos économies.
Si, olek, il y a des phrases encourageantes dans cet édito, comme:”il faut être vigilant face aux tentatives de récupération d’affairistes ou de conservateurs dirigistes” ou bien: “l’autocratie en matière associative est fatalement vouée à l’échec” ou encore: “la démocratie empêche toute dérive dictatoriale”….Notre tentative de débat démocratique est donc vivement encouragée par cet édito finalement.
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