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- Ce sujet contient 60 réponses, 18 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Marielle, le il y a 16 années et 1 mois.
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CréateurSujet
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23 février 2008 à 19 h 45 min #15243
bonjour à tous ,
je suis toute nouvelle sur le forum , marié à Loic (30 ans) qui a été greffé en octobre 2007 , depuis il fait de nombreux séjours hospitaliers à cause d’un virus (CMV) et une créat élevée.
je me pose beaucoup de questions , une infirmière m’a dit que l’alimentation c’était 50% du traitement de la greffe mais Loic ne fait pas trop attention et les médecins ne lui disent rien , la diététicienne reste évasive , Loic n’a pas beaucoup de volonté et craque sur beaucoup de choses et depuis trois semaines il est au chu sud d’Amiens et se permet de faire des écarts en allant acheter gâteaux , chocolat… j’ai peur et forcément j’essaye de lui en parler mais c’est compliqué..
je suis perdue et nous avons rencontré une dame greffée qui a perdu ses deux frères greffés aussi mais décédés car ils avaient une mauvaise hygiène alimentaire.
merci d’avance
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AuteurRéponses
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23 février 2008 à 22 h 35 min #15248
Tu devrais poster sur IRC au quotidien, il y a plus de monde et tu auras plus de réponses.
Pour ma part, je ne peux rien te dire sur la greffe, puisque je ne suis pas greffée et ne l’ai jamais été.
25 février 2008 à 2 h 27 min #15250bonjour à tous ,
je suis toute nouvelle sur le forum , marié à Loic (30 ans) qui a été greffé en octobre 2007 , depuis il fait de nombreux séjours hospitaliers à cause d’un virus (CMV) et une créat élevée.
je me pose beaucoup de questions , une infirmière m’a dit que l’alimentation c’était 50% du traitement de la greffe mais Loic ne fait pas trop attention et les médecins ne lui disent rien , la diététicienne reste évasive , Loic n’a pas beaucoup de volonté et craque sur beaucoup de choses et depuis trois semaines il est au chu sud d’Amiens et se permet de faire des écarts en allant acheter gâteaux , chocolat… j’ai peur et forcément j’essaye de lui en parler mais c’est compliqué..
je suis perdue et nous avons rencontré une dame greffée qui a perdu ses deux frères greffés aussi mais décédés car ils avaient une mauvaise hygiène alimentaire.
merci d’avance
Bonjour et avant toutes choses, bienvenue ici.
Je tiens à vous rassurer vis à vis des “régimes”, l’alimentation ne joue que peu dans le processus de guérison. Cependant il faut limiter le sucre, le sel et les graisses qui ont des réactions indésirables avec les traitements anti-rejet. Mais limiter ne veut absolument pas dire se priver.
Contrairement à ce que vous à dit l’infirmière, je dirais que 80% de la réussite d’une greffe, c’est le moral (entedons nous bien, il s’agit ici d’une sttatistique personnelle qui ne repose sur aucune base scientifique)
Alors courage, optimisme et un ptit gateau au chocolat de temps à autres 😉 et surtout du soutient moral feront beaucoup surtout en ces débuts de greffes qui sont des périodes d’incertitudes pour tous 🙂
25 février 2008 à 3 h 11 min #15252Comme toujours ça dépend des cas, mais je n’ai pas vraiment entendu parlé de greffés avec des régimes stricts. Comme le dit Jo, ne pas abuser des bonnes choses prends pour nous toute sa valeur, mais un petit gâteau ou autre plaisir, aussi anodin soit-il, peut faire remonter le moral, et du coup mieux supporter tout ça.
25 février 2008 à 16 h 15 min #15255pour ma part je dirai que le régime depend de deux facteur:
– le dosage de ses medicament(anti_rejet)
– et le resultat de ses analyses ( cholesterol et triglycéride)25 février 2008 à 18 h 48 min #15257D’après mon expérience, le régime joue surtout pour le moral !
En effet, le nourriture fair quand même partie de notre vie et quand on doit se limiter beaucoup (par exemple sans sucre sans sel) ça devient difficile à gérer au bout de quelques temps.
Souvent les médecins n’ont pas conscience de l’effet du régime sur le moral.
En plus souvent la nourriture de l’hôpital est infecte (à l’APHP pour ne pas la citer) et ça ne facilite pas les choses (j’ai entendu parler d’une étude qui parlait de la dénutrition chez les personnes âgées hospitalisées).
25 février 2008 à 19 h 31 min #15258Cela me paraît un peu facile de dire que les 2 frères greffés cités sont “morts car ils avaient une mauvaise hygiène alimentaire”. C’est un peu facile de dire que le patient est toujours coupable de tout, y compris de son décès, comme si les immunosuppresseurs n’étaient pas redoutables, et comme si la greffe était forcément une plaisanterie, du moment qu’on “a de la volonté” sur son régime.
Evidemment, s’ils étaient alcooliques, fumeurs, et ne se nourrissaient que de pâté de porc et de fritures avariées, ils ont une part de responsabilité. Mais on ne peut demander à un malade de renoncer à tout petit plaisir alimentaire, surtout s’il est d’un naturel gourmand.
Je crois aussi que le moral est plus important que rien d’autre, et le moral s’accommode mal d’une frustration et de reproches permanents.
27 février 2008 à 9 h 19 min #15274en 82, on m’a conseillé de faire attention au sucre au sel et au gras. je n’ai pas pirs trop de poids, mais je prends un hypotenseur et un anticholesterol. Le régime nen peut pas tout, l’important est de na e pas abuser, de ne pas devenir boulimique. Toutefois, je ne suis pas certain que le moral joue, ni que l’on ait une action sur la durée de la greffe, sinon je vous abreuverais de conseils, ce que je suis incapable de faire après 26 ans de greffe ! j’ai très peu de conseils à donner que je puisse tirer de mon expérience
3 mars 2008 à 0 h 55 min #15324merci de m’avoir répondu , cela me réconforte un peu , je n’ai pas pris le temps de regarder mes messages plus tot car Loic est toujours à l’hôpital et l’organisation depuis 5 semaines est un peu bousculée!
le cmv est toujours là et il est vrai que grâce à vos réponses je suis rassurée et je prends les choses autrement , son caractère a changé : il est plus agressif en ce moment et cette greffe si attendue devient l’objet de nombreux conflits , c’est difficile
3 mars 2008 à 3 h 16 min #15330Pas facile en effet cette période de doute que sont les premières semaines de la greffe. Et les mauvaises nouvelles qui s’accumulent n’aident pas (CMV toujours actif, créat qui ne baisse pas ..)
J’ai été moi aussi contaminé par le CMV lors de ma seconde greffe (visiblement le cas est de plus en plus répendu) le traitement a duré quelques semaines et l’action des antibiotiques est très fatigante. Cependant, une fois le virus soigné celà a été beaucoup mieux.
Alors courage encore quelques temps, je me doute que cette période n’est pas simple à vivre pour vous non plus mais tenez bon !!!!
16 décembre 2008 à 17 h 33 min #18384Nathalie,tu dois tenir bon.Je suis greffé rénal et je suis passé par là moi aussi.Ma chére femme a beaucoup endurée.Ce n’est pas facile,tu sais.Cela va passer et la joie régnera de nouveau.MOI ,j’étais perturbé,je doutais le pire,càd ,le rejet.surtout,que dans mon pays,il ne faut pas réver d’avoir un autre greffon..On ne fait pas de greffe à partir de cadavre.ON la fait par donneur vivant:frére,soeur,mére ou pére.MOI c’est mon frére.Alors,chére amie,du courage.QUE le bon dieu vous aide et vous bénisse.
16 décembre 2008 à 17 h 49 min #18385Je crois qu’il nous faut avoir une hygiène alimentaire, mais identique à tout un chacun.
Manger équilibré, varié, éviter de manger trop gras, trop salé et trop sucré.
Pour ma part quand j’ai été greffée à l’âge de 12 ans, ma mère m’a mise au régime strict (sous conseils des néphro). Donc pas de sel, pas de sucre, très peu de gras (mais ça c’était surtout à cause des grosses doses de corticoides, pour éviter l’HTA et l’apparition d’un diabète). Avec la baisse des doses de corticoides, j’ai réintroduis sucre et sel dans mon alimentation.
Maintenant (j’ai 29 ans), je ne sale jamais mes plats, par habitude. Je mange peu sucré (je ne sucre ni le café ni le thé). Par contre je trouve que toutes les privations que j’ai eues dans le passé, m’ont donné des pulsion alimentaire. Ca ne m’emebête pas de m’enfiler une boite de gateau en 15 minutes, ou de manger des grosses platrées de pates 😀
Je fais quand même attention au gras car je sais que quand je lache mon attention ben j’ai le cholestérol qui monte, tout en restant dans la normale.
Donc en gros je mange de tout, en quantité normale, j’évite les graisses saturées au max. J’essaie de me forcer manger fruits et légumes. Mais je ne m’empêche pas de craquer pour des gateau, une grosse pizza, … 😳
Faut pas non plus s’empêcher de vivre, sinon on tient pas !!!1 janvier 2009 à 23 h 12 min #18440Je suis greffée depuis bientôt 4 ans et dieu merci tout va bien.
Je fais un pe attention à ce que je mange mais c’est vrai que se priver de tout qn’arrange rein et certainement pas le moral.
Je fait plus attention au sel qu’au sucre mais c’est pcq je suis habituée à me passer de sel et que j’adore le chocolat!!!! Je suis belge ceci explique p-e cela 😳
Tant que les médecins ne disent rien je pense qu’il n’y a pas trop de soucis à se faire13 mars 2009 à 4 h 01 min #18980Bonjour, je ne suis pas greffée mais dialysée et moi aussi je pense que le moral joue bcp sur notre état de santé. Alors une bonne hygiène alimentaire certes (et c’est valable pour les bien-portants aussi) mais un régime drastique, non ! J’ai membre (dialysé) de ma belle-famille qui est lui dcd suite à la dénutrition, son corps n’avait plus assez de défenses pour combattre la maladie et après des années de régime très strict, il n’avait plus aucun plaisir à s’alimenter.
13 mars 2009 à 23 h 17 min #18984Ayour a écrit,
QUE le bon dieu vous aide et vous bénisse.
Tu habites où Ayour, au Vatican ❓
Edit Jo : Merci de respecter les croyances de chacun sans les dénigrer.
13 mars 2009 à 23 h 45 min #18985Solon
Chacun ses croyances….Ta remarque est déplacée
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