Merci, Jo, de ton intervention. Cette remarque de Luc peut effectivement paraître hors-sujet mais ne m’énerve pas, car je n’y vois pas d’agressivité.

Je fais en sorte de réfléchir à tous mes choix, si bien que je n’en ai jamais regretté un seul. C’était effectivement risqué et délicat d’aller tout au bout de l’insuffisance rénale comme je l’ai fait, et c’est difficile de remonter d’où j’ai plongé. Mais j’avais de bonnes raisons de le tenter, et je ne regrette absolument rien.

Comme j’essaie de voir le positif de toutes les situations, je me réjouis simplement d’être plus libre dans le domaine culinaire en dialyse, comme je me suis réjouie de garder le plus longtemps possible en IRC avant dialyse d’autres libertés.

OUI, vérifie bien…car 9 me parait énorme….

En fait ma formulation n’était pas très claire, j’ai corrigé le post qui en effet.
Niveau potassium, avant la séance, je suis en général autour de 5.

Chez les dialysés, le taux de K ne doit pas dépasser 5.5

Je mange de tout sans me priver pas en grosses quantités, je n’ai jamais eu un gros appétit et la dialyse n’a rien arrangé mais je ne prends pas de kayaxalate et mon taux de k avant dialyse est en dessous de 6 (la plupart du temps) mon toubib est ok tant que ça reste comme ça. Pour résoudre le pb d’équilibre phosphore/calcium : je prends du carbonate de calcium ou de l’orotate de calcium (préparations pharmaceutiques prescrites par le doc, le carbonate est remboursé mais marche mieux avec un apport protéinique important, l’autre ne l’est pas et marche dans tous les cas ==> donc j’alterne) J’ai plus de pbs avec les protéines que j’ai du mal à ingurgiter mais je fais des efforts (beurk). Comme certains d’entre vous, ayant été longtemps en ir, j’avais du limiter mon apport en protéines pdt des années et j’ai du mal à m’y (re)mettre !!!
Par contre, j’ai vu des dialysés dissoudre leur poudre de k dans un peu de nourriture pour limiter leur apport hydrique.

Si tes docteurs ne s’intéressent pas à ton albuminémie, c’est étrange, parce qu’une albuminémie basse (au-dessous de 35) est associée à une morbidité (taux de maladies diverses et variées) et à une mortalité très élevées: la mortalité est de 10% par an en France pour l’ensemble des patients dialysés. Pour les patients dénutris, elle est de 30% par an, ce qui fait une espérance de vie réduite à 3 ou 4 ans…

Voici ce qu’on peut lire par exemple sur ce sujet: http://titan.medhyg.ch/mh/formation/art … ?sid=31091

Néanmoins, j’ai vu aussi la diététicienne de mon centre se précipiter pour me mettre en garde contre un potassium à 5, mais ignorer complètement mon albuminémie à 34….Et sur ce forum, très peu ont l’air de s’intéresser à ce facteur essentiel de risque. La meilleure longévité en dialyse (5% de décès par an) concerne ceux qui ont entre 40 et 44 en albuminémie. Il faudrait que ça se sache!

Je comprends très bien maintenant tous ceux qui ont dit que, si on souhaitait tenir le coup longtemps en dialyse, il ne fallait pas se borner à suivre le mouvement passivement, mais qu’il était au contraire impératif de se documenter et d’être le plus autonome possible…

Chez moi, l’albuminémie est testée tous les mois. Et ça me paraît nécessaire. Mais on peut toujours s’en offrir une soi-même dans un labo de ville si les contrôles du centre sont trop espacés.

Voilà comment je fais: je fais disparaître la poudre ignoble spécial dialysés en question (1 dose 1/2 soit 7,5g de protéines), que je n’autorise pas à venir souiller mes petits plats mijotés, dans une coupelle (12,5g de protéines) de Fortimel vanille (il y a d’autres parfums), le tout fait 20 g de protéines, l’équivalent d’un steak de 100g, et je l’avale au petit déjeuner ou à midi, avec du fromage, pour compenser ce goût sucré vaguement écoeurant. Un Fortimel contient 250mg de potassium et de phosphore, soit pas plus que le steak.
Si tu aimes la Danette, tu vas adorer Fortimel.

Les premiers résultats de cette formule sur mes analyses sont encourageants.

Ceci dit, j’ai une amie végétarienne, qui, en plus, ne mange pas de soja ni de tofu, et qui a une albuminémie à 40 depuis 5 ans, et sans compléments. Je n’ai toujours pas compris comment ça peut être possible.