Après 29 ans de dialyse aujourd’hui ,j’ai une albuminémie 41,5 à mon dernier bilan en ne faisant rien de spécial et en ne prenant aucun complément ;je me contente de manger de tout mais en petites quantités,et quand je dis de tout c’est de tout,si j’ai envie d’une danette au chocolat je ne me la refuse pas mais je fais alors attention aux apports en potassium sur le reste de la journée;il faut dire aussi que je dialyse en quotidienne(5 dialyses par semaine) ça m’a permis aussi d’élargir mon régime.

D’accord avec Nastia

… impératif de se documenter et d’être le plus autonome possible

Le médecin néphron va adapter le liquide de restitution, le poids sec empiriquement d’ailleurs et différents paramètres pour régler et contrôler la tension et réduire éventuellement le K, Ph dans les limites, car il pourrait être responsable du décès, de la morbidité, … mais pas les marqueurs de dénutrition.
Le fait que quelqu’un vomit, anorexic, … etc n’est pas leurs problème, ni qu’il existe une relation étroite entre l’inflammation et la dénutrition chez les patients hémodialysés
C’est pas eux, c’est à cause de vos reins malades !? Quoi vous est médecin… !?
Le nephro traite la filtration, il n’est pas responsable de votre nutrition. Y a un autre responsable pour cela le “médecin nutritionniste” qui lui ne fait qu’a donner des conseils approximatives très générales et autres “coupures des revues” ou qui vous passera éventuellement à un autre spécialiste, le psy, qui lui ne fait que de la “psy” … !?
ya d’autres “spécialistes” qui vont arriver …. !?

Il ne faut effectivement pas mettre tous les néphros dans le même panier,le mien est quelqu’un de très compétent,avec qui nous bénéficions toujours des dernières techniques,c’est grâce à lui que je dialyse en quotidienne et pourtant il a du batailler avec la sécu,et les labos afin d’obtenir des tarifs compétitifs;pour le poids il a obtenu un impedancemètre au labo frésénius qui semble assez performant(ça fonctionne sur le meme principe que les balances qui calculent le % de graisse de muscle et d’eau).
Sil faut se prendre en charge au maximum,et j’en suis tout aussi convaincue que vous ,il y a des choses pour lesquelles nous n’avons pas suffisamment de connaissances et il faut bien faire confiance un minimum a son néphro,comme le dit Olek si ce n’est pas le cas il vaut mieux en changer ,je sais que ce n’est pas facile,moi la première si je changeais de région je serais bien embêtée.

… Le poids sec ne doit pas être déterminé “empiriquement”

Bof, bcp des spécialistes et des études disent le contraire sur la réalité :
extraits “Ce concept, basé sur le principe de la régulation du volume extra-cellulaire (VEC) permise par la dialyse, reste encore pour beaucoup imprécis dans sa définition”, … “Il s’agit d’une consigne déterminée de façon empirique” ….”Ce poids sec sera déterminé empiriquement …. ”
On débat la réalité ! et sur la dénutrition en dialyse !? c’est faux !?
Oui, oui positif c’est bien mais je préfère rester réaliste, changer quoi, les faits ?

Pour ce qui est de la détermination du poids sec, je suis d’accord avec Nephritu, c’est totalement arbitraire, étant donné que 70% des dialysés gardent leur hypertension même si on les déssèche totalement. Baisser le poids sec tant qu’il y a de l’hypertension, comme beaucoup le font, c’est donc vraiment du grand n’importe quoi. Si vous faites une recherche avec “poids sec”, vous verrez que tous les articles néphrologiques consacrés à ce sujet reconnaissent que c’est totalement au pif entre 2 extrêmes: celui où le malade s’évanouit parce qu’on ne lui laisse même pas la dose d’eau nécessaire à la vie, et celui où il se noie dans son eau, avec oedèmes en tous genres. La solution, oui, c’est un impédancemètre, mais ils sont encore rares dans les centres de dialyse, et quand on en a un à domicile, difficile de leur faire admettre qu’on est totalement déshydraté, même si l’impédancemètre le prouve. Ils préfèreront toujours dessécher trop plutôt que pas assez, avec tous les risques que ça comporte pour la diurèse.

Pour ce qui est des protéines, tant mieux pour vous si vous dépassez les 40 en mangeant de tout en petites quantités. C’est très loin d’être mon cas. Pour échapper aux 30% de décès par an menaçant les dénutris, je suis contrainte d’avaler des 200g de viande par jour, ce que je trouve profondément écoeurant, plus des compléments protéinés, et même avec ça, les progrès sont très modestes. Si vous savez comment arriver à 40 sans compléments et sans toute cette bidoche, je vous en prie, éclairez-moi. Je ne demande qu’à suivre vos conseils.

Pour le poids sec, je ne suis pas médecin mais je le vois à partir de ce qui se passe dans mon centre. Pour les 70 % des gens qui gardent leur hyper tension même si on les dessèche, c’est quoi la source ? S’agit il des dialysés ou de la population générale ? Parce que des gens qui chutaient j’en ai vu et là y a pas de doutes sur leurs poids sec.

Les protéines ne sont pas que dans la viande, il y a les poissons, des produits laitiers… Tout dépend du métabolisme mais je pense qu’en mangeant un peu de tout on doit arriver à plus de 40g d’albumine. Et personnellement j’aime beaucoup la viande alors je ne trouve pas ça écoeurant !

Les statistiques sont là pour nous donner des indications mais il faut surtout voir comment son propre corps réagit.

Enfin, c’est qui est primordial en dialyse c’est l’équilibre calcium / phosphore dont les déséquilibres sont le principal danger pour les dialysés.

ce qui tue à court terme c’est aussi l’hypertension (car elle peut provoquer des soucis vasculaires), l’excès d’eau (OAP), le potassium haut.. et ça me semble malheureusement bien plus dangereux que la dénutrition et bien plus à surveiller.
La dénutrition n’est (à mon avis), pas un problème qui tue à court terme, mais plus sur le long terme..
Je pense, que quand nous sommes en insuffisance rénale terminale, nous sommes vraiment, en état de dénutrition (même si on pense manger correctement).. Notre corps n’assimile plus les aliments comme il le devrait…
Lorsqu’on arrive en dialyse, on reprend des forces, on remange normalement, et tout revient dans l’ordre petit à petit (généralement).
Ce n’est peut-être pas le cas de tout le monde, mais je pense qu’on peut dire, que c’est quand même une généralité.
En tout cas, c’est mon cas et celui des dialysés que je côtoie ou que j’ai côtoyés.
Mes bilans, catastrophiques avant la dialyse, sont maintenant, un peu plus normaux. J’ai d’ailleurs repris des muscles que j’avais perdu, du poids, et le reste qui va avec ! (j’ai repris la dialyse en janvier).
Je pense que c’est une question de temps..

En ce qui concerne le poid sec, je suis OK avec toi Nastia… En même temps, risquer un OAP parce qu’on a un poid sec trop haut, c’est risqué aussi… (j’ai repris du poids, j’ai un mal fou à faire remonter le poids par les néphros, bien que j’ai des crampes terribles en milieu de dialyse).
Enfin, j’ai fais une radio pulm, il semblerais qu’on puisse monter le poids (tu m’étonnes!).
Faut juste qu’un toubib se décide à le monter quoi…. 🙄

Bon courage en tout cas.

Je n’ai jamais entendu dire qu’on provoquait les chutes de tensions pour être sûr d’atteindre le poids sec 😯 !!!
Je n’en veux pour preuve que ma propre expérience : en presque 3 ans de dialyse, je n’ai jamais fait de chute de tension.
Les chutes de tension arrivent aussi quand le patient a pris trop de poids et qu’il faut retirer trop d’eau.
Mais à chacun sa vision des choses.