Bonjour à tous,
Ma fille est née fin août 2026 avec une hypoplasie bilatérale des deux reins. Sa creatinine est montée à 350 à J+6 et aujourd’hui à J+54 elle est descendue à 146. Ma fille est bien évidemment suivie à Necker, mais la nephropédiatre est peu optimiste sur l’avenir des reins de ma fille, elle « espère qu’ils pourront tenir 2-3ans » mais probablement qu’ils lâcheront à la petite enfance et ne tiendront pas en tout état de cause jusqu’à l’adolescence.
Je trouve ce parcours très stressant, penser à la dialyse, à la greffe, de quand, est ce que je serais donateur pour lui éviter une dialyse etc etc… et bien sûr que je suis aussi habitée d’espoir en espérant qu’elle puisse vivre normalement le plus longtemps possible.

Est ce que certains d’entre vous on vécu des parcours similaires ? J’aimerai beaucoup avoir des retours si possible.

Merci beaucoup !