Bonjour,

Je me permets de revenir donner des nouvelles plusieurs mois après mon premier message, car je sais à quel point il est difficile de trouver des témoignages concernant l’hypoplasie/dysplasie rénale bilatérale diagnostiquée pendant la grossesse.

À l’époque où j’avais écrit ici, j’étais enceinte de 32 SA et nous étions complètement désemparés. Les médecins étaient très inquiets. On nous parlait d’une atteinte rénale bilatérale importante, avec en plus une suspicion d’atrésie de l’œsophage. On nous expliquait que notre fille risquait d’avoir une vie très médicalisée, potentiellement avec dialyse puis greffe, et la possibilité d’une interruption médicale de grossesse nous avait été proposée.

Le plus difficile pour nous était qu’en parallèle, personne ne pouvait réellement nous dire comment notre fille évoluerait après sa naissance. Nous avions beaucoup d’hypothèses et de scénarios possibles, mais pas de pronostic certain.

Avec mon mari, nous avons finalement décidé de poursuivre la grossesse et de donner sa chance à notre fille.

Notre petite fille est née début juin. Aujourd’hui, presque trois mois plus tard, elle est avec nous. ❤️

Elle présente bien une atteinte rénale bilatérale avec une insuffisance rénale et elle reste évidemment suivie de très près, notamment en néphrologie pédiatrique. Nous savons que ses reins sont fragiles et que son évolution devra être surveillée sur le long terme. Nous ne savons pas encore exactement de quoi son avenir sera fait et nous gardons en tête que sa fonction rénale pourra évoluer.

Mais, à ce jour, elle n’est pas dialysée et n’a pas eu besoin de greffe. Elle vit avec nous à la maison.

Son parcours n’a pas été celui d’un bébé sans problème médical : elle a connu la réanimation puis la néonatalogie, elle est suivie médicalement et elle a notamment des difficultés d’alimentation qui nécessitent encore une sonde nasogastrique et un accompagnement à domicile. Elle présente également quelques autres problèmes qui sont suivis par les spécialistes.

En revanche, la suspicion d’atrésie de l’œsophage qui nous avait tellement inquiétés pendant la grossesse ne s’est finalement pas confirmée à la naissance.

Et surtout, derrière tous ces termes médicaux et tous les scénarios que nous avions entendus pendant la grossesse, aujourd’hui nous avons avant tout notre petite fille avec nous. Elle grandit, elle s’éveille, elle interagit avec nous et nous profitons d’elle au quotidien.

Je veux cependant être très prudente en racontant notre histoire : le parcours de notre fille ne permet absolument pas de prédire celui d’un autre enfant atteint d’une hypoplasie ou d’une dysplasie rénale bilatérale. La sévérité de l’atteinte, la fonction rénale restante, la quantité de liquide amniotique, le développement pulmonaire et les éventuelles malformations associées peuvent énormément changer le pronostic. Les néphrologues et les équipes de diagnostic anténatal restent les personnes les mieux placées pour évaluer chaque situation.

Je voulais simplement laisser notre témoignage ici parce que je me souviens parfaitement de ce que nous ressentions lorsque nous cherchions désespérément des informations sur Internet et que nous ne trouvions pratiquement rien.

Si une maman tombe un jour sur ce message dans la même situation que nous, qu’elle n’hésite pas à me poser des questions sur notre parcours ou à m’écrire. Si notre expérience peut permettre à une famille de se sentir un peu moins seule face à toutes ces incertitudes, j’en serai vraiment heureuse.

Courage à toutes les familles qui traversent cette épreuve. ❤️