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, le il y a 17 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je viens d’apprendre que je suis hyper immunisée et que je suis inscrite sur la liste en priorité nationale…. Ma mère est prête à me donner son rein mais je reste pour l’instant inscrite sur la liste d’attente le temps de faire les tests pour savoir si elle est compatible avec moi et si j’ai pas contracté des anti corps contre ses gênes…
Y-at-il des personnes qui sont passé par la liste à priorité nationale? Combien de temps avez vous attendu? Je suis A+ et ça fait un an que j’attend. Mon nephro m’a dit en sous entendu que ça sera pas demain la veille où ils me contacteront pour la greffe…
Merci pour vos réponses
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Réponses
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Pour ma part, inscription en octobre 2005, cure d’immunoglobulines (pour faire baisser les anti-corps), et inscription en priorité nationale pour les B+ et O et greffée fin décembre 2005.
Comment as tu fait pour avoir cette cure???
Merci pour ta réponse!
Je savais pas qu’il y avait des solutions?
pour ma part j’ai rien fait… On m’a juste dis que je devais la faire
(mais c’est un traitement LOURD, trés fatiguant, et pas sans conséquences…..).Comment ça se passe? Tu étais à quel hopital? Quels sont les conséquences?
Je sais que je te pose beaucoup de question mais j’ai peur de l’avenir… je ne sais pas quand je serais greffée …
Merci à toi!
j’attends d’autres témoignages!!
Les cures d’immunoglobulines font de graves effets secondaires (bouchage de la fistule si on passe par la fistule (le liquide est trés épais, on a pas forcément le choix), hémorragie, aphtes, grosse fatigue, ça abime le foie, on peut tomber en aplasie, et d’autres que j’oublie trés certainement). C’est une hospitalisation de 3 jours tous les 28 jours jusqu’à la greffe pour les perfusions. Les immunos ne marchent pas à tous les coups….
Je suis suivie sur bicêtre…
Ouaip, moi aussi j’en ai marre d’attendre et il me tarde d’être greffé, mais j’ai développé des anti-corps, et au vu des effets secondaires et de la quantité d’hospitalisation, ça me fait pas vraiment envie l’immunoglobuline … 🙄
Honnètement je suis bien contente de n’avoir eue que 3 cures…. (Je n’ai pas trés bien toléré les immunos (oxygène, trés grosse fatigue, hémorragie juste aprés la greffe). J’ai trés bien répondu au traitement (peut-ètre pour ça que j’ai eue autant d’effets secondaires).
Les immunoglobulines ne sont pas une solution miracle pour ètre greffé plus vite.. Elles sont destinés aux personnes qui sont TRES hyper-imunisés sous un protocole trés particulier.
Si c’était à refaire, je refuserais, même si ça m’a permis d’ètre greffé trés vite. (ce qui n’est pas forcément le cas de tous le monde).Apparemment ta greffe a tenue depuis… J’ai été greffé en 2004 et ça n’a tenu que 2 ans et j’ai eu des rejets sur rejets! Pendant 2 ans, j’ai été au moins une fois à l’hopital pour pallier à ces rejets et ils n’ont rien pu faire… A la fin, je ne tenais quasiment plus sur mes jambes et j’ai perdu une dizaine de kilos. Si il y a des solutions pour que la deuxième greffe se passe mieux, je suis prête à le faire… J’ai tellement peur de ne pas pouvoir être greffée que je suis maintenant prête à tout….
elle tiens mais à quel prix? 😉
Je suis en rejet chronique depuis 1 an…. Je n’arrive pas à avoir une hémoglobine stable… Je n’arrive pas à me faire à cette greffe qui peut flancher du jour au lendemain… J’ai un mal fou à faire des projets sur le long terme… (j’en faisais plus en dialyse), j’ai de GROS soucis avec le cellcept, j’ai l’ostéoporose, des fractures de fatigue…………………
Je ne suis vraiment pas convaincue qu’une cure d’immunoglobuline soit la solution pour qu’une greffe se passe mieux….. Je dirais même au contraire? quand je vois la complication que j’ai faite aprés…. (hémorragie interne).Ah oui effectivement, c’est pas gégé…. Je vais quand même en parler à mon néphro demain en dialyse, histoire d’en savoir plus… ça m’étonnait aussi qu’il ne m’en ai pas parlé… Maintenant depuis 2005, ça marche peut être mieux et ils ont peut être trouvé autre chose.
Merci pour ta réponse. J’avoue que depuis que je connais cette “énième” bonne nouvelle, je pense qu’à cette greffe… Comme d’hab’, il faut que je digère tout ça, et je repartirais du bon pied….
Bon courage en tout cas de ton côté… Je croise les doigts pour toi!
Disons que le fait de t’avoir inscrit sur la liste de priorité nationale te permet (du moins statistiquement) d’avoir les mêmes chances de greffe que les personnes non hyper-immunisés…. Maintenant entrent en compte le typage HLA, le % d’anticorps, etc…..
Les protocoles pour les personnes hyper-immunisés n’ont pas vraiment évolué depuis 2005 😉Pour ma part aprés mes 16 ans de greffe j’ai dialysée 3 ans et 3 mois
et avec mon groupe sanguin AB+ et mes plus de 90% d’enticops c’etais pas gagner..J’ai eu un rein de L’ile Maurice avec une compatibiliter casi familliale…
Bon courage a toi.
j’avais oubliée j’ai pas fais de cure je suis contre et avec mon groupe sanguin ca
n’aurait pas fais grand chose.Ma mère a passé les tests hier pour savoir si elle est compatible avec moi et si mes anti corps rejeté son rein…
Je pensais qu’une fois passé ce cap, j’y penserais sans arret mais je me suis surprise à ne pas y penser de la journée sauf ce soir…
On va avoir la réponse dici le début de la semaine prochaine.Le néphro m’a dit que si jamais mes anti corps ne collaient pas avec les gênes de ma mère, il aurait EVENTUELLEMENT un traitement pour ESSAYER de réduire mes anti corps… C’est un brin d’espoir auquel il fait pas trop que je m’accroche…
Le néphro m’a dit que ma première greffe s’était très mal passé alors que je n’avais pas d’anti corps. Maintenant que j’en ai plein, la deuxième greffe risque d’être encore plus compliquée… Est ce que quelqu’un est passé par là?
Merci par avance
(mais c’est un traitement LOURD, trés fatiguant, et pas sans conséquences…..).
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