Bonjour !
j’ai été moi aussi incrite enpriorité nationale et j’ai été greffée 6 mois après, sur Lyon.

J’ai lu plus haut que quelqu’un a des gros soucis avec le cellcept. Perso j’ai été pendant mes 6 premières années de greffe sous cellcept et néoral et ça a été dur. J’ai beaucoup grossi, beaucoup pris de poils (le néo favoris en plus de la cortisone on m’a dit), j’avais des sautes d’huleurs épouvantables, et j’ai finalement fait une très grosse intoxication à la ciclopsorine, qui m’a couté mon greffon.

On m’a passé sous immurel et prograff et pour moi c’est nettement mieux ! Tous mes effets secondaires que j’ai enuméré plus hauts oint disparu, je tolère parfaitement ce traitement. Mon greffon a encore tenu jusqu’à maintenant, bon gré mal gré. Ma créat est à 350 au dernier examne donc elle a rebaissée ce qui m’étonne une peu mais dans le bon sens ! J’espere que ce greffon va tenir un maximum pour que je sois greffée sans repasser par la dialyse, qui me rend très malade et m’épuise (c’est la rasion pour laquelle on m’avait placé en priorité nationale, je ne tolère pas du tout la dialyse, c’est une horreur pour moi).

Bonne soirée

c’est sur mais aujourd’hui j’ai 25 ans et je le suis de nouveau alors que je n’ai pas d’anti-corps particuliers. C’est pour ça que je me suis sentie concernée par ce topic.

Je connais bien ces tristes histoires d’anticorps puisque greffée en 1983,récidive de ma maladie et retour en dialyse avec une hémoglobine descendant jusqu’à 4 g,et donc de multiples transfusions entre 1985 et 1988,date des débuts de l’EPO(en moyenne 2 culots toutes les 3 semaines);ce qui a eu pour résultat un taux d’anticorps faramineux (a celà il faut rajouter 2 grossesses, ce qui n’a pas du arranger les choses..).
Au final,mon frère s’est proposé en 1995 pour me donner un rein,5 identités en commun,une contre laquelle je suis immunisée;inscription en priorité nationale en 1995(ou quelque chose comme ça,j’ai un peu perdu la notion du temps),et j’ai depuis été appelée 3 fois,3 échecs puisqu’au crossmatch final,ce n’était pas bon;je me suis donc fait une raison,et bien que j’aie pensé me renseigner sur Paris(puisque le centre où je suis inscrite ne pratique pas encore les protocoles d’anticorps),à lire tous les effets secondaire,celà ne donne pas envie d’y avoir recours sachant que je considère que j’ai une qualité de vie tout à fait correcte en dialyse

Oui je suis d’accord, il faut tjrs se tenir au courant par soi-même, les toubibs ne proposent pas si on ne demande pas.
Par contre, je partage tes craintes Peluche, prendre le rein de qq’un de sa famille est un choix très difficile !