Bonjour célia ,

Je ne suis pas dans ton cas , je n’ai juste eu qu’une IRC ( maladie autoimmune qui a endommagé petit a petit mes reins)qui a conduit a la dialyse ,et a une greffe il ya 6 ans.Je ne suis pas un sportif.En IRC sévère , je travaillais encore à 100 % et il m’arrivait souvent en rentrant du travail à faire une sieste de 30 minutes tellement j’étais épuisé.J’ai bientot 55 ans.
Je pense que la fatigue fait parti de notre vie,et la prise des anti rejets entrainent également de la fatigue.
Je n’ai pas de recette , peut etre prendre des vitamines ( vitamine C ).
la vie sociale n’est pas facile pour moi non plus , il m’arrive d’étre épuisé également,j’ai la chance d’avoir une compagne compréhensive, car je fais parfois la sieste le samedi ou dimanche a pres midi ( 1 à 2h).
Concernant le souffle qui manque , c’est vrai que si tu fais un sport intensif type karaté ,c’est pas TOP , il faut envisager un sport moins intensif. Course a pied , vélo natation.De la randonnée également.
Je te conseille de poster ton message également sur Facebook , il y a des groupes d’insuffisants rénaux et tu auras plus de réponse qu’ici,ou tu as rarement des réponses depuis quelques temps.
Courage , tu es encore jeune et tu as la vie devant toi

Effectivement tu dors beaucoup.A tu essayé de boire du café ( xpresso ) ou thé qui peut te mettre un petit coup de boost ?
Le plus dur , effectivement ,c’est l’acceptation de la maladie , ses conséquences ,les effets indésirables des traitements.
Néanmoins , il faut rester positif,c’est dur parfois ,il faut etre un peu entouré et soutenu par ses amis , famille.J’ai remarqué que la maladie fait peur et que parfois tes amis se détournent de toi.
Le groupe : maladie des reins,dialyse,greffe:renaloo association de patients.Il y en a surement d’autres , à toi de faire la recherche sur facebook.

Bonjour Célia,

Je me permet de te répondre car il n’est pas fréquent de rencontrer des personnes dans mes âges en stade IV de l’insuffisance rénale et avec cette fatigue plus que pesante et très compliquée à gérer et à accepter au quotidien que ce soit pro ou personnel et y compris quand on est passionné à 400 % par un ou plusieurs sports.

Je suis atteint d’une IRC depuis l’âge de 3 ans, on m’a retiré le rein droit qui ne fonctionnait plus suite à une malformation d’une uretère qui a engendré un reflux d’urine dans les deux reins et le rein gauche quant à lui a également était touché ce qui a donc eu pour conséquence une IRC modéré avec laquelle j’ai vécu plusieurs années sous traitement, suivi diététique et vie saine ( sport compris ).

Celle-ci s’est dégradée avec le temps malgré tout, elle est passée du 3A au 3B puis au stade IV en sévère puis pour me rapprocher du stade terminale ces derniers mois, ce qui a enclencher le bilan pré-greffe décembre dernier à l’âge de 35 ans.

Ta détresse me rappelle la mienne que j’ai traversée à plusieurs reprises et que je traverse actuellement, ça fait parti malheureusement de la maladie, c’est dur physiquement et moralement, on a souvent ce sentiment d’être seul et incompris par beaucoup de personnes, c’est pourquoi l’entourage est important, pour moi ma femme est un pilier et un soutien incroyable même si pour elle c’est également, très compliqué pour elle à vivre, soutenir et m’épauler mais elle le fait avec brio et tellement d’amour :), j’espère que toi aussi tu as une ou plusieurs personnes à tes cotes pour te soutenir et t’épauler dans ton quotidien ! Tu as déjà beaucoup de chance d’avoir un employeur comme tu as, aussi prévenant et bienveillant, c’est incroyable de nos jours 😉 !

Je ne viens pas très souvent sur ce forum car je n’ai jamais eu vraiment de réponse ou de personnes de mon âge avec cette fatigue et symptômes similaires, je ne sais pas si tu connais Carenity, j’y suis inscrit et si tu le souhaite on pourrait échanger et discuter et probablement apporter quelques réponses sur la façon de gérer sa vie pro, perso , le sport, les baisses de morale, la fatigue …..

Je te remercie d’avoir pris le temps de me lire.
Je te souhaite une belle année, je t’envoi beaucoup de force et de soutien, ne lâche rien !!!!

N’hésite pas si tu veux qu’on discute.

Bien à toi,

Donavan.

bonjour celia, j’ai une IRC mais greffée (2 greffes 2000 et 2016), hypertension et hypothyroidie.
Je ne fais pas de sport à haut niveau mais j’ai de la fatigue chronique et ne peux plus travailler à temps plein et galère à retrouver du travail depuis la dernière greffe.
Je pense que le sport est indispensable pour la qualité de nos vaisseaux qui se détériorent avec les TTT.
Je n’en fait pas suffisamment mais il y a des cellules dans certains CHU de “sport adaptés” qui justement te conseillent sur la reprise d’une activité et disposent de salles de sport. J’en ai fait 3 mois.
Personnellement je fais du badminton (trop) occasionnellement et j’essaie de marcher dès que je peux mais je galère quand même niveau souffle et impression de lourdeur et fatigue musculaire.
Je pense qu’une activité douce mais régulière et d’endurance est le mieux, mais il faut aussi se faire plaisir. Peut-être à un autre niveau le karaté ou moins souvent, il suffit peut-être de moduler un peu ?