IRC, causes, fatigue et sport

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  • #52147
    Celia_4
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 6Message(s)

    Bonjour à tous,
    cette année, après 3 ans de questions sans réponses, d’examens, de traitements tous plus mauvais les uns que les autres, le diagnostic a enfin été posé début 2022 : j’ai une insuffisance rénale chronique sévère ainsi qu’une hypertension sévère et une thyroïdite auto-immune qui provoque une forte hypothyroïdie.
    Depuis mars / avril 2022 je suis sous différents traitements, que je m’efforce à prendre le plus régulièrement possible.
    L’origine de mon IRC serait un capital néphrotique pas assez important donc je le suis probablement depuis ma naissance et cela a continué à se “détériorer”.
    J’aimerais savoir si d’autres personne ont eu la même réponse ?
    D’autre part, j’ai toujours fait du sport de manière intensive.
    J’ai 30 ans aujourd’hui et je fais du karaté depuis que j’ai 5 ans. C’est donc un sport hyper explosif que j’ai pratiqué quasiment tous les jours pendant 3-4 heures. A ce jour, peu importe l’effort que je produis (pas forcément en karaté) au bout de 10-15 min je suis “au bout” : mon rythme cardiaque s’envole, je suis essoufflée comme si je venais de faire un fractionné hyper concentré en 5 min alors que pas du tout et un mal de tête virulent arrive comme une sorte de flash aveuglant (désolée pour la description je n’arrive pas à vraiment le décrire). Le pire étant le lendemain : violent mal de tête, vertiges, nausées et rythme cardiaque qui augmente de façon incompréhensible et une fatigue qui dure pendant 1 semaine minimum … La dernière fois par exemple : j’ai fait 20 minutes de “sport” et je suis restée bloquée dans ma douche, je n’arrivais plus à respirer ni à calmer mon palpitant alors que c’était une simple douche! J’ai dû attendre 20 bonnes minutes pour pouvoir simplement sortir de ma douche et m’habiller.

    Est-ce que quelqu’un pratique une activité sportive de type explosive ou même simplement une activité sportive ? Si oui, est-ce qu’il y a des choses à mettre en place pour éviter ces désagréments ?
    Je réalise bien que mon cas n’est pas aussi grave que ce que j’ai pu lire sur ce forum et que ce n’est “que” du sport… Mais j’ai construis ma vie et mon identité autour du sport donc ne plus être capable d’en faire est vraiment difficile à accepter.

    Je n’ai que 30 ans mais je passe ma vie à dormir que ce soit au travail ou chez moi. Je n’ai plus de vie sociale non plus car je suis toujours épuisée. J’aimerais savoir si cela peut s’améliorer ou si je serai fatiguée de cette façon toute ma vie ? Je suis ouverte à toute suggestions pour lutter contre cette fatigue.

    Enfin bref, je m’étale un peu mais je n’ai tellement pas de réponses de la part des médecins que ce forum est un peu ma dernière chance donc je m’excuse pour le pavé ci-dessus et si quelqu’un se reconnaît dans ce petit pavé, j’aimerais bien en discuter.

    Merci à ceux qui prendront le temps de lire ou même de répondre 🙂

10 réponses de 1 à 10 (sur un total de 10)
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  • #52157
    jeff25
    Participant
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    • 156Message(s)

    Bonjour célia ,

    Je ne suis pas dans ton cas , je n’ai juste eu qu’une IRC ( maladie autoimmune qui a endommagé petit a petit mes reins)qui a conduit a la dialyse ,et a une greffe il ya 6 ans.Je ne suis pas un sportif.En IRC sévère , je travaillais encore à 100 % et il m’arrivait souvent en rentrant du travail à faire une sieste de 30 minutes tellement j’étais épuisé.J’ai bientot 55 ans.
    Je pense que la fatigue fait parti de notre vie,et la prise des anti rejets entrainent également de la fatigue.
    Je n’ai pas de recette , peut etre prendre des vitamines ( vitamine C ).
    la vie sociale n’est pas facile pour moi non plus , il m’arrive d’étre épuisé également,j’ai la chance d’avoir une compagne compréhensive, car je fais parfois la sieste le samedi ou dimanche a pres midi ( 1 à 2h).
    Concernant le souffle qui manque , c’est vrai que si tu fais un sport intensif type karaté ,c’est pas TOP , il faut envisager un sport moins intensif. Course a pied , vélo natation.De la randonnée également.
    Je te conseille de poster ton message également sur Facebook , il y a des groupes d’insuffisants rénaux et tu auras plus de réponse qu’ici,ou tu as rarement des réponses depuis quelques temps.
    Courage , tu es encore jeune et tu as la vie devant toi

    #52158
    Celia_4
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 6Message(s)

    Bonjour Jeff,

    tout d’abord, je te remercie pour la réponse.
    Personnellement même au travail je n’arrive pas à tenir la journée sans dormir. Heureusement j’ai un super employeur qui m’a créé une salle de repos et qui me fait bénéficier d’une pause de 2h le temps de midi, ce qui me permet de dormir 1h ou 2 car 30 minutes ne me suffisent pas vraiment.
    Je pense que c’est la combinaison des 3 maladies qui fait que je suis autant fatiguée et probablement les médicaments que je prends également.

    J’ai essayé tous les compléments alimentaires et toutes les vitamines existantes, malheureusement, sans succès. Mais je te remercie pour ta suggestion 🙂

    Pour moi les week-ends sont aussi compliqués, si je veux sortir, j’essai de dormir un maximum ou si je sors le samedi, je sais que le dimanche j’aurais le contre coup. Je dois trouver un certain équilibre à mon avis …

    La randonnée j’en fais aussi, j’aime ça, mais encore là, cela engendre une énorme frustration quand je vois que je dois faire des pauses fréquemment etc. Passer d’un statut de sportive de haut niveau à simplement avoir du mal à marcher longtemps, c’est encore quelque chose que je dois accepter. Je comprends donc que je dois me focaliser plutôt sur les sports d’endurance et non à filière explosive.

    Aurais-tu un groupe en particulier à me conseiller ?
    Merci beaucoup, ce chamboulement est difficile à digérer mais j’y travaille 🙂

    #52159
    jeff25
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 156Message(s)

    Effectivement tu dors beaucoup.A tu essayé de boire du café ( xpresso ) ou thé qui peut te mettre un petit coup de boost ?
    Le plus dur , effectivement ,c’est l’acceptation de la maladie , ses conséquences ,les effets indésirables des traitements.
    Néanmoins , il faut rester positif,c’est dur parfois ,il faut etre un peu entouré et soutenu par ses amis , famille.J’ai remarqué que la maladie fait peur et que parfois tes amis se détournent de toi.
    Le groupe : maladie des reins,dialyse,greffe:renaloo association de patients.Il y en a surement d’autres , à toi de faire la recherche sur facebook.

    #52160
    Celia_4
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 6Message(s)

    Je n’ai jamais bu de café et le thé j’ai essayé aussi mais sans succès.
    oui c’est cela, et aussi voir le regard des gens changer…

    Je ne dirais pas qu’ils se détournent de moi pour le coup, mais qu’ils me traitent différemment ça c’est sûr …

    merci beaucoup pour ce retour, avoir un interlocuteur ou simplement une personne qui est atteinte de la maladie et avec qui l’on peut échanger, cela fait beaucoup de bien. Surtout quand cela fait 3 ans que je n’ai aucune réponse.

    Je te souhaite une très bonne journée 🙂

    #52212
    Donavan
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 1Message(s)

    Bonjour Célia,

    Je me permet de te répondre car il n’est pas fréquent de rencontrer des personnes dans mes âges en stade IV de l’insuffisance rénale et avec cette fatigue plus que pesante et très compliquée à gérer et à accepter au quotidien que ce soit pro ou personnel et y compris quand on est passionné à 400 % par un ou plusieurs sports.

    Je suis atteint d’une IRC depuis l’âge de 3 ans, on m’a retiré le rein droit qui ne fonctionnait plus suite à une malformation d’une uretère qui a engendré un reflux d’urine dans les deux reins et le rein gauche quant à lui a également était touché ce qui a donc eu pour conséquence une IRC modéré avec laquelle j’ai vécu plusieurs années sous traitement, suivi diététique et vie saine ( sport compris ).

    Celle-ci s’est dégradée avec le temps malgré tout, elle est passée du 3A au 3B puis au stade IV en sévère puis pour me rapprocher du stade terminale ces derniers mois, ce qui a enclencher le bilan pré-greffe décembre dernier à l’âge de 35 ans.

    Ta détresse me rappelle la mienne que j’ai traversée à plusieurs reprises et que je traverse actuellement, ça fait parti malheureusement de la maladie, c’est dur physiquement et moralement, on a souvent ce sentiment d’être seul et incompris par beaucoup de personnes, c’est pourquoi l’entourage est important, pour moi ma femme est un pilier et un soutien incroyable même si pour elle c’est également, très compliqué pour elle à vivre, soutenir et m’épauler mais elle le fait avec brio et tellement d’amour :), j’espère que toi aussi tu as une ou plusieurs personnes à tes cotes pour te soutenir et t’épauler dans ton quotidien ! Tu as déjà beaucoup de chance d’avoir un employeur comme tu as, aussi prévenant et bienveillant, c’est incroyable de nos jours 😉 !

    Je ne viens pas très souvent sur ce forum car je n’ai jamais eu vraiment de réponse ou de personnes de mon âge avec cette fatigue et symptômes similaires, je ne sais pas si tu connais Carenity, j’y suis inscrit et si tu le souhaite on pourrait échanger et discuter et probablement apporter quelques réponses sur la façon de gérer sa vie pro, perso , le sport, les baisses de morale, la fatigue …..

    Je te remercie d’avoir pris le temps de me lire.
    Je te souhaite une belle année, je t’envoi beaucoup de force et de soutien, ne lâche rien !!!!

    N’hésite pas si tu veux qu’on discute.

    Bien à toi,

    Donavan.

    #52226
    Celia_4
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 6Message(s)

    Bonjour Donovan,

    Oui c’est vraiment pas simple de trouver quelqu’un qui a la trentaine et qui est malade. Nous sommes plutôt rares dans ce cas visiblement..

    Je suis désolée pour tout ce qui t’ait arrivé, cela n’a pas dû être très facile à accepter =(.
    Oui je me sens vraiment incomprise et seule. Quand on parle de fatigue, les gens pensent qu’en une sieste c’est réglé, mais ils ne comprennent pas le “poids” que cette fatigue à sur notre vie.
    Je suis plutôt bien entourée mais j’ai un énorme défaut : je déteste demander de l’aide et encore plus à mes proches … j’ai toujours ce besoin (ou cette fierté ça je ne sais pas encore lequel des deux prends le dessus) mais je dois toujours rester forte, ne rien montrer et tout gérer seule. Cela fait parti aussi de mon caractère, je suis hyper indépendante. Donc forcément pour traverser tout cela, c’est plus compliqué. Mais je commence à accepter petit à petit l’aide de mon entourage donc je pense que je suis sur la bonne voie. De toute façon, toute seule je n’y arrive plus.
    Oui mon employeur est exceptionnel, j’en suis très contente. Sinon je ne sais pas comment je ferais.

    Je suis aussi sur Carenity oui. J’ai essayé renaloo, carenity et le groupe fb renaloo car je suis un peu désespérée par tout cela et je ne sais pas où est-ce que je peux avoir le plus de réponses. Facebook pour l’instant est l’endroit où cela a le plus fonctionné et j’en suis vraiment contente.

    Donc on peut aller sur l’un ou l’autre, comme tu veux ;). Ce serait vraiment super d’échanger avec une personne qui est dans la même configuration que moi !

    Merci à toi de m’avoir répondu (sachant que j’ai quand même écrit un petit pavé ^^).
    Je te souhaite une excellente année aussi, merci pour cette force et ce soutien, je n’avais pas conscience d’en avoir autant besoin. J’espère pouvoir t’en envoyer un maximum aussi =).
    Je fais tout pour ne pas lâcher, même si cela est difficile.

    Célia =)

    #52274
    alice666
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 100Message(s)

    bonjour celia, j’ai une IRC mais greffée (2 greffes 2000 et 2016), hypertension et hypothyroidie.
    Je ne fais pas de sport à haut niveau mais j’ai de la fatigue chronique et ne peux plus travailler à temps plein et galère à retrouver du travail depuis la dernière greffe.
    Je pense que le sport est indispensable pour la qualité de nos vaisseaux qui se détériorent avec les TTT.
    Je n’en fait pas suffisamment mais il y a des cellules dans certains CHU de “sport adaptés” qui justement te conseillent sur la reprise d’une activité et disposent de salles de sport. J’en ai fait 3 mois.
    Personnellement je fais du badminton (trop) occasionnellement et j’essaie de marcher dès que je peux mais je galère quand même niveau souffle et impression de lourdeur et fatigue musculaire.
    Je pense qu’une activité douce mais régulière et d’endurance est le mieux, mais il faut aussi se faire plaisir. Peut-être à un autre niveau le karaté ou moins souvent, il suffit peut-être de moduler un peu ?

    #52278
    Booti
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 46Message(s)

    Bonjour, l’insuffisance renale entraine bien souvent une anemie qui provoque de la fatigue notammentsi elle est avancée. Cela peut être traité par du fer en comprimés ou perfusion ou de l’EPO.

    #52283
    Celia_4
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 6Message(s)

    Bonjour Alice,

    Ouah 2 greffes ! Vous êtes courageuse!
    Oui le travail est difficile avec la fatigue.. personnellement j’ai beaucoup de difficultés aussi.

    Je ne connaissais pas ces cellules de sport adapté ! Je vais me renseigner. Cela pourrait, peut-être, m’aider à accepter tout cela et trouver un sport compatible avec la maladie. Merci pour l’information 😀

    J’ai essayé de réduire l’intensité ou même la durée… il en ressort beaucoup plus de frustration que de bénéfice. A tel point qu’aujourd’hui je ne sais pas si je dois continuer ou tout abandonner.

    Merci pour votre retour.
    Bon week-end !

    #52284
    Celia_4
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 6Message(s)

    Bonjour Booti,

    Oui vous avez raison je suis exactement dans ce cas, le néphrologue m’a dit que j’étais fortement anémiée ..
    Mais je ne fixe pas le fer apparemment. La dernière fois j’ai eu une perf de fer pendant 2h, je n’ai senti aucune différence..
    Du coup il cherche une autre solution.

    Bon week-end à vous.

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