J’aimerai comprendre !
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  • #31554
    stvnrs
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    Bonjour à tous ! :cheer:

    Voilà, je m’appelle Stéven et je souffre d’insuffisance rénale et d’atrophie rénale bilatérale (Diagnostiqué il y-a 3 ans, reins entre 8 et 9 cm). Malgré de très nombreuses analyses de sang, des consultations avec mon généraliste ainsi qu’avec ma néphrologue, je n’ai toujours pas de réponse à mes questions. Bref, je ne sais pas ce qui se passe exactement.

    D’après les médecins, je suis en insuffisance rénale et c’est préoccupant. Pourtant, rien n’est fait.
    Il y-a 2 ans, j’ai fait, à la demande de ma néphrologue une Urétrocystographie rétrograde qui n’a pas révélé de reflux d’urine vers mes reins, et malgré le scanner et les échographies ils ne savent pas pourquoi mes reins sont atrophiés. Je n’ai pas accès aux archives.

    Voici les résultats de mes dernières analyses :

    Age : 25 ans
    Poids : 66kg
    Taille : 1m75
    Origines : Européenne

    – Urée : 0,55 g/L
    – Créatinine : 19,6 mg/L – 173 µmo/L
    – Calcul du débit de filtration glomérulaire (Formule MDRD) : 42 ml/mn (47 il y-a 3 mois)
    – Calcul du débit de filtration glomérulaire (Formule CKD-EPI) : 46 ml/mn/1.73m2
    – CRP : 39,9 mg/L

    Je précise que depuis quelque temps, je tombe souvent malade (J’attrape facilement des virus) Hors ce n’était pas le cas avant. Je suis aussi beaucoup plus fatigué qu’à la normale. Les analyses d’urines révèles la présence de protéine depuis environ 6 mois et, cela est nouveau, de sang.
    Je vais aussi uriner très très souvent (Environ toutes les 30-40mn voir moins) parfois plusieurs fois en l’espace de 10mn. Et dès que l’envie d’uriner se fait sentir, j’ai l’impression de m’être retenu durant des heures.
    Y-a t-il a un lien avec mes soucis rénaux ?

    A titre indicatif, pourriez-vous me dire, en gros, à quel stade en est ma maladie ? Que va t-il se passer ? Je vais forcement passer par la dialyse et la greffe ? Il existe des médicaments ?
    Je n’ai pas vu ma néphrologue depuis 2 ans et je change de région d’ici quelque jours, je compte consulter la-bas mais les délais sont hallucinants !

    J’espère avoir posté au bon endroit.
    Veuillez m’excuser pour mon nombre de questions. Je suis juste un peu “paniqué” et je ne savais pas ou en parler…

    Merci d’avance !
    Stéven

    #31555
    pascalou du 67
    Participant
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    bonsoir,sans médecin ni néphro tu n’est pas encore au stade de dialyser avec des taux comme ça. Après oui il existe aujourd’hui des médicaments pour ralentir l’arrivée de l’IRC.

    Par contre la CRP est élevée, tu dois avoir une infection ou autre.

    Mieux vaut en rediscuter avec ton/tes médecins et peut-être poser les bonnes questions.

    #31556
    stvnrs
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    • 3Message(s)

    [quote=”pascalou du 67″ post=45850]bonsoir,sans médecin ni néphro tu n’est pas encore au stade de dialyser avec des taux comme ça. Après oui il existe aujourd’hui des médicaments pour ralentir l’arrivée de l’IRC.

    Par contre la CRP est élevée, tu dois avoir une infection ou autre.

    Mieux vaut en rediscuter avec ton/tes médecins et peut-être poser les bonnes questions.[/quote]

    Bonsoir,

    Merci de votre réponse. Je suis tout de même suivi par mon médecin généraliste et ma néphrologue. Mon généralise harcèle le secrétariat pour un RDV qui n’arrive jamais… Pour ce qui est de ma généralise, elle se contente de me dire “Consulter une néphrologue, ce n’est pas normal, c’est préoccupant” rien de plus…
    Pour ce qui est de la CRP, non, pas de soucis de santé à ce moment là ! je retrouve d’ailleurs ce taux sur plusieurs analyses faites à différents moments.
    Je sais que je suis ne suis pas au stade de la dialyse mais j’en suis ou ? Insuffisance légère ? Modéré ? Sévère ?… Tant de questions !
    PS : Je suis déjà en IRC.

    #31557
    DelphineB .
    Participant
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    C’est une insuffisance rénale modérée.

    Il faudrait trouver la cause de la CRP augmentée, peut-être une infection urinaire. Avez vous fait un ECBU récemment ?

    #31558
    stvnrs
    Participant
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    Merci de votre réponse !
    Oui j’ai fait un ECBU, tout est nickel.
    L’insuffisance va forcément évoluer ?

    #31559
    pascalou du 67
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    y a t’il qu’un seul néphro par chez vous ?

    #31561
    Deirdre
    Participant
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    Bonjour Stiky 56
    Les réponses sur votre evolution, vous ne les trouverez pas sur ce forum. Vos antécédents, vôtre histoire, votre suivi, votre mode de vie autant de facteurs influant sur l’evolution quelque en soit le chemin.
    Parce que si je lis bien votre message initial , vous avez été pris en charge et par le généraliste et par le néphrologue ( même si c’est plus compliqué à ce jour)Au passage, tout dossier de patient doit être accesible pour l’interesse, c’est la loi. Vous avez une demande administrative à remplir au sein de la structure hospitalière ou meme en cabinet libéral.
    Puisque vous déménagez, c’est un point essentiel à surveiller la transmission du dossier. Comme le dit Pascalou, n’avez vous pas la possibilité d’en contacter plusieurs?
    Pour revenir à vos inquiétudes, ce type de pathologie est rarement planifiable dans le temps. Et c’est çela qui est effectivement insupportable. Ce qui change aujourd’hui en ´bon et moins bon, c’est les infos disponibles via les associations, et les sites professionnels du type Renif. Un conseil, fuir les groupes de paroles qui pullulent car la les échanges sont laissés en free style et c’est du grand n’importe quoi.
    La première lutte si je puis dire est de ne surtout pas se laisser envahir par la maladie. Faire ce qu’il faut mais continuez sa vie sociale, professionnelle, personnelle…
    Maintenant, je regrette pour vous que ces medecins n’aient pas montré plus de preuves en pédagogie. Dire, c’est inquiétant est assez bête. Il ne faut pas hésiter a leur demander plus d’explications. Vous pouvez consulter les dossiers sur Renaloo, Fnair, Renif pour obtenir plus d’infos sur les nephros de votre future région
    Bon courage

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