- Ce sujet contient 26 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 7 années et 11 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je suis entrée dans l’aventure “greffe du rein” il y a peu de temps, en tant que donneuse, pour la personne avec qui je vis atteinte de polykystose. L’imminence de la perte de l’usage de ses reins nous a été annoncée fin 2012. Les bilans sanguins ont été reçus il y a 2 jours : les cross-match sont strictement négatifs, on peut y aller ! Aussi bizarre que cela puisse vous paraître je ne suis pas tant angoissée que cela par l’opération, ses conséquences, ni les douleurs etc. car je me dis que ce sera “under control” avec l’équipe médicale de Necker. Mais je me pose des questions assez simples et pratiques sur l’après transplantation. Ainsi :
– comme nous serons 2 en convalescence en même temps et que nos familles sont loin, est-il prévu un coup de main à domicile pour les premiers jours ? Peut-on y arriver seuls ?
– quand on rentre à la maison, que l’on soit donneur mais surtout receveur : en quelle forme est-on ? Est-on assez en forme pour bouger, monter des escaliers, promener le chien, porter des sacs (tous les gestes quotidiens) ? Ou faut-il prévoir un logement bis sans escaliers et sans complications ?
– en tant que donneuse, faut-il prévoir un arrêt maladie long ? de combien de temps ?
– en tant que receveur quel est le temps de convalescence ? Quelles sont les contraintes ?
Vos témoignages sont les bienvenus, même si j’imagine bien que chaque cas est unique. En effet ce point de l’immédiat après-greffe-retour-à-la-maison n’est que très peu abordé par les équipes médicales, les plaquettes et les divers road books confiés. Merci beaucoup ! Et… on vous tiendra au courant de notre petite aventure bien sûr !
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Réponses
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Bon, nous allons pouvoir répondre au sujet de mon post très bientôt, dans une semaine exactement. Merci à tous les renaloo pour vos messages ! C’est déjà une belle expérience pour moi, le plus beau reste à venir… A bientôt
Je rappelle que vous pouvez trouver sur notre chaîne Youtube Renaloo TV des vidéos sur les sujets qui vous intéressent, qui comportent notamment beaucoup de témoignages de patients.
Voir par exemple celle ci :Allez! vous y êtes!!!!!
Savourez ce grand moment de bonheur! et soyez bien cool!!!!!
Tout se passe très bien! on est entre les mains de pros!
Ne vous inquiétez pas pour le post:
vous serez tous les deux sur un petit nuage!!!!!Bonjour à tous, eh bien, plus de 2 mois après la greffe ça se passe très bien ! Sortie au bout de 5 jours (avec la démarche de John Wayne au ralenti mais tout est vite revenu dans l’ordre) de l’hopital, le receveur au bout de 7 jours avec de spectaculaires bénéfices immédiatement après la greffe… Aujourd’hui tout va toujours très bien, aucun signe négatif à signaler, le receveur a acceuilli mon “petit rein” sans souci, les traitements anti rejet ont diminué dès la première semaine et chaque bilan hebdomadaire est excellent. Pourvu que ça dure ! Moi j’ai repris le travail après 1 mois et demi d’arrêt, je vais très bien aussi, juste je suis fatiguée et récupère moins qu’avant mais c’est bien sûr provisoire, normal après une opération. Et pour finir en ce qui concerne nos questions très pragmatiques sur le retour à la maison, nous avons eu la chance d’avoir de l’aide tous les jours pendant la première semaine du retour, ce qui a facilité beaucoup de choses. Le chien est resté 3 semaines en pension. Aucun souci pour monter et descendre les escaliers. Pas besoin d.installer des toilettes à l’étage (!), la vie a repris très vite son cours, avec simplement le souci permanent de ne pas laisser trop les microbes envahir l’espace, ce qui se règle très bien avec du bactéricide et une hygiène impec. Voilà … Nous sommes très heureux et ne regrettons RIEN, c’est tout simplement génial. Merci la vie.
Super d’avoir des nouvelles!
Inutile de combattre les microbes à ce point. Ne perdez pas votre temps à faire le ménage ^^.Heureuse de savoir que tout s’est bien passé!
C’est normal que vous vous sentiez encore fatiguée; il faut bien 3 mois pour que le donneur récupère complètement.
Pour l’hygiène, ne vous faites pas de soucis!
Pour nous, c’est bientôt la date anniversaire….
Le temps permet d’être moins angoissé et la vie reprend tranquillement son cours.
Bonnes fêtes de fin d’année à vous deux!Salut à tous, nous voilà 3 ans après la greffe. Tout va toujours bien, ou à peu près. Pour moi c’est parfait. Aucune séquelle. J’ai toujours des cicatrices sur le ventre, c’est tout ce que l’on peut en dire, et ce n’est pas grave du tout. Côté receveur les choses ont été plus compliquées. Un an après la greffe une bizarreté du dos, sans doute accrue par la fragilisation des muscles abdominaux, a causé une importante cruralgie, nécessitant 9 mois d’arrêt. 9 mois pendant lesquels on ne peut pas marcher… je vous laisse imaginer le quotidien… Anormal. La cruralgie est maintenant diminuée mais fait toujours mal. A cela se sont ajoutés des problèmes “bizarres” tels que gonflements et déformation de la main, et tout récemment, le genou qui lâche (ménisque et os fissuré), sans ostéoporose et sans effort particulier. Bref… le rein va très bien, mais le reste déconne. Cette aventure n’est pas finie mais nous avons fêté les “3 ans du rein” comme il se doit il y a 2 jours. Keep on !
?????????????????grand moment de bonheur !!!!!!!c’est vrai que chacun ressent des impressions suivant son histoire,mais meme dans des mains de “pros” tu dis
moi je dirais plutôt dans des mains de chirurgiens ou de toubibs qui operent comme ils savent faire, du vivant, et dont personne ne reagit pareil!!!!c’est quand meme plutôt un moment special à passerentre 6 et 8 jours tu restes à l hôpital,çà c’est typiquement des paroles de “pros ” comme tu dis: tu sortiras quand tout ira bien çà c’est clair !entre 10 et 15 jours voire plus çà c’est plutôt dans la normale,il suffit que tu ais un petit quelque chose (ex oedeme sous la cicatrice),avec drains +ou – qui coulent et t’attendras pour sortir!!!!! (j’en ai connu qui sont sortis au bout d ‘un mois parce que tout a merdé des le depart mais c’est des exceptions!)
courage quand meme
ok j’avais pas lu la suite je m’étais arrete au message de renaline
j’ai rien dit oups!!! bravo,felicitations et bon courage pour la suite
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