Le choix de la technique de dialyse.
15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 18)
  • Auteur
    Messages
  • #25650
    Elodie
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 50Message(s)

    Estimez-vous avoir été suffisamment informé sur les différentes techniques de dialyse et avez-vous pu choisir librement celle qui vous convenait le mieux? Racontez-nous votre expérience. Dites comment vous auriez aimé que cela se passe. Que faudrait-il faire d’après-vous pour améliorer l’information des patients ?

    #25651
    ratalbi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 12Message(s)

    Je dois choisir la technique la plus adaptée à mon cas. Je serais dialysé bientôt et je n’ai pas fait encore mon choix par manque d’information.
    J’ai 37 ans, marié avec un bébé d’1 an et je travail à temps plein. Je n’ai pas envie de perdre mon boulot et pas envie non plus de passer à mi temps.

    Pour le choix, franchement je suis perdu, mon néphrologue me propose de faire la dialyse péritonéale à domicile, d’aprés lui je serai plus autonome et je pourrais garder mon boulot.

    Par manque d’infos, je reste à la recherche de la technique la plus adaptée à moi et la moins contraignante par rapport à ma santé.

    J’ai fait un bilan pré greffe pour me mettre sur une liste d’attente, il faut attendre entre 3 à 4 ans pour avoir un rein.

    Merci.

    #25655
    maite64
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Bonjour,
    J’ai 52 ans. J’ai opté pour la dialyse péritonéale. J’ai été très bien informée lors de mon hospitalisation. Je n’ai pas encore commencé à dialyser, mais ce que je peux dire dans un premier temps, c’est que le catheter ne gène absolument pas. La pose s’est bien passée. Un peu douloureux pendant 2/3 jours après, mais ensuite c’est très supportable. Je pense que c’est un bon choix quand on veut garder une autonomie et son travail. Courage et à bientôt.

    #25681
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    @ ratalbi : d’une manière générale la dialyse péritonéale est la moins agressive pour ton corps le seul risque majeur est une péritonite si tu ne respectes pas les règle d’hygiène mais normalement on te fais suivre une formation ou tu t’entraîneras sur ton cathéter (nécessite un arrêt de travail entre 8 et 15j si tu te débrouilles bien sachant que parallèlement lors de ta formation l’équipe soignante regarde la formule de dialysat qui te conviendra le mieux et que tu supportera le mieux.)
    On t’apprends à reconnaître la péritonite et si c’est pris rapidement en charge des antibio et tout est finit.

    D’une autre façon il est plus facile de passer de la dialyse péritonéale à l’hémodialyse que le contraire car en hémodialyse tu perds rapidement ta faculté à faire pipi, tandis que la dialyse péritonéale elle conserve le pipi donc moins de restriction hydrique !

    Après la dialyse péritonéale n’est pas éternelle et dure maxi une dizaine d’année donc vaut mieux commencer comme ca et ensuite se rabattre sur l’hémo un peu plus “costaud” car tu filtre 3jours de ton sang en quelques heures.

    #25686
    almaso
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 9Message(s)

    bonjour
    j’ai opté moi aussi pour la dialyse péritonéale automatisée, pour une plus grande indépendance et garder une activité professionnelle ” normale”. Je pense avoir été bien informé lors de mon passage en service de dialyse pour présentation. La pause du cathéter est prévue pour le mois de Juillet, merci à Maite64 pour son témoignage encourageant et rassurant.

    #25776
    losamouel
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    bonjour,

    je viens d’être greffé ,je suis rester en dialyse péritonéale à domicile pendant 1ans et demi cela m’as permis de conserver mon boulot à plein temps car je fesais ma dialyse la nuit,pour moi perso cela a été le meilleur compromis pour conserver le maximum d’autonomie tout en limitant la contrainte de la dialyse.

    #25777
    tallourd
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    J ai été très bien renseignée sur les 2 techniques de dialyse et celle qui me correspondait le plus était la dialyse péritonéale. Je me branchais le soir, me débranchais le matin et allais travailler dans la journée. L avantage est de n avoir pas de régime et de boire davantage que dans la méthode d hémodialyse. J ai rencontré une superbe équipe très disponible que je pouvais contacter a tous moments en cas de doutes, de problèmes sur ma machine ou de questionnements. j ai eu la chance de recevoir un greffon au bout de 6 mois, un confort de vie mais en attendant pas le choix la dialyse était nécessaire . Le jour ou mon greffon sera a bout de course sans hésitation je choisirais la dp si c’est possible.

    #25780
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1176Message(s)

    Je ne voudrais pas être parano mais ça ressemble un peu trop à la propagande pro DP…

    En HD on peut aussi travailler, normalement, mener une vie normale, garder son indépendance. Souvent il s’avère que la DP est très vite moins efficace que la DH ou la HDF..

    #25785
    tallourd
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    L hémodialyse bloque pour une partie des personnes environ 4 heures dans la journée 2 a 3 fois par semaine. Je pense que le choix doit etre propre a chaque personne selon son mode de vie. Il y a des avantages et des inconvénients dans les 2 cas de figure.

    #25837
    pidibber
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 7Message(s)

    Bonjour,
    Je relance le sujet car nous venons d’apprendre que mon ami devait être dialysé. A la question de la méthode de dialyse nous restons dans l’impossiblité de choisir. On se fait beaucoup de films et l’hopital nous a largement poussé vers la DP ce qui nous a fait fuir dans un premier temps (esprit de contradiction). Pourriez-vous nous dire les + et les – de chaque méthode. Nous avons lu l’article sur la DP les avantages et les inconvénients mais nous aimerions avoir le plus d’infos possibles. Merci et bon courage à tous.

    #25855
    jean34
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 7Message(s)

    L’information reçue pour choisir entre les deux méthodes a été insuffisante et j’ai finalement choisi ce que l’on me proposait, c’est-à-dire l’hémodialyse.

    Je travaille à plein temps, et j’ai opté dans un premier temps pour une dialyse le soir de 18 h 30 à 22 h 30, puis je suis passé en dialyse de nuit de 20 h 15 à 4 h 15 du matin. Il me semble que la dialyse du soir est moins fatigante, car on passe toute sa nuit dans son lit, mais elle empiète plus sur la journée de travail, m’obligeant à arrêter de travailler à 17 h les jours de dialyse.

    Le choix dépend aussi de la proximité des centre de dialyse (je met 30 mn pour y aller et 15 minutes pour en revenir, la nuit il n’y a pas de circulation), et des horaires de dialyse. Je vais au centre avec ma voiture, ce qui fait gagner du temps.

    Pour mes déplacements professionnels, j’essaie de les faire les jours ou il n’y a pas de dialyse et je n’ai pas de matériel à transporter. Si exceptionnellement je dois partir trois jours, je saute une dialyse, avec l’accord de mon néphrologue qui l’accepte dans le mesure ou c’est exceptionnel.

    Mon centre accepte que j’anticipe une dialyse ou que je la retarde, pour moins d’un jour, si cela me permet d’assurer mes obligations professionnelles.

    La dialyse péritonéale me parait adaptée si l’on a un rythme de vie régulier et peu de déplacement en train ou en avion. Sinon, l’hémodialyse semble plus adaptée si l’on est près d’un centre avec des horaires souples.

    #27138
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    je ne savais pas qu’il s’agissait d’un forum pro dp ou dpca
    sachez que chez moi,les médecins n’en font pas la propagande,ou alors si vous voulez vous dialisez uniquement pendant les heures d’ouverture de votre centre,avec un tlephone direct relié à votre infirmiére référente

    toutes les propagandes de toutes sortes sont sujettes à caution,il est clair que pour quelqu’un qui travaille à plein temps ,prendre deux heures tout le temps pour dialyser toute la journée,çà n’a aucune importance!!!!et pour ceux (comme moi),qui voyagent beaucoup en avion,se dialyser dans l’avion,emmener toutes ses poches et matos,c’est une broutille!!!!!

    alors les propagandistes de la dp ou de la dpca ,on en reparlera dans 5 à 10 ans quand votre péritoine ne fera olus fonction de filtre,et ,je précise car faire pipi est une obsession chez certains d’ entre vous qu’en hemodialyse,vous pouvez toujours continuer à uriner meme après longtemps de dialyse,ex pour les polykystoses,alors la fixette sur le pipi,c’est un peu maternelle

    #27139
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1684Message(s)

    Et tu es oblige d’être aussi agressif pour répondre? Il n’est pas question de pro DP ou dpca, mais de la technique qui convient le mieux aux modes de vie de chacun. Ce n’est pas parceque ça ne te conviendrait pas que ça ne conviendra pas à d’autres et que tu dois te sentir obligé d’agresser le forum pour cela. Nous ne sommes pas un refouloir.

    Il est inutile également de remonter des posts vieux de 1 an uniquement pour passer tes nerfs.

    #27140
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    desolé si tu l’as pris comme çà,ce n’était pas mon but,je lisais simplement les contributions et je répondais à olek (qui y voyait déjà une propagande pro dp),et à ninouze 94 qui avait peur de ne plus uriner
    je ne savais pas que ce forum avait plus d’1an et je ne veux pas passer mes nerfs,désolé si tu l’as pris comme çà pommedapi et merci de m’en avertir

    #27142
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    écoute si t’es croisé avec un chameau c’est super pour toi ! perso moi j’aime BOIRE ! Maternelle ? mais c’est toi le gamin on dirait tu cherches n’importe quelle excuse pour exprimer ta frustration, reste frustré tout seul !

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 18)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.

Les valeurs
de Renaloo

LIRE LE MANIFESTE >

Les valeurs de Renaloo

LIRE LE MANIFESTE >
Renaloo a vu le jour en 2002 sous la forme d'un blog. Aujourd’hui, l’association compte plus de 6 400 membres et mobilise des publics larges, avec une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc. La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les patients peuvent et doivent devenir des acteurs de leurs parcours et ainsi reprendre le contrôle de leur destin, au plan individuel, mais aussi collectif.

Yvanie Caillé,
Fondatrice de Renaloo

Soutenez-nous

Votre générosité, garante de notre indépendance financière, est essentielle pour la poursuite de nos missions et l'efficacité de nos actions, dans l’intérêt des personnes malades et de leurs proches.

S’inscrire / Adhérer à Renaloo

Devenir membre de Renaloo, c'est nous aider à mieux porter la parole des patients auprès des instances de santé.
Plus nous serons nombreux, plus nous serons représentatifs, plus nos voix seront entendues, mieux nous pourrons agir.
Devenir membre de Renaloo, c'est aussi être informé de l’actualité de l’association, de ses actions, avoir la possibilité de participer au forum, de réagir aux articles publiés sur le site, d’entrer en contact avec les autres rénaliens, etc.