- Ce sujet contient 6 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 9 années et 12 mois.
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Sujet
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Bonsoir,
Je m’inscrit enfin car je me sens seule dans ma Vie au quotidien par rapport à ma santé particulière.
J’attends une greffe depuis bientôt deux ans.
Il y a des jours où j’arrive à marcher, à avoir la pêche pour m’occuper de moi. Je m’exerce à écouter mon rythme, de ne pas trop m’essouffler.
Et d’autres jours, je bois un café pour sembler trouver une energie que je n’ai plus. Alors je suis speed 1 h ou 2, j’ai du mal à me poser…et je sais que ce n’est pas bon pour mon foie.
Et je suis aussi capable de rester sur le canapé, longtemps à visionner l’écran.
Vous avez peut être déjà lu ce type de post… J’ai lu des post de personnes ayant une santé leur laissant moins de capacité. Et je me dis que mon energie même infime est précieuse.
Il y a des fois où c’est dur de faire face, sur le chemin de l’acceptation face aux autres (amis,famille).
Mais aujourd’hui, j’avoue que c’est dur.
Bien à vous,
Marika
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Réponses
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Bonjour ,
Je dialyse depuis 18 mois en attente de greffe.
Comme vous , il y a des jours ou je n’ai pas la peche , généralement , le lundi ( soit le 3 eme jour apres la dialyse) , c’est normal.
Néanmoins , j’ai choisi de continuer à travailler , à mi temps , pour conserver un lien social ,pour ne pas avoir l’impression de profiter du systeme peut etre aussi ; ou parce que j’en avais marre de rester à la maison.
Il m’arrive parfois de me trouver seul face a la maladie , les autres ayant tendance à oublier notre maladie ou à ne pas comprendre cette maladie.
Il est vrai que je n’ai plus la peche comme avant la maladie , que je suis rapidement essoufflé,mais j’ai choisi d’aller de l’avant , de ne pas baisser les bras malgré tout , car au bout , il y a l’espoir de l agreffe et de reprendre une vie , comme avant , le temps de cette parenthèse , qui je pense ne vas pas encore durer trop longtemps.
Courage !HelloO
Merci de votre réponse
Je n’ai pu garder mon emploi. J’avais un métier prenant, et je ne parvenais pas
À travailler à plein temps.
J’attends une réponse dans la semaine pour reprendre une formation et changer d’emploi.
Je ne dialyse pas, la maladie évolue très lentement.
J’admire votre energie à tenir,
BravoBonjour Marikaye69
Je dialyse à nouveau depuis 1 mois et demi en attendant une 3 ème greffe et je peux te dire que mon énergie ést très rare depuis que ma greffe s ést arretee .
Je suis fatiguee non stop , pourtant je dialyse tous les jours depuis peu mais la fatigue ést là et je passe beaucoup de temps sur mon canapé à regarder la tele ou à dormir carrement !
Avant mon retour en dialyse quand l insuffisance rénale etait au plus haut je n etais plus bonne à rien , ne mangeais plus et ne pouvais même pas faire à manger pour mon mari et mon fils tellement ça me dégoûtait .
Aujourd d’hui je fais des dialyses plus courtes et quotidiennes et c ést un petit mieux pour ma forme mais les dialyses de 3h30 3 fois par semaine etaient un vrai calvaire pour moi.
Alors je te souhaite beaucoup de courage , je sais ce que tu vis mais il faut garder le moral et avoir plein de courage
Bises
Karinej’ai eu deux greffes et je suis en dialyse à domicile depuis quasi 17 ans, je bosse à mi-temps et je bouge pas mal à la maison l’aprem (maison + 10 ares de terrain y a toujours de quoi faire mdr)
Aujourd’hui je dialyse 6x2h15 et avant 3x5h/semaine et un moment 3x8h/semaine en dialyse de nuit et tout va bien surtout moralement parce que physiquement il me reste des séquelles des anti-rejets au niveau des articulations.
Donc voilà la maladie faut l’accepter tout comme le traitement et beaucoup de chose (moralement) iront mieux.
Hello Karine
Merci de ta réponse.
Merci pour tes mots qui font du bien : ta sincérité et partage d’expérience.
C’est vrai qu’en étant maman, il y a une frustration à ne pouvoir être et faire comme avant ou comme les autres.
Je m’occupais d’enfants handicapés, j’elevais un enfant seule et bam les maladies.
Alors il y a des phases bof bof comme celle que je traverse.
Le chemin de l’acceptation est long et chaotique parfois.
Des bises
Mk
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