les vieux greffés

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  • Créateur
    Sujet
  • #5355
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    ne trouvez vous pas curieux qu’il y ait si peu de vieux greffés sur ce forum, comme si l’on ne venait que lorsque l’on a des angoisses, et des questions, et qu’en cas de réussite on s’éloignat, aspiré par d’autres horizons.

    Pourtant chaque vieux greffé, se demande, comme le chantait frédéric May autrefois “Encore, combien de temps”

7 réponses de 31 à 37 (sur un total de 37)
  • Auteur
    Réponses
  • #7746
    andre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 99Message(s)

    Vieux tout est relatif
    une première référence peut-être l’âge en ce cas j’ai 57 ans et je fréquente
    internet : c’est Google qui m’a fait découvrir Renaloo

    une deuxième référence est la durée de l’ennui/maladie rénale
    là il y a de grandes différences entre ceux qui ont connu les affres tout jeune
    et ceux chez qui c’est venu lentement : pour ma part 1984 à ce jour
    soit 22 ans

    une troisième référence est la durée de la dialyse (ou l’addition des périodes) pour moi je suis un jeune de 4ans!

    une quatrième référence est la durée de la greffe (ou l’addition des pour les vieux routiers n’est-ce pas Triton mais non je me trompe il n’en a eu qu’une)
    et là je me sens un nouveau-né

    Maintenant il y a la psychologie et le comment vivre tout cela
    -paniqué – horrifié – patient – content – angoissé – espérant – supportant – révolté – suicidaire – sentant venir sa mort prochaine – ayant tout perdu –
    avec soif de revanche – soucieux – atteint – advienne que pourra –
    inquiet pour mon rejeton – ma famille est maudite etc etc

    C’est peut-être à cela que sert la fréquentation du forum: s’informer et
    se situer, faire un travail sur soi, relativiser

    bonne journée à tous et à toutes

    #7786
    Rimolin
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 99Message(s)

    Merci André pour ton témoignage. Je me sens très proche de toi dans tes différents manières de mesurer l’ancienneté d’un insuffisant rénal.

    Bonne continuation.

    #7798
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 293Message(s)

    Moi je suis restée 3 semaines, pourtant tout était assez normal. Mais il y avait 1 mois de prévu, à savoir que c’était en pédiatrie (Necker).

    #7806
    Julie
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 27Message(s)

    Bonjour à tous,

    Pour ma part, je ne suis ni une grèffé ni une dialysée. Je suis infirmière en hémodialyse. J’ai découvert ce forum il y a peu de temps lors d’une recherche pour un travail scolaire. Je n’ai trouver aucune réponse pour mon travail mais j’ai trouvé une foule de témoignage qui m’aide énormément dans mon travail et dans ma vie.

    Je suis responsable de l’enseignement aux nouveaux qui commence leurs traitements. Je sais que je ne peux comprendre réelement ce que vous ressentez car je ne l’ai pas vécu, mais votre contact est très enrrichissant pour moi et ca m’aide beaucoup à mieux faire mon travail.

    Loin de moi l’idée de faire ma savante ici car ce n’est pas le cas, mais si je peux aider en donnant certaines information ca me fera un grand plaisir.

    J’espère que vous ne me verrai pas comme une intrusion mais plutôt comme quelqun qui a à caeur le bien-être des gens.

    😉

    #22683
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    Dans les années 60 à 80, la courbe des résultats était très déclive, elle descendait rapidement à 50 % au bout de 5 ans, et on ne pouvait obtenir de statistiques et savoir ce qui se passait après, l’information n’était pas disponible. A partir des années 80, avec la cyclosporine, on vit la courbe remonter à plus de 80 % au bout de la première années, et j’en déduisis que toute la courbe par la suite était ainsi remontée. Je me rends compte avec le temps, en écoutant les uns et les autres, et notamment les médecins qui ont bénéficié d’une possibilité de suivre leurs patients sur des décennies, qu’il n’en est pas tout à fait ainsi. S’ils étaient moins efficaces au début, les traitements des années 70 étaient moins toxiques sur le long terme. Peut-être constatera-t-on un jour que la courbe des nouveaux traitements, bien plus séduisante au départ, finit par passer sous la courbe des anciens traitements à long terme. La cyclo a eu un effet néphrotoxique, et plus d’impact sur la tension artérielle. Toutefois, il y a un plus grand nombre de greffés qui bénéficie d’une greffe plus longue en moyenne, les médecins ont donc raison en termes d’avantage : la surface de la courbe est plus importante, sauf s’il s’avérait que le long terme soit meilleur avec les anciens traitements, et que ce gain marginal de superficie couvre les écarts positifs en faveur des nouveaux traitements. Les médecins qui ont eu une longue carrière dans ce domaine ont ce recul du temps, teinté parfois d’une pointe de pessimisme, mais aussi de ces constats positifs dont les plus jeunes n’ont pas l’expérience et la compréhension.

    #35614
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    Au début des années 80, devant être greffé, et lucide devant les résultats mitigés de l’époque, et surtout de la durée courte de beaucoup de greffes, j’ai recherché des vieux greffés, et je suis allé leur poser des questions. Leur greffe datait des années 60, et certains sont encore là. Bien sur, ils étaient capables de lire leurs résultats d’examens, de se gérer, mais rien ne les differenciaient des autres. Sinon le fait qu’ils avaient beneficié de dons de parents, et que cesparents donneurs ont parfois atteint des âges canoniques. Pas de scoop, pas de revelations. Je suis dans le même cas aujourd’hui, je n’ai pas de conseils extraordinaires à donner, et je viens les mains vides dur ce forum.

    #35624
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)


    C’était Traeger, il me semble si vivant si proche sur ces images, j’étais là presque au commencement de cette histoire, vers 1965.

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