Liste d’attente – groupe O

Accueil Forums Le Forum de Renaloo Liste d’attente – groupe O

  • Créateur
    Sujet
  • #32955
    Perla
    Participant
      • Message(s)18
      • Petit rein débutant

      Bonsoir à tous,
      Nouvelle sur ce site pour essayer de me rassurer sur l’évolution de mon IRC.
      On m’a décelé en 2011 la maladie de Berger qui heureusement évolue très lentement. Ma Clairance à ce jour est de 17.
      J’ai appris semaine dernière que mon ami se rétractait pour son don de rein après une année d’examens avec de bons résultats de compatibilités. Oui, la nouvelle a été très rude.
      Je dois donc repartir du début…
      Sur liste d’attente depuis un an (mon néphrologue avait anticipé pour mon dossier : Heureusement!!!).
      Ma question et mes inquiétudes portent sur le fait que l’on entend beaucoup dire que la liste d’attente est très longue pour les groupes O.
      Faut-il que je m’en inquiète ?
      Si vous êtes du même groupe et déjà greffé, je serais heureuse de vous lire…
      Merci par avance de votre soutient. 🙂

    Affichage de 15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 23)
    • Auteur
      Réponses
    • #33097
      TOPAZE
      Participant
        • Message(s)3
        • Petit rein débutant

        Etant du groupe O également, il serait interessant d’avoir les avis de ce forum!!
        toutefois d’après ce que j’ai pu lire ou entendu c’est plutôt 18 mois :huh:

        #33098
        Perla
        Participant
          • Message(s)18
          • Petit rein débutant

          Malheureusement, je pense que c’est beaucoup plus sans vouloir t’inqieter Topaze.
          Et cela dépend de tellement de critère pour être appelé. Je crois qu’il y a aussi beaucoup la chance qui rentre en ligne de compte.
          En tout cas merci d’avoir relevé la question au forum.
          Es-tu sous dialyse ?

          #33100
          Chriiistelle
          Participant
            • Message(s)59
            • Glomérule junior
            • ★★

            Bonjour,
            J’ai été greffée d’un donneur vivant. Mais en m’inscrivant sur liste d’attente, mon néphrologue m’avait prévenue que étant donné que je suis du groupe O et que je suis jeune j’avais à peu près 4 ans d’attente…
            Après tout dépend de ton age, de ton état de santé et de la “chance ” si on peut appelé ça de la chance.

            #33101
            Perla
            Participant
              • Message(s)18
              • Petit rein débutant

              Effectivement, j’avais entendu 3 ou 4 ans plus ou moins. Cela confirme bien. 🙁 Merci Christelle.

              #33102
              eric86
              Bloqué
                • Message(s)369
                • Néphropathe confirmé
                • ★★★★

                précisez où ,à paris,c’est 3 ou 4 ans d’accord,voire plus

                mais par exemple à nice ,c’est 12 mois ,en moyenne( je dis bien pour le groupe o) et puis,il y a des cas plus rapides ,je connais quelqu’un du groupe o ,mére de famille avec deux enfants en bas age,qui était du groupe o ,elle a été greffée en moins de 12 mois!!!!! et çà dépend des centres
                à poitiers moyene 12 à 18 mois aussi

                courage si t’es sur paris,

                #33103
                Perla
                Participant
                  • Message(s)18
                  • Petit rein débutant

                  Merci Éric, c’est alors encourageant. Je suis au CHU de Nantes…

                  #33107
                  eric86
                  Bloqué
                    • Message(s)369
                    • Néphropathe confirmé
                    • ★★★★

                    demande à ton nephro ,mais nantes fait partie de cux qui greffent le plus et dont le délai d’attente est le plus court (aux alentours de 12 mois pour un groupe A+),alors tu as de la chance!!!!!

                    à paris c’est sur c’est épouvantablement long

                    #33108
                    TOPAZE
                    Participant
                      • Message(s)3
                      • Petit rein débutant

                      pour ma part je suis en PACA on m’a dit entre 18 mois et ++++++
                      donc ça peut être très long pour le O !!!!
                      je suis pas encore dialysée mais je suis à 8 de filtration…. j’espère tenir mais je n’y crois plus du tout ;-(

                      #33109
                      eric86
                      Bloqué
                        • Message(s)369
                        • Néphropathe confirmé
                        • ★★★★

                        ah tu es ou Marseille ou nice?

                        je ne veux pas dire ,mais tout le monde a eu droit à ce que le nephro dise “vous serez greffé avant d’etre dialysée”,celà existe mais c’est extrêmement rare,c’est des paroles rassurantes ,imagine qu’au debut le medecin dise “vous ne serez pas greffée avant 5 ans et encore!! tu réagirais comment!!!

                        en plus si tu n’es pas encore dialysée !!!! tu vois ce que je veux dire!!! en regle generale nice est plus rapide que Marseille ,maintenant courage ,comme tout le monde (inscrit),ton tour viendra

                        #33110
                        Chriiistelle
                        Participant
                          • Message(s)59
                          • Glomérule junior
                          • ★★

                          Je suis de Toulouse et l’attente est longue comme j’ai dit plus haut.
                          Honnêtement, avant qu’on sache si mon donneur était compatible, s’il souhaitait toujours le faire …. ma néphro m’avait bien prévenue du temps d’attente de 3, 4 ans. et je préfère même si ça fout un coup au moral au moins tu sais à quoi t’attendre, tu n’as pas de mauvaise surprise, elle ne peut être que bonne quand cela arrive. Je pense qu’il vaut mieux voir large pour essayer de moins se bouffer le moral et le peu de vitalité que l’on a quand on arrive à un certain stade. Enfin c’est ce que je pense pour rester le plus positif possible 😉

                          #33111
                          eric86
                          Bloqué
                            • Message(s)369
                            • Néphropathe confirmé
                            • ★★★★

                            chacun le vit selon sa propre experience

                            zt si tu es (ou seras) dialysée,normalement ,tu auras du” tonus” et de la vitalité (sauf si ton etat général est affaibli au depart par d’autres maladies),mais la dialyse est faite pour epurer le sang et maintenir autant que possible ,les gens en bonne santé (je m’entends);quant au moral chacun le vit à sa façon

                            courage christelle

                            #33112
                            Chriiistelle
                            Participant
                              • Message(s)59
                              • Glomérule junior
                              • ★★

                              oui chacun le vit à sa façon, en fonction de son état général , de ce qu’il a vécu.
                              Moi je suis greffée depuis janvier, je n’ai pas connue la dialyse.

                              #33113
                              eric86
                              Bloqué
                                • Message(s)369
                                • Néphropathe confirmé
                                • ★★★★

                                ok c’est tres bien pour toi, et si tout se passes bien, c’est nickel

                                franchement çà existe les gens greffés avant la dialyse mais c’est plutôt rare,t’as eu de la chance sur ce coup

                                #33114
                                eric86
                                Bloqué
                                  • Message(s)369
                                  • Néphropathe confirmé
                                  • ★★★★

                                  ok c’est tres bien pour toi, et si tout se passes bien, c’est nickel

                                  franchement çà existe les gens greffés avant la dialyse mais c’est plutôt rare,t’as eu de la chance sur ce coup

                                  #33116
                                  Perla
                                  Participant
                                    • Message(s)18
                                    • Petit rein débutant

                                    Merci à tous pour ces échanges. 😉

                                  Affichage de 15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 23)
                                  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.