Maladie de berger | Renaloo

Ce sujet contient 1 réponse, 2 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par mickatchou, le il y a 9 années et 7 mois.

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14 janvier 2017 à 11 h 54 min #33544
Olivr80
Participant
- Message(s)1
- Petit rein débutant
Tout d’abord bonjour à tous et toutes

Voilà j’ai mon fils de 8 ans qui après un purpura rhumatoïde a déclenché une néphropathie a iga ou maladie de berger
Après 5 bolus de corticoïdes et 4 mois de traitement aux corticoïdes, on nous annonce une biopsie reinale et un traitement a l’endoxan ( chimiothérapie)
Je vous avoue que moi meme et sa maman somme un peu perdu quand au traitement proposé pour cette maladie …
Des avis s’il vous plaît ? :unsure:
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21 janvier 2017 à 3 h 34 min #33563
mickatchou
Participant
- Message(s)4
- Petit rein débutant
J’ai aujourd’hui 25 ans j’ai une maladie de berger à IGA depuis 18 ans j’ai aussi connu la cortizone , et quand on a 8 ans comme votre fils sa chamboule je me posais plein de questions … mais avec le temps sa passe , on grandi , la maladie peux evoluer , on répond à nos questions , puis on se prends en main . Moi j’ai fait l’idiot et aujourd’hui j’ai de l’hypertention
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Créée en 2002 par une patiente pour partager son expérience de la dialyse et de la greffe de rein, Renaloo est aujourd’hui une association de patients agréée par le ministère de la Santé, qui rassemble des personnes concernées par la maladie rénale chronique et la défaillance rénale. Nos missions : informer sur la maladie rénale chronique, son dépistage, sa prévention, sur les traitements de suppléance que sont la transplantation rénale et la dialyse, soutenir et accompagner les patients et leurs proches, défendre leurs droits, porter leurs voix, améliorer la qualité des soins des soins en néphrologie et la vie des malades, créer des connaissances nouvelles, notamment issues de l'expérience des personnes concernées.

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