- Ce sujet contient 3 réponses, 2 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 8 mois et 1 semaine.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Je m’appelle Baptiste et j’ai 25 ans. Ont viens de me diagnostiquer la maladie de berger après plusieurs mois de mal à la tête. Je ne sais pas trop quoi faire, on m’a fait la biopsie et mes reins sont atteint à 70%. Evidemment c’est un grand coup de massue car cette maladie auto-immune je ne la connaissais pas. J’étais sur l’ile de la Réunion pendant 2 ans, je n’avais aucun symptôme. C’est en rentrant en métropole (du côté de Nantes) que j’avais ensuite toujours mal à la tête…
Des gens dans ma situation? Vous avez quel expérience avec la maladie ? J’ai un traitement que je trouve très lourd (9 médicaments par jours) avec des effets secondaire assez important (nausée, mal au coeur, essoufflement, fatigue etc).
J’ai envie de faire attention à mon alimentation (pour faire baisser la tensio, pas trop de sel et de sucre) calmer l’alcool et arrêter la cigarette mais je ne sais pas comment cela va évoluer.
J’attends vos retoursBaptiste
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Réponses
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Bonjour
Je m’appelle Carla j’ai 24 ans
Je suis atteinte de la maladie de berger depuis mes 18 ans.
Je suis actuellement greffer depuis juin 2023.
Je suis aussi fumeuse.
Je suis passée par la ou tu passe actuellement.
Si ta des questions n’hésite pas.
Courage a toi ! Garde le moraleBonjour Carla et merci pour ton retour
Comment s’est passée ta greffe ? Il parait que la greffe n’est pas facile non plus et que la maladie s’attaque toujours au rein malgré la greffe faites.
Je fais attention à mon alimentation en limitant largement le sel, le sucre et les produits trop industrialisés.
La cigarette aussi j’ai totalement diminué, de 3 à 4 par jours et 1 par semaine en Novembre.La greffe c’est bien passé malgrés des complications post greffe assez fréquentes virus cmv ebv etc..
Depuis j’ai fait 4 biopsie ou ma maladie est revenu sur le greffons… alors corticothérapie et plusieurs autres traitements essayez qui fonctionne moyennement bien.
Sinon ma fonction rénale est quand même stable.
J’ai une vie normal, je peut manger ce que je veut. Je peut travailler, faire du sport etc..mais beaucoup de médicaments…
A ce jour ils essayent de savoir pourquoi la maladie revient pour pouvoir adapter la prise en charge.
Mais on reste positif.
Je vien de crée mon compte aujourd’hui alors je sais pas trop m’en servir mais hésite pas à échanger, si t’a des questions mon insta est carla_lrh
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