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, le il y a 1 année et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour,
On m’a détecté il y a maintenant 2 ans une maladie de Berger. Je suis actuellement sous hypotenseur uniquement et mon néphrologue suit annuellement l’état de mes reins. Le traitement semble fonctionner et il m’a annoncé que ma courbe de créatininémie (? j’ai un doute sur le terme) indiquait une forme peu sévère à évolution lente.
Je manque cruellement d’informations sur des personnes dans un état similaire, en effet on entend beaucoup parler d’insuffisance rénale, mais la maladie n’a pas toujours cette conclusion, j’aimerais simplement recueillir quelques témoignages de personnes diagnostiquées dans un état similaire au début de leur maladie et qui vivent avec depuis longtemps, cela a-t-il évolué vers l’insuffisance rénale ou êtes-vous toujours sous traitement “symptomatique” ? Comment le vivez-vous au quotidien ? Avez-vous eu des difficultés particulières dans certaines situations ? Est ce que cela a été diagnostiqué lent pour certains au début puis que cela s’est accéléré ensuite ?
On a très peu d’informations lorsque l’évolution est lente.
Merci d’avance.
[PS : j’ai peur de ne pas avoir posté au bon endroit, merci au modérateur de déplacer le sujet si nécessaire]
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Réponses
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Salut !
J’ai été diagnostiquée lorsque j’avais 18 ans, on m’avait fait une biopsie pour valider le diagnostic, j’avais la forme lente, aucun médicament car tension nickel tout était OK… Le néphro rigolait quand je déprimais car il disait que ça allait jamais s’aggraver c’était une forme bénigne…
Il y a maintenant 2 ans je suis allée aux urgences après un 18/11 de tension je me sentais pas très bien… 😀 On m’a refait une biopsie et ça s’est aggravé… Je suis depuis Noël sous dialyse péritonéale (j’étais à 1200 en créatinine sanguine). Le néphro m’a dit que c’est très rare que ça s’aggrave d’un coup comme ça pour une forme “douce”.
Je pense que d’autre te diront que ca fait des années qu’ils ont la forme bénigne et elle le reste, ca se prévoit pas mais hormis ca je suis en très très bonne santé, bien suivie tout est nickelllllll !! 😉
Mais si y a bien un conseil que je peux te donner c’est suis bien tes médicaments et oublie pas tes analyses !! ;p
J’espère que d’autre t’apporteront des témoignages plus rassurants ! 😀 lol
salut,
on ma diagnostiquer une maladie de berger il y’a aussi deux ans environs qui est pour le moment stable,mais les médecins,mon dit que cela pouvait reste stable très longtemps,comme ca peut se dégrader du jour au lendemain.
C’est vrai qu’on à très peut d’information sur cette maladie,on c’est pas vraiment à quoi s’attendre.Salut !
J’ai été diagnostiquée lorsque j’avais 18 ans, on m’avait fait une biopsie pour valider le diagnostic, j’avais la forme lente, aucun médicament car tension nickel tout était OK… Le néphro rigolait quand je déprimais car il disait que ça allait jamais s’aggraver c’était une forme bénigne…
Il y a maintenant 2 ans je suis allée aux urgences après un 18/11 de tension je me sentais pas très bien… 😀 On m’a refait une biopsie et ça s’est aggravé… Je suis depuis Noël sous dialyse péritonéale (j’étais à 1200 en créatinine sanguine). Le néphro m’a dit que c’est très rare que ça s’aggrave d’un coup comme ça pour une forme “douce”.
Je pense que d’autre te diront que ca fait des années qu’ils ont la forme bénigne et elle le reste, ca se prévoit pas mais hormis ca je suis en très très bonne santé, bien suivie tout est nickelllllll !! 😉
Mais si y a bien un conseil que je peux te donner c’est suis bien tes médicaments et oublie pas tes analyses !! ;p
J’espère que d’autre t’apporteront des témoignages plus rassurants ! 😀 lol
Tu prenais ta tension régulièrement ?
une fois par semaine quand j’y pensais ! y avait rien qui montrait une souffrance de mon corps en particulier hormis les hématuries macroscopiques quasiment tout les jours et justement, le jour où ça a commencer à s’espacer je pensais ça partait mais en fait ça montrait que le rein commençait à ne plus filtrer et les ennuis ont commencés… ^^
C’est pour cela que je posais la question, l’hypertension est aussi silencieuse. Mais normalement, il faut un peu de temps pour que les reins s’abime à cause d’elle.
Cela dit c’est même bizarre que tu n’aies pas été sous traitement avec une hématurie macroscopique régulière.
N’hésitez pas à témoigner si vous passez sur ce sujet et que vous avez cette maladie sous une forme bénigne, nous avons tellement peu d’informations dans ces cas là, tous les témoignages m’intéresse et en intéresseront surement beaucoup d’autres dans la même situation.
Cordialement.
Bonjour,
Je suis nouveau sur le forum et j’ai contracté une maladie de Berger en 2007 après une pneumonie.
Avec des urines rouges foncé, le compte-rendu de l’hôpital évoquait une possible maladie de Berger. Mon généraliste de l’époque n’y a pas cru et ce n’est qu’en 2010, avec des oedèmes aux jambes et une protéinurie dosée à 2.25g/24h que son remplaçant m’orienta vers un service de néphrologie.
Une biopsie des reins confirma la maladie.
Un régime sans sel fût prescrit et le traitement consista en la prise de deux hypotenseurs:
Ramipril (1.25mg au départ et 5mg actuellement)
Tareg 80
Dès le début du traitement, la protéinurie est retombée à 0 et elle est réapparue un an plus tard (0.31g/24h), ce qui explique le passage à 5mg du Ramipril. Depuis, elle se situe entre 0.1 et 0.2g/24h.
Ma créatinine était à 10 mg/l en 2007. Elle s’est élevée à 17 en mai 2012 et elle était à 16 dernièrement.
D’après ce que j’ai compris, le fait d’augmenter le traitement pour soulager les reins peut faire monter parallèlement la créatinine en plus de l’augmentation provoquée par la maladie (le néphrologue ayant indiqué à mon généraliste qu’il fallait augmenter le dosage du Ramipril pour diminuer la protéinurie même si ça faisait remonter la créatinine).
Autre problème posé par ce traitement, la montée de l’acide urique 108mg/l pour 70 maxi. Depuis quelques mois j’ai aussi un comprimé pour le faire diminuer.
Avec les bandelettes colorées, je vois que j’ai toujours une hématurie mais pour l’analyse d’urine, le néphrologue ne demande que la protéinurie et la natriurèse (pour voir si le régime sans sel est suivi).
Je prends régulièrement ma tension qui, au repos, se situe entre 11 et 12.
Je respecte scrupuleusement un régime sans sel.
De temps en temps, je me prends de gros coups de fatigue mais je ne sais pas si c’est dû au traitement ou si c’est l’âge ?
J’ai lu que les gélules d’huile de poisson pouvait avoir un effet bénéfique sur l’évolution de cette maladie. Sans plus de certitude, j’en prends depuis plus d’un an.
Je pense donc que ma maladie évolue lentement sur 6 ans mais je ne sais pas ce que me réserve l’avenir, le néphrologue quoique très compétent n’est pas très “causant”.
Dire qu’au début des années 90, j’étais allé au cimetière Montmartre à Paris où le Professeur Hamburger, qui a découvert cette maladie, est enterré aux côtés de son fils Michel Berger. Je ne pensais pas à l’époque être confronté de si près à sa découverte.Cordialement
Je crois que réduire la protéinurie est une priorité car sa valeur influence directement la dégradation du rein contrairement à la créatinine par exemple qui n’indique que l’état de fonctionnement.
Sinon HS, certaine personnes portent très bien leur nom. On dirait que tout est couru d’avance. 😆
-Mr Hamburger : nephrologue
-Mr Sapin : ministre du travail
-Mr Dutroux : ..
… (pleins d’exemple sont encore possible)Bref ca me fait toujours marrer (même si ce n’est pas toujours drôle). :cheer:
J’espère sincèrement que tout le monde qui participe à cette discussion est maintenant guéri déménagement Paris. Sinon, content d’être parmi vous.
Bonjour,
Pour ma.part, Maladie de Berger diagnostiquée a mes 11 ans suite à un purpura rhumatoïde. La protéinurie a atteint des niveaux que l’équipe n’avait jamais vus… 15 grammes de protéines dans les urines c’était énorme. J’ai malheureusement eu une forme agressive et ma fonction renale s’est dégradée durant 8 ans jusqu’à ce que je sois obligée de dialyser (dialyse péritonéale) puis greffe 2 ans et 8 mois après. Durant la maladie et avant la dialyse, j’ai dû suivre différents traitements dont l’objectif était de ralentir la progression de l’atteinte renale : j’ai connu la cortisone, le cellcept et l’endoxan notamment.
Depuis la greffe ma fonction rénale est stable depuis 8 ans, malgré un rejet humoral pour lequel je suis actuellement traitée mais qui semble pour le moment maîtrisé.Bonjour, je parle pour mon mari.
On lui a découvert la maladie de Berger il y a 30ans. Donc, évolution lente.
Suite à contrôle des urines par la médecine du travail, puis biopsie.
Il avait de très grosses migraines dues à l’hypertension, donc traitement.
Il a été suivi par une néphrologue tous les ans puis tous les 6 mois en fonction de l’évolution de ses paramètres.
Sa néphrologue l’a fait s’inscrire sur la liste des insuffisants rénaux en attente de greffe avant que la dialyse soit nécessaire.
Il (nous) a eu la chance inouïe d’avoir une amie compatible qui lui a offert un rein tout neuf.
Sachant que la maladie de Berger étant auto-immune, elle continuera d’attaquer ce rein, mais cela lui permettra de vivre avec quelques contraintes d’immunodéprimé qui sont bien peu de chose face à la dialyse.
Il est rentré hier à la maison de l’hôpital.Conclusion: être bien suivi, ne pas hésiter à poser des questions au néphrologue, bien suivre les traitements, d’un point de vue diététique, pas trop de protéines, et….si le moment se présente (car on peut vivre âgé, avec la maladie de Berger, sans pour cela être en insuffisance sévère), ne pas hésiter à parler de greffe autour de soi, sachant que le don d’organe d’un donneur vivant est un parcours d’une bonne année pour tout vérifier.
Cette maladie est là, mais je vous souhaite qu’elle soit la plus lente possible ! Et profitez de la vie !
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