Maladies rénales rares : de l'espoir ! | Renaloo

Ce sujet contient 3 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Renaloo, le il y a 11 mois.

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14 avril 2024 à 11 h 21 min #56765
Renaloo
Maître des clés
- Message(s)1539
- Néphropathe confirmé
🚨 Polykystose, maladie de Berger / néphropathie à Iga, Syndrôme d’Alport, cystinose, néphropathie membrano-proliphérative, vascularite à ANCA, etc.Tou
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13 septembre 2025 à 9 h 01 min #59883
DeregardStéphanie
Participant
- Message(s)3
- Petit rein débutant
Bonjour je suis nouvelle sur le forum
Je suis ateinte de la maladie de berger
Je voudrais savoir comment se passe une biopsie du rein parce le médecin m en propose une pour adapter le protocole dans ma situation et je suis beaucoup stresse et angoissé merci de me venir en aide
13 septembre 2025 à 13 h 48 min #59885
ludo
Participant
- Message(s)271
- Néphropathe confirmé
Je vous ai répondu sur votre autre commentaire. Mais si vous voulez plus de réponses ou témoignages, il existe deux groupes Facebook en lien avec renaloo. Un plus généraliste du site et un autre plus dans la discussion entre patient. Je ne peut pas vous donner les liens , n étant pas sur les réseaux sociaux, mais ils sont facile a trouver.
15 septembre 2025 à 15 h 18 min #59898
Renaloo
Maître des clés
- Message(s)1539
- Néphropathe confirmé
Des infos ici : https://www.youtube.com/watch?v=OlcWwQDz_co
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Créée en 2002 par une patiente pour partager son expérience de la dialyse et de la greffe de rein, Renaloo est aujourd’hui une association de patients agréée par le ministère de la Santé, qui rassemble des personnes concernées par la maladie rénale chronique et la défaillance rénale. Nos missions : informer sur la maladie rénale chronique, son dépistage, sa prévention, sur les traitements de suppléance que sont la transplantation rénale et la dialyse, soutenir et accompagner les patients et leurs proches, défendre leurs droits, porter leurs voix, améliorer la qualité des soins des soins en néphrologie et la vie des malades, créer des connaissances nouvelles, notamment issues de l'expérience des personnes concernées.

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