Mes craintes et doutes…

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  • #10933
    Flash
    Participant
      • Message(s)56
      • Glomérule junior
      • ★★

      Bonjour,
      Ca y est ! Je vais bientôt intégrer le club des dialysés 😥 Ce n’est pas une surprise vu la détérioration de ma fonction rénale. Enfin, même en anticipant cette annonce, j’avoue être un peu inquiet maintenant. J’ai un peu plus de la 30aine, et je me savais atteint de la maladie de Berger depuis 5 ans.
      Mon dilemme : quelle mode de dialyse ? DP ou HD ? Je sais que c’est un choix très personnel et que le sujet à déjà été débattu sur le forum. Ce n’est donc pas vraiment une question que je vous pose, mais je vous livre plutôt mes doutes et interrogations ❓
      DP
      🙂
      « relative » liberté de déplacement
      totale autonomie de prise en charge
      dialyse en continue (moins stressant pour l’organisme, pas de régime)
      🙁
      Mise en place du KT s/s anesthésie générale
      Manipulation fréquente (ttes les 4h)
      Risque d’infection

      HD
      🙂
      Sécurité liée à la prise en charge
      La maladie « reste » à l’hôpital
      Pas de manipulation quotidienne
      🙁
      Pb d’organisation, peu d’autonomie
      régime strict
      Risque cardio (fistule) ?

      La crainte de l’anesthésie générale peut vous paraître futile, mais j’aime pas ça… perte de maîtrise… je sais que la pose d’un KT n’est rien à côté d’une greffe. Va falloir que je m’y fasse. J’ai pourtant déjà été opéré !

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    • Auteur
      Réponses
    • #10947
      luc
      Participant
        • Message(s)1619
        • Néphropathe confirmé
        • ★★★★

        Je voudrais juste intervenir sur la DP et les points négatifs que tu mentionnes:
        oui, le kt se pose sous anesthésie générale, mais l’opération ne dépasse pas 30 minutes et ce n’est pas douloureux.
        Les manipulations ne sont tout de même pas toutes les 4h; au début (temps variable mais pouvant dépasser l’année), tu peux faire 3 séances par jour, ce qui n’est pas toutes les 4h; Si tu dois passer à 4 séances par jour, personnellement, je prendrai le cycleur, la nuit.
        Les risques d’infection, cela fait peur, mais au bout d’un certain temps le protocole est une vraie routine et tu n’angoisses plus. La moyenne est d’une péritonite (traitable par antibiotique) tous les 40 mois…d’ici là, j’espère bien être greffé.
        Je suis trés satisfait de ce mode de dialyse car je peux maintenir mon activité professionelle, sans fatigue apparente et le seul impact dans ma journée est la dialyse de mi-journée où je rentre chez moi, mais je pourrais éventuellement la faire à l’infirmerie du lieu où je travaille.

        #10951
        vicky
        Participant
          • Message(s)252
          • Néphropathe confirmé
          • ★★★★

          Flash, tu as l’air de bien connaitre les differents modes de traitement entre, dp et hemodialyse.Je ne peux pas t’aider a faire le choix entre ces deux techniques car cela depend de chacun avec ses propres particularités, son mode de vie etc….Comme tu l’as très bien decrit l’hemodialyse ou la dp ont chacun leurs avantages et leur inconvenients.Personnellement je suis en hemodialyse.Ce que je trouve bien dans ce mode de traitement c’est que la maladie reste a l ‘hopital.Je n’aime pas le fait de faire les soins a la maison et que la famille soit obligé de vivre les soins ce qui peut etre difficile pour eux.Ca l’est dejà assez comme ca.Et puis dans un centre on rencontre d’autres malades ainsi que des soignants ca permet de ne pas se sentir isolé.Bien ur l’hemodialyse n’a pas que des avantages loin de là. Il faut aller 3 fois par semaine a l’hopital.L’hemodialyse fatigue beaucoup. Voilà mon impression sur ce sujet.Je sais que ce n’est pas facile de faire un choix.

          #10982
          khen1203
          Participant
            • Message(s)6
            • Petit rein débutant

            J’ai moi même 34 ans, et je suis traité pour mon IRC depuis décembre 2006. C’est encore tout récent !
            Je te résume l’histoire. Greffé du coeur en janvier 1991, et sous traitement anti rejet “le Neoral” depuis 15 ans. Mon IRC c’est aggravé fin d’année 2006.
            Sur la pression du néphrologue, j’ai opté pour la DP….
            Donc pose du KTT et correction des deux hernies l’inguinal, en attendant il a fallu dialyser en urgence par voie Jugulaire. J’ai donc fait 4 mois d’hémodialyse avant de passé en DP.
            Il est vrai que l’hémodialyse est contraignant du fait que s’est 3 demie journée par semaine, par conséquent les semaines passaient à une vitesse que j’avais l’impression de rien pouvoir faire !!!!!
            En plus tu faire très attentions à ce que tu mange et surtout la quantité de boisson que tu absorbe.

            Le début de la DP a été très dur, dans le sens ou il faut que ton péritoine s’habitue aux échanges.
            En ce qui concerne les échanges elles peuvent être très rapides ou très lentes selon la position du KTT.
            A ce jour je suis à 4 échange par jour, c’est surtout embêtant le week-end quand tu est obligé d’écourté des sorties pour dialyser.
            Mais cette méthode me permet de travailler à temps plein, de n’être pas trop limité par un régime.
            Il faut aussi que tu prend conscience que avoir un tuyau qui sort de ton ventre n’est pas naturel et que ça peut t’affecter psychologiquement et surtout ton couple……… il faut que tu demande à rencontré une personne qui est en DP pour voir de tes yeux a quoi cela ressemble, car les médecins minimise la chose.

            Pour résumé je dirai que la DP est pas mal pour rester autonome, mais il faut être fort de caractère pour supporter la vision du KTT, il faut aussi une hygiène et une bonne organisation. Tu peux partir en week-end sans trop de contrainte puisque tu ramènes ton matos avec toi.

            L’hémodialyse est quand même plus efficace, mais fatigue plus le cœur et l’organisme !
            Malgré la bonne humeur des équipes de dialyse, 4 heures 3 demie journée par semaine ça lasse vraiment.

            Sache enfin que la DP à des limites et qu’un moment donné il faudra repasser en Hémodialyse.
            D’ailleurs, j’ai du ressament accepter la pose de la fistule en prévention

            #10989
            soizic
            Participant
              • Message(s)84
              • Rognon expérimenté
              • ★★★

              moi j’ai en meme temps hate qu’on m’enléve le kt et j’appréhende les piqure dans la fistule. car cette fistule est a droite et j’ai une hémiplégie a gauche donc pendant 3 h je ne pourrait rien faire du tout.

              #11003
              angélique
              Participant
                • Message(s)27
                • Petit rein débutant

                coucou mon ami est sous dp depuis 2 an.Il est passé en dp de nuit depuis 1 mois ce qui nous permet de faire plus de sorties l’apres midi car il faisait 4 échanges par jour. c’est vrai qu’au début tu a peur de l’infection mais tu finis par ne plus y penser. Quand le néphro parlait du kt j’avais peur et je croyais que cela me generai de voir un kt sortir de son verntre. Mais en fait maintenant j’y pense meme plus. c’est moi qui lui prépare sa machine pour la nuit car il rentre tard du boulot. Je ne comprends pas pourquoi cela vous gene tant que cela de vous soigner à domicile. moi j’ai besoin de me sentir utile et de l’aider au maximum(préparaton de la machine commande du matériel…).Il a été 1 mois en hémodialyse je me suis sentie à l’écart. c’est vrai que chaque couple le vit a sa façon et cela dépend de l’acception de la maladie par le malade et l’entourage.
                Voila pour finir je te souhaite bon courage

                #11009
                soizic
                Participant
                  • Message(s)84
                  • Rognon expérimenté
                  • ★★★

                  je ne peut pas avoir de dp car je suis paraplégique donc incontinente donc j’ai une poche a urine sur le ventre .

                  et voila je sais je suis compliqué.

                  a+

                  soso

                  #11017
                  Flash
                  Participant
                    • Message(s)56
                    • Glomérule junior
                    • ★★

                    Bonjour à tous,

                    D’abord, merci à tous pour vos témoignages et marques de sympathie. A vous lire, et même si ce n’est jamais facile, je vois que certains d’entre vous ont passé des épreuves difficiles, en plus des pb de reins.

                    Voilà, je pense avoir fait mon choix définitif : tout bien pesé, ce sera la DP. Pour l’autonomie, des contraintes moindres (alimentaires et autres)… J’ai pu me rendre en centre de dialyse et discuter avec des patients. Je me prépare à voir le KT dépasser. Quant à ma femme, elle m’accompagne à toutes les étapes et je suis certains que ce KT ne posera pas de pb (je sais, elle est vraiment super !). J’éviterai quand même de lui imposer cette vue autant que possible.
                    La pose du KT se fera mardi prochain. Cette opération m’inquiète car je ne me sens pas au meilleur de ma forme. Mais c’est aussi et surtout par ce qu’elle marque bien le début de quelque chose…C’est toujours le premier pas le plus difficile, non ?

                    Flash

                    #11019
                    marino
                    Participant
                      • Message(s)12
                      • Petit rein débutant

                      bonjour
                      mon mari est en dp avec cycleur la nuit depuis 1 an et cela se passe bien pas de regime special la machine ne fait pas trop de bruit je lui fait le pansement de son catheter regulierement au debut j’avais un peu peur de lui faire mal mais on en prend l’habitude nous sommes plus libre la journee et le weekend on fait suivre le materiel on est meme alle au maroc et pas de probleme
                      beaucoup d’higiene à respecter chambre nikel tout le temps. notre vie est differente mais il y a pire et on fait avec . je lui donne un rein l’operation etait prevue pour le 14 mai mais il y a eu un contre temps (probleme de bilan sanguin) et c’est reporté on espere pour bientôt

                      bon courage à toi

                      frisou

                      #11020
                      luc
                      Participant
                        • Message(s)1619
                        • Néphropathe confirmé
                        • ★★★★

                        je lui fait le pansement de son catheter

                        😯 Mais c’est un gros fainéant…. 😆 ….ou alors, je me débrouille mal, car je le fais tout seul. 😕
                        En fait, je le fais pendant une séance de dialyse (de jour), ce qui ne me fait perdre absolument aucun temps (pendant que je me “vide” et que je me “remplis” je fais le pansement). En combinant les 2 protocoles (dialyse et pansement), j’ai bien économisé 25 minutes tous les 2 jours. 8)

                        #11021
                        phil57
                        Participant
                          • Message(s)132
                          • Rognon expérimenté
                          • ★★★

                          Luc
                          Tu vis seul? je te demande cela parce que ma femme se faisait un plaisir de me changer le pansement tous les jours (il est vrai que j’aime bien me faire chouchouter!!) et en plus elle est aide soignante et elle me dit que le principal lors de ce genre de manip c’est l’hygiène, car la moindre cochonnerie qui traine; elle est pour nous.
                          A part ca pour moi la DPCA et la DPA sont beaucoup moin prenantes que
                          l’hémo:
                          Beaucoup plus de liberté, et il y a toujours moyen de tricher un peu lorsqu’on a trop bu, et que l’on a prit du poid:
                          Je parle de passer une poche un peu plus agressive en DPCA le soir avant de passer en DPA la nuit.
                          Si vous voulez des renseignements passez en MP
                          Ciao et a bientôt

                          #11354
                          Flash
                          Participant
                            • Message(s)56
                            • Glomérule junior
                            • ★★

                            Bonjour,

                            Voici des nouvelles. Ca y est, mon KT est en moi… Bon, va falloir que je l’apprivoise. L’intervention s’est bien passée. J’ai fait un gros dodo. Je suis sorti de l’hôpital hier soir, un peu courbé comme un vieux (ça tire!) 😉 Aujourd’hui, c’est déjà mieux. Ma créat est à 900 et mon urée autour des 2g. Mon K+ est encore maitrisé… j’espère tenir encore 1 à 2 semaines pour utliser le KT DP et ne pas avoir a passé par la case KT jug…

                            #11357
                            luc
                            Participant
                              • Message(s)1619
                              • Néphropathe confirmé
                              • ★★★★

                              trés bien, flash, tu t’habitueras vite..
                              Phil, j’ai une femme mais elle a ses occupations, n’est pas toujours là quand je dialyse et je la mets suffisamment à contribution à la maison 😕 sans lui demander en plus de me faire le pansement. Quant à l’hygiène, il y a un protocole à suivre, comme tu le sais, et le fait de le faire soi-même n”est pas plus gênant que de faire intervenir une tierce personne.

                            Affichage de 12 réponses de 1 à 12 (sur un total de 12)
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