nouveau dialysé
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    Messages
  • #5247
    linquisitrice
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 12Message(s)

    Bonsoir à tous!
    Mon mari a dû être dialysé lors d’un séjour aux soins intensifs ( pour une hémorragie cérébrale) il y a maintenant 8 mois… Ses reins étaient déjà en mauvais état avant et évoluaient malheureusement vers l’insuffisance terminale! Maintenant, ça y est! dialyse trois fois par semaine… et un moral qui n’est pas spécialement bon… Il a dû arrêter de travailler ( il a 54 ans) et est, contrairement à ce que je lis pour la plupart d’entre vous, trop maigre: 50 kilos pour 1 m 78. Il n’a pas de régime alimentaire particulier car il doit grossir… Son problème est que, depuis le mois de juillet, et sans doute les fortes chaleurs, il fait régulièrement des chutes de tension, pendant la séance de dialyse, mais aussi à la maison (la tête lui tourne, il a des vertiges). Certains d’entre vous connaissent-ils aussi ce genre de trouble? Quels conseils pouvez-vous donner pour y remédier? Il faut dire que, apparemment, lors de la dialyse, la communication avec les médecins n’est pas géniale et que mon mari est un grand anxieux: sa situation actuelle est très dure à accepter; il pense que sa vie est “foutue” et a des moments de désespoir, ce qui n’arrange rien… L’entourage familial est présent mais “accuse le coup”, après les durs mois qui viennent de s’écouler et que vous avez sans doute aussi vécus d’une manière ou l’autre… J’ai commencé à lire vos messages; je m’inscris aujourd’hui dans le forum. J’espère trouver auprès de vous le réconfort moral qui fait un peu défaut à la clinique.
    Bon courage à tous!

    #5250
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1044Message(s)

    en dehors du forum, il peut aussi trouver des informations à l’association FNAIr, qui organise par région une réunion par an en général. le choc pour lui a été sans doute de devoir arrêter le travail. Un dialysé me disait voici longtemps, c’est le travail qui me tient, je m’accroche à mon travail

    #5251
    miky72
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 50Message(s)

    Bonsoir linquisitrice,
    Les chutes de tension arrivent fréquement pendant les séances.
    Peut être que les médecins ont fixé le poids sec de ton mari un peu trop bas (a-t-il des crampes ?).
    De toutes façons, il faut en parler aux médecins.
    Je vous souhaite, à ton mari et toi, beaucoup de courage.

    #5275
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 257Message(s)

    Je vous exprime toute mon amitié et tout mon soutiens ; les débuts de dialyse, tant moralement que physiquement, sont souvent difficiles, ça se régule un peu mieux ensuite, une fois les traitements et le poids de base correctement fixé (néanmoins toujours susceptible d’évoluer au fil des mois, des années) ; il est vrai que c’est particulièrement strict au niveau des régimes et de la limitation hydrique.

    Cependant, plus le temps passe, plus on finit par connaitre les réactions de notre organisme, ce à quoi on réagit ou non etc ; ça en devient donc plus facile à gérer ensuite et de ce fait, plus vivable.

    Que dire de plus…

    Je vous redis une nouvelle fois, toute mon amitié et mes souhaits que ce changement de vie se passe du mieux possible.

    #5279
    Athena
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    bonjour,
    je crois que les chutes de tension, les crampes, les malaises, sont ou ont été le lot de tous les dialysés.
    je pense que son poids sec doit être trop bas, s’il chute c’est qu’il a perdu trop de d’eau et de sels minéraux. Faut peut-être demander d’augmenter son poids sec s’il ne fait pas d’hypertension outre mesure.
    sinon, il est vrai qu’il doit grossir, c’est très peu 50 kg. Et puis peut-être manger salé aussi, s’il a des vertiges.
    voilà c’est des petits trucs, mais bon, chacun ressent les choses différemment, alors je ne sais pas si cela vous aide.
    en tous cas, bon courage, je pense que l’été n’est pas une bonne période non plus.

    #5280
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 257Message(s)

    Et puis, ne pas trop prendre de poids entre les dialyses, celles ci devenant alors plus supportables.

    #5297
    linquisitrice
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 12Message(s)

    Merci à ceux qui m’ont déjà répondu! Cela fait chaud au coeur, surtout que ce n’est drôle pour aucun d’entre vous…
    Le moral, c’est super important mais les médecins ont un peu trop l’habitude de soigner le corps (ici les reins) sans tenir compte de la personne. Heureusement qu’il y a les sites internet où l’on trouve tant de témoignages… et où l’on a le sentiment d’être un être humain et pas un ensemble d’organes ( comme une mécanique!) qui fonctionnent plus ou moins bien!

    Merci pour les conseils concernant la chute de tension. J’en tiendrai compte à la maison…

    Pour le reste, il faut nous armer de courage et de patience…
    J’ai lu ce matin ce petit proverbe japonais que je vous livre: ” Mieux vaut voyager plein d’espoir que d’arriver au but…”

    Amitiés à tous!

    Linquisitrice.

    PS. Une question encore:existe-t-il, dans vos différents services de dialyse, un service d’ergothérapie qui vous propose des activités en cours de traitement?

    #5298
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 585Message(s)

    a priori ça existe en Belgique, mais pas en France…. 🙁

    #5300
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 257Message(s)

    A ma connaissance, non ; tout du moins, en ce qui concerne mon centre en clinique privée.

    #5308
    Lisette
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Bonjour l’Inquisitrice, je suis dialysée depuis septembre 2005, et pour le moment tout se passe bien, ou à peu près.
    Les chutes de tension je connais, très fréquentes au début des dialyses, poids sec trop bas. Ce n’est pas facile d’ajuster. De plus votre mari a fait un AVC (accident vasculaire cérébral) : s’est-il retrouvé paralysé ou l’est-il encore ?
    Ou tout ou presque est rentré dans l’ordre (sauf les reins bien entendu)?
    Votre mari était -il hypertendu avant son AVC ?
    Tout cela rentre en ligne de compte, et s’il n’a pas le moral, normal. Car il se sent faible physiquement, et la dialyse fatigue énormément. Cela finira par se stabiliser au bout de quelques mois. Parlez-en avec vos néphrologues.
    Forcez la discussion au besoin : les médecins sont comme chez nous.
    Ils ne veulent rien nous dire : il faut les provoquer.
    Nous, dans nos centres comme le dit Le Huguenot, nous n’avons pas d’ergothérapeute, par contre nous avons des psychologues et croyez-moi j’en ai eu besoin. Car sans m’en rendre compte, j’en fait supporter beaucoup à mon mari. J’ai également 54 ans 1/2.
    De tout coeur je vous souhaite bon courage et montrer lui les témoignages de sympathie que nous lui envoyons de la part d’autres dialysés et d’autres en IRC (insuffisants rénaux chroniques) pas encore dialysés, et de personnes greffées (ça c’est le pied ❗ ) Nous sommes tous ou à peu près passés par là. Et moi je ne dois pas me plaindre, je n’ai pas d’autres maladies graves, tel diabète, ou cancer, etc…
    Je vous embrasse bien fort tous les deux.
    A bientôt sur le forum
    😉
    LA LISETTE

    #5317
    linquisitrice
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 12Message(s)

    Bonjour la Lisette!
    Merci de tout coeur pour votre message! très “éclairant” pour moi…
    Il m’aide à mieux comprendre les réactions de mon mari…
    Après son AVC, il a eu beaucoup de chances (si l’on peut dire) car il n’en a gardé aucune séquelle: pas de paralysie, notamment… Il était effectivement hypertendu avant que ça lui arrive: un travail professionnel harassant ( il était directeur d’une école primaire dont la majorité des élèves étaient des réfugiés) et des reins qui se dégradaient. Il a tout de même dû rester 50 jours aux soins intensifs car il a eu le malheur d’y attraper, en plus, une infection nosocomiale ( staphylocoque doré) qui s’est logée dans ses poumons!
    Hier il a parlé avec un des néphrologues qui lui a (re) prescrit un antidépresseur; la clinique où on le soigne dispose également de psychologues mais, pour l’instant, mon mari éprouve un peu de mal à parler, à extérioriser ce qu’il ressent… C’est plutôt moi qui le fais car c’est bien vrai que l’entourage aussi doit beaucoup supporter… Cela fait des années que nous “encaissons” sa fatigue, pour ne pas dire son épuisement, ses accrocs de santé, sans avoir pu le persuader de ralentir un peu et de s’occuper un peu plus sérieusement de sa santé.
    Maintenant, bien sûr, nous subissons tous le contrecoup!
    Et je vois que nous ne sommes pas les seuls: nous ne sommes que des humains après tout! Je lui montre chaque fois les messages que vous envoyez et je suis persuadée que cela lui fait plaisir et l’incite à réfléchir.
    A vous aussi, je souhaite bon courage dans votre cheminement contre et avec la maladie. La devise de notre pays est “L’union fait la force”: je m’en aperçois tous les jours…
    Je vous embrasse également bien fort!
    A bientôt sur le forum.
    Linquisitrice. 🙂

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