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Ce sujet contient 10 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par carine, le il y a 17 années et 11 mois.

Créateur

Sujet
15 octobre 2006 à 19 h 15 min #6781
carine
Participant
- Petit rein débutant
- 34Message(s)
bonjour à tous,
cela fait un an que je vous lis et j’ai bien souvent trouver des réponses aux questions que nous nous posions avec mon mari.
Mon mari doit passer en dialyse le mois prochain et il a cloisit la DP, il est sur la liste d’attente pour bénéficier d’une greffe depuis le mois de janvier 2006.
J’aimerai savoir si quelqu’un connaît la maladie de Fabry, et a été dialysé et/ou greffé.
Merci. Carine
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10 réponses de 1 à 10 (sur un total de 10)

Auteur

Réponses
15 octobre 2006 à 22 h 58 min #6787
triton
Participant
- Néphropathe confirmé
- 953Message(s)
meilleur conseil : consulter le site de l’airg

sur le net
16 octobre 2006 à 1 h 56 min #6789
Mimi -siku
Participant
- Petit rein débutant
- 26Message(s)
Birnvenue Carine sur renaloo
Bon courrage à ton mari pour les futures dialyses et j’ espère qu’ il sera vite greffé.
MARC
16 octobre 2006 à 12 h 33 min #6795
carine
Participant
- Petit rein débutant
- 34Message(s)
Triton, je voulais avoir des témoignages de personne qui ont cette maladie puisqu’elle fait partie des maladies dites “orphelines” et qui ne débouche pas forcément sur l’IR. En ce qui concerne la maladie elle même nous la connaissons bien, en 12 ans nous avons eu le temps de nous documenter.
Mimi-siku, merci pour ton message.
Carine
17 octobre 2006 à 0 h 24 min #6814
triton
Participant
- Néphropathe confirmé
- 953Message(s)
l’airg permet de rencontrer des personnes, leur journal permet même de passer des annonces pour cela. Il y a aussi leurs assemblées où l’on peut rencontrer des gens atteints de cette maladie, mais elle est rare.
17 octobre 2006 à 0 h 29 min #6815
Chachounette
Participant
- Rognon expérimenté
- 95Message(s)
perso j’ai une Nepronoftise l’AIRG et l’association qui s’occupe de maladies gnénétiques. ils ont faient un livret sur la maladie de Fabry.
17 octobre 2006 à 13 h 56 min #6822
carine
Participant
- Petit rein débutant
- 34Message(s)
Bonjour à tous,
en fait je connaît bien l’AIRG et j’ai aussi le livret sur la maladie de Fabry.
Nous avons rencontré aussi des personnes atteint de cette maladie, mais jamais des personnes en IR ou ayant eu recours à la Greffe alors que nous savons que l’IR est fréquente pour cette maladie.
A bientôt. Carine
18 octobre 2006 à 15 h 45 min #6839
Le Huguenot
Participant
- Néphropathe confirmé
- 257Message(s)
Bonjour,

Je suis sincèrement désolé de ne pouvoir vous apporter de réponse quant à votre question si importante ; en revanche, je vous souhaite également la bienvenue sur ce forum ainsi qu’un “bon courage” ; expression quelque peu usitée, mais derrière laquelle se cache une réelle sympathie.
18 octobre 2006 à 17 h 18 min #6840
carine
Participant
- Petit rein débutant
- 34Message(s)
Merci pour tous vos messages.
Ce WE nous allons à une rencontre internationale des malades de Fabry qui se déroule en Belgique. Nous esperons avoir des réponses aux questions que nous nous posons, notament sur la greffe, et nous allons surement rencontrer des gens qui malheureusement sont dans le même cas que nous.
Carine
19 octobre 2006 à 0 h 42 min #6864
triton
Participant
- Néphropathe confirmé
- 953Message(s)
il faut vraiment une rencontre internationale pour pouvoir rencontrer un nombre significatif de malades rares
23 octobre 2006 à 0 h 31 min #6981
carine
Participant
- Petit rein débutant
- 34Message(s)
Bonjour à tous,
en effet une rencontre internationale permet d’échanger des infos et de prendre connaissance des avancées médicales. Nous étions 400 et celà nous a permi de rencontrer des dialysés et des greffés. Chaque histoire et différente mais nous faisons partie en quelque sorte d’une grande famille. Le weeck end fût trés positif.
Carine
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