- Ce sujet contient 10 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 19 années et 9 mois.
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Sujet
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bonjour à tous,
cela fait un an que je vous lis et j’ai bien souvent trouver des réponses aux questions que nous nous posions avec mon mari.
Mon mari doit passer en dialyse le mois prochain et il a cloisit la DP, il est sur la liste d’attente pour bénéficier d’une greffe depuis le mois de janvier 2006.
J’aimerai savoir si quelqu’un connaît la maladie de Fabry, et a été dialysé et/ou greffé.
Merci. Carine
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Réponses
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Birnvenue Carine sur renaloo
Bon courrage à ton mari pour les futures dialyses et j’ espère qu’ il sera vite greffé.
MARCTriton, je voulais avoir des témoignages de personne qui ont cette maladie puisqu’elle fait partie des maladies dites “orphelines” et qui ne débouche pas forcément sur l’IR. En ce qui concerne la maladie elle même nous la connaissons bien, en 12 ans nous avons eu le temps de nous documenter.
Mimi-siku, merci pour ton message.
Carinel’airg permet de rencontrer des personnes, leur journal permet même de passer des annonces pour cela. Il y a aussi leurs assemblées où l’on peut rencontrer des gens atteints de cette maladie, mais elle est rare.
perso j’ai une Nepronoftise l’AIRG et l’association qui s’occupe de maladies gnénétiques. ils ont faient un livret sur la maladie de Fabry.
Bonjour à tous,
en fait je connaît bien l’AIRG et j’ai aussi le livret sur la maladie de Fabry.
Nous avons rencontré aussi des personnes atteint de cette maladie, mais jamais des personnes en IR ou ayant eu recours à la Greffe alors que nous savons que l’IR est fréquente pour cette maladie.
A bientôt. CarineBonjour,
Je suis sincèrement désolé de ne pouvoir vous apporter de réponse quant à votre question si importante ; en revanche, je vous souhaite également la bienvenue sur ce forum ainsi qu’un “bon courage” ; expression quelque peu usitée, mais derrière laquelle se cache une réelle sympathie.
Merci pour tous vos messages.
Ce WE nous allons à une rencontre internationale des malades de Fabry qui se déroule en Belgique. Nous esperons avoir des réponses aux questions que nous nous posons, notament sur la greffe, et nous allons surement rencontrer des gens qui malheureusement sont dans le même cas que nous.
Carineil faut vraiment une rencontre internationale pour pouvoir rencontrer un nombre significatif de malades rares
Bonjour à tous,
en effet une rencontre internationale permet d’échanger des infos et de prendre connaissance des avancées médicales. Nous étions 400 et celà nous a permi de rencontrer des dialysés et des greffés. Chaque histoire et différente mais nous faisons partie en quelque sorte d’une grande famille. Le weeck end fût trés positif.
Carine
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