Nouvelle sur votre forum

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  • Créateur
    Sujet
  • #15103
    lavraititi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour tout le monde!!!

    Alors voilà, je me décide à m’inscrire sur votre forum car depuis maintenant 6 mois, je me sens particulièrement concernée par les problèmes d’insuffisance rénale et de dialyse.
    En effet, j’ai rencontré l’amour depuis cet été et mon chéri (mon fiancé maintenant) a de gros soucis avec ça. Bon ok il est un peu “foutu” mais c’est l’homme de ma vie alors c’est pour moi un détail..car je n’en voudrait pas un autre que lui!!!
    Bref, désolée, je raconte un peu ma vie mais comme ça, vous aurez une petite idée de qui vous avez à faire!!!

    Donc, pour situer, mon zhom (tim pour son petit nom) a un gros probleme d’insuffisance rénale. On lui a découvert par hasard il y a 7 ans de ça. Après des tas d’examens barbants et difficiles (dont une biopsie ratée et très douloureuse), ils ont conclu qu’il avait une maladie orpheline unique au monde!! Il ne sait donc pas exactement ce que c’est et il y a des recherches en cours.
    Depuis le mois de décembre, il est sous hémodialyse, par catheter. Il avait une fistule mais elle ne fonctionne pas bien (elle est pas assez développée) donc ils lui en ont posé un en urgence. il est dialysé 3 fois par semaine pendant 4h30!!!!

    Alors voilà, je pense que j’aurai souvent des questions et j’éspère que je vais pas trop vous saouler!!!

    D’ailleurs, on est un peu limite coté sous et Tim ne peux pas travailler. L’assistante sociale de l’hosto se bouge pas beaucoup. On va en voir une autre la semaine prochaine mais on se demande quelles démarches on doit faire pour que Tim puisse toucher quelque chose. Parce qu’on lui a dit que comme il ne pouvait pas travailler et qu’il était sous dialyse, il avait le droit a quelque chose. Mais voila..comment faire et à qui demander????

    Merci si vous avez eu la patience de tout lire, j’aurai pu en dire plus mais je vous en garde pour les prochains posts!!!

    A bientot, titi

9 réponses de 1 à 9 (sur un total de 9)
  • Auteur
    Réponses
  • #15104
    Guill
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 264Message(s)

    Bon ok il est un peu “foutu”

    😯

    Il faut s’adresser au MDPH, Maison départementale des Personnes Handicapées, qui vous donnerons tous les dossiers nécessaire. Après l’histoire “d’avoir quelque chose” ça dépend des cas…

    http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=2

    Bon courage à vous deux et félicitations 😀

    #15109
    lavraititi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    ok merci de ton aide. Je vais voir ça avec eux alors.
    J’éspère qu’il aura quelque chose parce que le pauvre, ça le saoule de ne pas pouvoir participer au budget familial. Et il est vraiment pas en état de bosser!!!!
    Pour le “il est un peu foutu” désolée, j’ai l’impression de t’avoir choqué! Mais zhom et moi on aime bien rigoler. Je ne disais pas ça pour choquer. Bien sur que je souhaite de tout mon coeur qu’il aie une meilleure santé!!!

    #15116
    solon
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 381Message(s)

    Bonjour la vraie titi,

    Mais zhom et moi on aime bien rigoler.

    A mon avis tu t’es trompée de forum, et tu devrais plutôt poster sur le forum de ” La déconne.com”. 😆 😉

    #15129
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1580Message(s)

    Pour les sous, plutôt que la MDPH, qui te donnera une carte d’invalidité mais pas vraiment de sous, il faut que tu voies le médecin conseil de la CPAM d’où tu habites (demande un RV), pour qu’ils mettent Tim en invalidité en deuxième catégorie (peut-être en troisième s’il a besoin d’une aide en plus). Ils t’indiquera la démarche pour obtenir une pension.

    #15135
    Guill
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 264Message(s)

    j’ai l’impression de t’avoir choqué

    T’inquiète j’ai vu pire, et puis s’il n’est “qu’un peu” foutu, ça veux qu’il peut encore servir un peu, c’est plutot pas mal 😆

    #15157
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Cherche sur le site de la MDPH de ton département pour télécharger et imprimer un formulaire d’inscription que tu leurs enverras en recommandé avec accusé de réception.

    Ton ami étant hémodialysé, il est normalement reconnu invalide à 80% et a droit à l’AAH (allocation adulte handicapé) d’un montant d’environ 620€/mois. Le seul problème : les temps de traitement qui avoisinent les 6 mois.

    Bon courage…

    #15158
    lavraititi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Merci de vos précieux conseils!!!
    A priori, il aurait droit a l’AAH, en effet. Sauf qu’on a regardé et que d’après ce qu’on a vu, je touche quelques centaines d’euros de trop par an!!!! pffff ça énerve, parce que j’ai du mal pour l’instant a subvenir a nos besoins!! Mais bon, on s’aime alors.. c’est tout ce qui compte!!!
    Mais la semaine prochaine, on va voir une assistante sociale! Donc.. affaire à suivre!!

    #56667
    Ced
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    J’ai malheureusement été victime d’une erreur médicale des médecins ALTARAS Alain et LEBRETON Noella ce qui a eu pour conséquence que j’ai perdu un rein. Cela a ruiné ma vie, mon moral et j’ai même perdu mon travail car j’ai été reclassé pour inaptitude physique. A ce moment là, je venais d’être père et d’acheter une maison donc cela a chamboulé tous mes projets. À l’expertise médicale les docteurs ont minimiser mon préjudice en disant que ce n’était pas grave car il me restait un rein et que je pourrais trouver un autre métier dans un autre domaine d’activité moins bien payé mais peut être plus passionnant et ils m’ont affirmé que pour un rein en moins il n’y a aucun préjudice moral tandis que j’ai été en arrêt pendant environ un an pour dépression et angoisse et que j’ai vu des psychologues (médecin expert : DAVODY André et SINDRES
    Le conseil que je peux donner car la rente invalidité est faible. C’est d’être en arrêt maladie le temps qu’il peut afin d’avoir son salaire total. Bien sûr après il devra se contenter de la rente invalidité.

    #56674
    ludo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 167Message(s)

    Bonjour.
    Alors je vais essayer de faire simple parce que dans le lot de réponses y a un peu à boire et à manger.
    Donc pour toucher qques choses c est simple et compliqué à la fois.
    – si il a déjà travaillé ( au moins 10 ans ) . Le mieux est la sécurité sociale . L invalidité sera calculé sur les 10 dernières années de salaires en fonction de la catégorie accordée. Soit 1 ou 2 .
    La 3 étant pour les personnes n ayant plus la capacité de se prendre en charge physiquement ( manger, se laver , s habiller seul…). L invalidité se demande où se déclenche automatiquement après 3 ans d arrêt de travail .

    – sinon il y a la MDPH , sur dossier où il faut faire les différentes demandes ( allocations, carte de stationnement, reconnaissance rqth….). Attention rien n est automatique. Un insuffisant rénale n aura pas forcément les mêmes choses acceptés qu un autre. La décision se fait sur l état du patient, pas sur le nom de sa pathologie.
    Vous l avez vu ,l allocation se calculé en fonction des revenus du foyer contrairement à l invalidité sécu. A savoir par exemple que l on peut très bien avoir une carte stationnement, la rqth ( reconnaissances en qualité de travailleurs handicapés) de la MDPH et toucher l invalidité secu. Mais du coup pas celle de la mdph.

    – il peut aussi via la secu faire du mi temps thérapeutique pour continuer à bosser ou reprendre plus doucement. Ou avec la rqth avoir un poste adapté et où avec des horaires adaptés.

    Un conseil soyez patients ,c est long très long et avec des rdv chiants.
    Bonne chance

    Ps: message pour CED : attention ,vous divulguez des noms de médecins qui peut s apparenter à de la dénonciation calomnieuse. C est puni par la loi. A moins que votre affaire ai été jugé et les protagonistes condamnés pour ces faits.

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