Petit message sous liberté conditionnelle

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  • #5648
    Le Huguenot
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    Bonjour à Toutes et à Tous,

    Je vous remercie tout d’abord infiniment, de vos messages de sympathie individuels, auxquels je me suis efforcé de répondre, mais lorsque j’envoyais ma réponse, un message d’erreur apparaissait. Aussi, hormis pour les personnes avec lesquelles j’ai régulièrement l’occasion de converser quelque temps sur messenger, me permets je de vous relater le plus succinctement possible, la raison de ce silence depuis près d’un mois ; lequel se prolongera d’ailleurs encore quelques semaines ou moi, n’étant pour le week end, qu’en liberté conditionnelle et devant regagner ma cellule hospitalière aux aurores demain matin.

    Or, donc ; alors que je me sentais plutôt bien le mardi 8 août et m’étais lancé dans une belle journée active, un appel de l’hôpital St Louis me signifia qu’il me fallait m’y rendre au plus vite en urgence, ma créa étant passée de 115 à 119. Un appel qui me fit littéralement « fondre sur place ».

    Arrivés sur place, bien évidemment, bilans sanguins, échographies etc…
    Une légère infection urinaire fut décelée, peu importante, ne nécessitant à priori, qu’un traitement par antibiotiques et je rentrais chez moi le lendemain. Ce diagnostic ne me surprit d’ailleurs pas vraiment, puisque effectivement, le dimanche, je passais mon temps à uriner.

    Puis il s’avéra que la dite infection, ne pouvait à elle seule justifier une telle hausse de la créa et débutèrent toute une série de divers examens, tous aussi douloureux que pénibles.
    Biopsie, drain dans le rein qu’on retirait le lendemain même, sonde urinaire mise et enlevée à deux reprises, prélèvement de liquide lymphatique prétendument sous anesthésie, lesquelles furent dans leur ensemble, plus qu’aléatoires… J’ai également bien dû passer une bonne vingtaine d’échographies, sans compter celles pratiquées sur un petit appareil portable dans la chambre. L’un des éléments qui m’a d’ailleurs marqué, étant le fait que l’on nous prépare le matin à sept heures, pour un examen anodin se passant au bloc, pour nous y descendre vers 19h, n’étant nullement prioritaire, puisqu’il y a toujours des interventions plus urgentes ; en revanche, la biopsie est pratiquée sans la moindre règle d’hygiène par des médecins plaisantant entre eux, alors qu’on nous ouvre le bide à l’air libre. La praticienne qui avait déjà loupé mon voisin, a dû également s’y reprendre à cinq reprises avant d’atteindre et de prélever un morceau du greffon, tapant chaque fois tout autours, prélevant au passage un morceau de muscles, ce qui fut des plus douloureux. En sois, l’examen n’est guère douloureux, ce serait presque l’anesthésie de cette immense aiguille qu’on vous enfonce alors que bien évidemment l’on n’est nullement indolorisé ; en revanche, ces erreurs de « ciblage » au cours de l’examen, se font lourdement sentir les heures suivantes.

    Bref, ce fut une succession d’examens, d’interventions, parfois deux par jour ; j’étais lessivé, déprimé et pour tout dire, au 36 ème dessous. De plus, si pour la greffe j’avais bénéficié d’une chambre seule, ça n’était pas le cas cette fois ci, deux services étant fusionnés ensembles pour cause de fermeture de lits pour la période du mois d’août. Moi qui serait plutôt du genre ermite… Mais j’eu la chance d’y faire finalement de très belles rencontres qui m’ont rendu moins con et m’ont un peu plus ouvert l’esprit. Mais je redoute, après avoir quitté ma chambre ce week end, de ne tomber avec quelqu’un de moins sympathique, comme ce Monsieur dans la chambre voisine, injuriant son compagnon de chambrée et le personnel médical. Il y a presque quelque chose d’animal, comme une appropriation de territoire de la part de celui qui est déjà en place, lorsque se présente un nouvel arrivant.

    Où en sommes nous ce jour ; il se trouve que tous ces multiples examens effectués, doivent être entièrement réalisés, n’ayant pas été faits correctement ; aussi est ce pour cette raison que la néphro souhaitait que je tente autant que possible de récupérer ce week end, les semaines et mois à venir s’annonçant, selon ses termes « Hard » ; par rapport à tout ce que je viens déjà de subir, je me demande comment cela pourrait être pire…

    L’éventail de diagnostic reste donc particulièrement ouvert.
    Sténose, sonde jj à vie ou quelques semaines ou mois, ablation de la vessie et sonde urinaire à vie, raccourcissement de l’urètre ou bien « m’ouvrir » du côté de mon unique rein gauche d’origine pour y prendre l’urètre collé à la peau, plus gros ; mais depuis trente huit ans, je crains qu’il ne soit quelque peu abîmé » ; bref, tout reste possible, ainsi qu’un problème de clapet ; hypothèse elle aussi un moment « définitivement évincée », mais qui revient soudainement à l’ordre du jour… et surtout, beaucoup, beaucoup d’attente, de douleur et d’angoisse.

    Aussi n’aurez vous sans doute plus de mes nouvelles pour un bon moment ; je vais enfin vous laisser un peu tranquilles.

    Alors, juste pour le fun, une dernière question en signe d’Au revoir :

    Est il normal que l’on connaisse des diurèses nocturnes, suite notamment au retrait d’une sonde urinaire ; voilà plusieurs fois que ça se produit et ça m’inquiète aussi profondément que ç’en est humiliant. S’il n’y a aucun rapport avec la sonde urinaire, quelqu’un aurait il d’autres hypothèses à m’avancer, car une fois de plus, les néphros ne semblent guère s’en préoccuper, ce qui me surprend plutôt, puisque précisément, ils axent toutes leurs recherches sur un problème technique urinaire.

    Pardon, malgré mes efforts de synthétiser au mieux, de m’être fait aussi long qu’impudique, peut être trop excessif en détails ; mais tout cela semblant bien complexe, il me semblait qu’un minimum d’explications se faisait nécessaire.

    Par ailleurs, peut être que d’autres membres de ce forum ayant connus les mêmes genres d’avatars, pourrons me rassurer un peu à ce sujet.

    Quoi qu’il en soit, je vous remercie une nouvelle fois de votre soutiens et de vos témoignages d’amitié et vous redis toute la profondeur de la mienne.

    A bientôt au plus vite, avec de bonnes nouvelles, je l’espère.

    Renaud

12 réponses de 1 à 12 (sur un total de 12)
  • Auteur
    Réponses
  • #5649
    koefoed
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 29Message(s)

    Après trois lectures de ton message, on ne peut que te souhaiter beaucoup de courage et espèrer que ton silence ne durera pas trop longtemps.
    La manière dont on s’est occupé de toi à l’hopital est révoltante mais malheureusement, je pense que nous sommes nombreux à avoir cotoyé un jour ce genre de “personnel médical”.
    on ne peut que te dire que l’on va te soutenir par la pensée…..
    Au plaisir de telire avec de meilleures nouvelles,
    isabelle

    #5650
    minette
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 6Message(s)

    Bonjour à toi cher compatriote!

    Dis moi ça rigole pas à St Louis… car moi on ne me dérange pas pour une telle augmentation de créat! Il y a parfois une différence de 20 unités entre 2 prise de sang (environ tous les 2 mois) et on me laisse tranquille. J’ai un intervalle à respecter point barre. Sinon, pour te remonter le moral, saches que j’urine beaucoup la nuit. Je suis greffée depuis maintenant 17 mois. J’en ai parlé à ma néphro qui n’a pas trop réagi et ne veux pas trop me faire subir des examens si tout va bien par ailleurs. Voilà ce que je peux te dire. Si tu as d’autres questions n’hésites pas à me recontacter. Courage

    #5651
    Rimolin
    Participant
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    • 99Message(s)

    Bonjour à toi,

    ma créa étant passée de 115 à 119

    . Es-tu sur des deux chiffres? Un différentiel si faible ne justifie pas à lui seul une hospitalisation. Quel était le niveau de créat précédent? N’y a-t-il pas d’autres problèmes? Parcque passé de 115 à 119 de créat. c’est une situation stable et pour un transplanté c’est plutôt bon.

    Un appel qui me fit littéralement « fondre sur place ».

    Il est clair que ces appels nous ne les aimons pas du tout 😥 .

    Biopsie, drain dans le rein qu’on retirait le lendemain même, sonde urinaire mise et enlevée à deux reprises, prélèvement de liquide lymphatique prétendument sous anesthésie, lesquelles furent dans leur ensemble, plus qu’aléatoires…

    Pas drôle. 😥

    L’un des éléments qui m’a d’ailleurs marqué, étant le fait que l’on nous prépare le matin à sept heures, pour un examen anodin se passant au bloc, pour nous y descendre vers 19h, n’étant nullement prioritaire, puisqu’il y a toujours des interventions plus urgentes ;

    Deux exlications à cela :

    – la désorganisation chronique des hôpitaux.
    – les réelles urgences. Quand tu as été greffé il été plus que problable que d’autres personnes attendaient. C’est chacun son tour 😉 .

    Et puis l’hospitalisation c’est long, très long. Mais peut-être qu’il y a des infirmières mignognes 😉 .

    la biopsie est pratiquée sans la moindre règle d’hygiène par des médecins plaisantant entre eux, alors qu’on nous ouvre le bide à l’air libre.

    Ils t’ont ouvert le bide pour une biopsie??? Ne serait-ce pas plûtot une ponction se faisant avec une aiguille??? Combien de points de suture??? 😕

    Les médecins qui plaisantent entre eux : ils n’ont absolument aucune formation en science humaine et au rapport avec le patient. Les études de médecine, c’est de la biologie humaine, des molécules… Le rapport au patient ils l’apprennent sur le tard et…sur notre dos 👿

    La praticienne qui avait déjà loupé mon voisin, a dû également s’y reprendre à cinq reprises avant d’atteindre et de prélever un morceau du greffon, tapant chaque fois tout autours, prélevant au passage un morceau de muscles, ce qui fut des plus douloureux.

    Il peut y avoir un problème de compétence mais un greffon (contrairement au rein d’origine) est placé dans l’abdomen (fosse illiaque) et par conséquence n’est tenu pas aucun muscle. Donc il bouge et il a tendance à glisser lors des biopsie. Ce n’est donc pas évident à pratiquer.

    En sois, l’examen n’est guère douloureux, ce serait presque l’anesthésie de cette immense aiguille qu’on vous enfonce alors que bien évidemment l’on n’est nullement indolorisé ; en revanche, ces erreurs de « ciblage » au cours de l’examen, se font lourdement sentir les heures suivantes.

    Euh…l’immense aiguille…ce serait pas justement l’aiguille de ponction 😕 ?

    Où en sommes nous ce jour ; il se trouve que tous ces multiples examens effectués, doivent être entièrement réalisés, n’ayant pas été faits correctement ; aussi est ce pour cette raison que la néphro souhaitait que je tente autant que possible de récupérer ce week end, les semaines et mois à venir s’annonçant, selon ses termes « Hard » ; par rapport à tout ce que je viens déjà de subir, je me demande comment cela pourrait être pire…

    T’as combien de créat. maintenant?

    et surtout, beaucoup, beaucoup d’attente, de douleur et d’angoisse.

    Tiens bon.

    Est il normal que l’on connaisse des diurèses nocturnes, suite notamment au retrait d’une sonde urinaire ; voilà plusieurs fois que ça se produit et ça m’inquiète aussi profondément que ç’en est humiliant. S’il n’y a aucun rapport avec la sonde urinaire, quelqu’un aurait il d’autres hypothèses à m’avancer, car une fois de plus, les néphros ne semblent guère s’en préoccuper, ce qui me surprend plutôt, puisque précisément, ils axent toutes leurs recherches sur un problème technique urinaire.

    Si tu penses que c’est une piste à suivre n’hésite pas à insister lourdement. Les néphros aiment entendre ce qui colle à leurs diagnostiques. Même si pour toi je comprends que c’est pas très facile d’en parler. Mais après tout, c’est lié à ta maladie, donc tu n’as pas à avoir honte.

    Pardon, malgré mes efforts de synthétiser au mieux, de m’être fait aussi long qu’impudique, peut être trop excessif en détails ; mais tout cela semblant bien complexe, il me semblait qu’un minimum d’explications se faisait nécessaire.

    C’est préférable à un post où l’on ne comprends rien 😉 .

    Par ailleurs, peut être que d’autres membres de ce forum ayant connus les mêmes genres d’avatars, pourrons me rassurer un peu à ce sujet.

    Quel est exactement le problème? Un niveau de créat. élevé? Si oui, quel est-il?

    A bientôt au plus vite, avec de bonnes nouvelles, je l’espère.

    Je l’espère aussi. Bon courage à toi.

    #5653
    chapichapo
    Participant
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    • 917Message(s)

    😯 J’comprends pas… 115 et 119 c’est la même chose, pas de quoi s’affoler comme ça !
    Et puis, il suffit que tu aies pris un peu de muscle pour que la créatinine augmente un peu. Pareil, l’infection urinaire suffit en elle-même!
    Tu as dû te tromper dans les chiffre, c’est pas possible ou alors ils sont fous. On m’avait fait moins d’examens pour une créat’ passant de 150 à 240!


    L’éventail de diagnostic reste donc particulièrement ouvert.
    Sténose, sonde jj à vie ou quelques semaines ou mois, ablation de la vessie et sonde urinaire à vie, raccourcissement de l’urètre ou bien « m’ouvrir » du côté de mon unique rein gauche d’origine pour y prendre l’urètre collé à la peau, plus gros ; mais depuis trente huit ans, je crains qu’il ne soit quelque peu abîmé » ; bref, tout reste possible, ainsi qu’un problème de clapet ; hypothèse elle aussi un moment « définitivement évincée », mais qui revient soudainement à l’ordre du jour… et surtout, beaucoup, beaucoup d’attente, de douleur et d’angoisse.

    Tu plaisantes ? 😯
    Tu dois avoir un cas particulier assez exceptionnel et grave alors, dans ce cas désolée, je ne pourrais pas répondre à tes interrogations.

    Dans tous les cas, je peux te dire une chose, c’est que quand ils disent “C’est pas possible, telle chose ne peut pas justifier de tels résultats”, ce n’est pas forcément vrai.
    J’ai déjà fait de l’hypertension très sévère sans ne rien ressentir, on m’a dit “c’est pas possible, tu as l’air en forme, c’est le tensiomètre qui déconne” ou bien, avoir une fièvre à 39+ pour un simple coup de chaud : “c’est pas possible, y’a une infection quelque part” ou encore une baisse d’hémoglobine de 3g après une petite opération (fistule) et la perte d’une partie du circuit d’hémodialyse : “ça justifie peut-être 1g grand maximum, mais pas 3!”. 😡

    Bref, ça m’étonne encore ce que tu racontes, j’en reviens toujours pas.
    Dans tous les cas je te souhaite bon courage, tiens bon.

    A bientôt.

    #5656
    Le Huguenot
    Participant
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    • 257Message(s)

    Effectivement, j’ai fait une poussée de fièvre une semaine après être sortit de l’hospitalisation de transplantation, pour laquelle je n’étais d’ailleurs resté qu’une semaine ; ce qui m’avait paru particulièrement court !

    C’est bien simple, depuis que je suis sorti, je n’ai pas passé une semaine complète chez moi.

    Donc, pour cette poussée de fièvre, malgré toutes nos précautions, mon épouse avait elle même fait un coup de chaleur deux jours avant et d’autre part, j’atteignais tous les jours les 38 ° suite à la prise de prograff ; la température décroîssant ensuite dans la journée assez rapidement.

    Quant à cette fois, ils m’ont appelé alors que j’étais passé de 115 à 119 ; puis celle ci a continué de croître jusqu’à 150. Ca a ensuite stagné à ce stade.

    Je ne comprends pas, ils ont laissé repartir un ami de dialyse, greffé juste le lendemain de ma greffe, à 230 ! Et on lui a foutu la paix.

    Je n’y comprends rien et c’est angoissant ; j’en suis déjà malade d’y retourner demain, d’autant qu’ils m’ont déjà promis l’appocalypse ; je dois tout d’abord recommencer tous ces examens douloureux et pénibles mal réalisés et donc mal interprétés. On m’avait même parlé d’ablation de la vessie, de ponction lombaires(on se demande pourquoi) alors qu’il s’agissait d’un patient d’une chambre attenante. Et tout se passe comme ça depuis le début.

    On me demande de manger salé, mais les personnes qui distribuent les plateaux me disent le contraire ; on me demande de boire énormément et beaucoup de vichy (je déteste, mais je le prends comme un moindre remède) et non seulement on ne me donne pas de vichy, mais juste une petite bouteille que je dois économiser pour la prise des médocs.

    Bref, je ne vais pas radoter et vous ressortir tout ce que j’ai déjà expliqué ; mais je suis à bout, complètement cassé, shooté par leurs médicaments et au plus bas moralement.

    Devoir y retourner demain, comme en prison et savoir d’ores et déjà que c’est prévu pour plusieurs mois….

    Je ne sais pas si je vais tenir.

    Je vous laisse, j’espère dans quelques mois pouvoir vous donner des nouvelles plus réjouissantes.

    Merci encore de votre écoute et de votre sympathie.

    #5673
    Nastia
    Participant
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    C’est inconcevable de changer d’hôpital et d’équipe soignante dans un cas pareil? Quitte à se réfugier dans une autre région, chez des gens de la famille, ce qui te permettrait d’avoir un prétexte pour te faire suivre à l’hôpital le plus proche. En province, on est souvent plus humain. Les malades sont souvent beaucoup plus cajolés.

    Quand des erreurs ou négligences m’ont privée de toute confiance en un soignant, j’ai toujours changé immédiatement, et j’ai trouvé beaucoup mieux. Cela doit être possible, même pour un greffé.

    Et ton médecin traitant pourrait aussi intervenir, peut-être? Ainsi que ta famille? Ou la FNAIR? J’ai entendu parler d’un médecin hospitalier qui s’est montré beaucoup plus respectueux et efficace après que le mari de la malade ait menacé de lui casser la figure. Ce qui ne veut pas dire que je préconise forcément d’en arriver à de telles extrémités.

    #5706
    fonfek
    Participant
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    [Effacé]

    #5730
    Le Huguenot
    Participant
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    Bonsoir,

    Le moins que l’on puisse dire, c’est que je ne pensais vraiment pas, lors de mon dernier message, vous donner de mes nouvelles de sitôt.

    J’ai donc dû retourner à l’hôpital hier matin, la mort dans l’âme et ai repassé une sisto ce matin, qui s’est plutôt bien passée, du moins, côté douleur (mais j’étais aussi plus détendu et je commence à avoir l’habitude de ce genre d’acte aussi désagréable qu’humiliant), car comme d’habitude, j’eu les plus grandes difficultés à uriner devant le personnel médical (pourtant, avec tout ce qu’on m’a fait depuis trois semaines, j’ai connu bien pire et me suis un peu “décoincé”) ; bref, ça pris des heures.

    Toujours est il que cet examen a révélé un petit reflux nécessitant une intervention sur la vessie, qui en théorie (à présent, je me méfie de tout) ne cécessite que quelques jours d’hospitalisation.

    Cette intervention devrait régler le problème de créa à 150.

    Cette intervention se fera sans doute dans la semaine à venir ou deux au maximum ; mais au moins, serais je hospitalisé pour quelque chose d’officiel et la nature du problème a enfin été identifiée.Je trouve cependant que ça aurait pu être identifié depuis longtemps, mais je ne vais pas bouder mon plaisir, j’en profite à présent au jour le jour.

    Quant à ce petit problème de diurèse nocture, c’est tout simplement qu’ils me donnaient des médicaments lorsque j’avais la sonde urinaire, pour qu’il n’y ait plus de contractions ; qu’ils ont continué à me donner quelques jours suivant son retrait.

    Bref, j’en saurais plus demain et vendredi ; pour l’instant, je profite de ma soirée si agréablement imprévue en famille.

    Merci une nouvelle fois à tous, de vos témoignages de sympathie.

    Renaud

    #5732
    moonlight
    Participant
    • Glomérule junior
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    Je rejoins l’avis des précédents témoignages, il serait peut-être intéressant d’envisager un suivi ailleurs.
    Enfin, ils sont arrivés à te donner des explications et il n’y a rien de plus rassurant que d’avoir enfin quelques renseignements sur notre état.
    Dans tous les cas, bon courage à toi et effectivement quand le moral va, tout va alors essaie, je dis bien essaie, de t’aérer le plus souvent possible, de discuter d’autre chose dès que possible,…

    #5733
    luc
    Participant
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    Pourtant St Louis est réputé….même si je crois que l’équipe Legendre est maintenant à Necker (je sais qu’il y est puisque je l’ai vu et suis sur sa (longue) liste , mais je ne suis pas certain qu’il soit passé avant à St Louis), cet hopital a quand même bonne presse…
    Bon courage; je suis content qu’ils aient trouvé la cause de ton problème 8)

    #5736
    Le Huguenot
    Participant
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    Pour précision, je ne mets pas spécialement en cause la compétence des médecins ; je comprends très bien qu’il ait fallut du temps et tous ces multiples examens afin de pouvoir déterminer précisément ce qu’il était possible de faire et ce qu’il était surtout nécessaire de faire.

    Nous savons très bien que la fonction rénale est à l’instar du système hormonal, relève d’une alchimie particulière, d’un fragile équilibre et qu’il n’est possible d’établir de diagnostic valable, que sur un minimum de certains jours d’observation, tout le système rénal et urinaire, ne réagissant pas à la seconde.

    Aussi, les chirurgiens urologues étaient ils plutôt avisés d’attendre avec certitude un diagnostic évident, avant de plannifier et prendre une décision chirurgicale, la plus adaptée, la moins dangereuse ; n’oublions pas,comme ils mel’ont d’ailleurs dit, que je n’étais greffé que depuis un mois ; aussi tout est resté très fragile “là dedans”.

    Et si effectivement les diagnostics étaient souvent contradictoires et les médecins souvent peu d’accord entre eux ; je mets surtout en cause mon stress, mon anxièté chronique et mon évidente incapacité à entendre la vérité ; tout du moins, lors de cette expérience même.

    Nous verrons bien ce que ça donne une fois opéré.

    Mais je pense surtout que je fus un patient, cette fois ci, bien emmerdant et ne remets donc nullement leur compétence en compte.

    Je m’étais d’ailleurs enfin décidé hier soir, après longue réflexion sur tous ces sujets, à laisser bosser ces professionnels, ne plus panniquer au moindre mot et leur foutre la paix ; accepter le diagnostic comme le traitement, quoi qu’il en soit.

    Au moins, cette expérience m’aura (je l’espère en tout cas) servi de leçon.

    Je ne pense pourtant pas faire partie de ces patients qui ne veulent qu’on leur dise que ce qu’ils veulent entendre.

    Mais après tout, sans pour autant aucunement m’auto exaucer, n’avons nous pas toutes et tous nos moments de faiblesse…

    #5737
    Rimolin
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    Et si effectivement les diagnostics étaient souvent contradictoires et les médecins souvent peu d’accord entre eux ; je mets surtout en cause mon stress, mon anxièté chronique et mon évidente incapacité à entendre la vérité ; tout du moins, lors de cette expérience même.

    Nous aimerions bien que les diagnostics soient bons du premier coup et rapidement. Mais les médecins ne sont pas des devins et diagnostiquer, c’est dur. Le stress est chose normale, surtout peu de temps après la greffe lorsqu’il y a quelques complications mais il vrai que ce n’est pas notre meilleur allié 🙁 .

    Mais je pense surtout que je fus un patient, cette fois ci, bien emmerdant et ne remets donc nullement leur compétence en compte.

    Courageux comme auto-critique. Nous avons effectivement tendance à leurs taper sur les doigts lorsque tout va mal. Parfois ils le méritent 👿 , mais parfois à défaux de pouvoir engueuler la maladie, nous “tapons” sur les médecins 😳 .

    ne plus panniquer au moindre mot

    Excellente initiave mais difficile lors que l’on est nerveux et/ou que la situation est “tendue”.

    accepter le diagnostic comme le traitement, quoi qu’il en soit.

    Sans tout remettre en cause systématiquement, il est quand même bon de rester vigilant, non?

    Je ne pense pourtant pas faire partie de ces patients qui ne veulent qu’on leur dise que ce qu’ils veulent entendre.

    Ce n’est pas forcément une question de vouloir entendre parfois tout simplement nous ne pouvons pas entendre. Nous sommes des êtres humains.

    n’avons nous pas toutes et tous nos moments de faiblesse…

    Je crois que si.

    En tout cas, quel changement de ton en deux jours! Tu vas visiblement mieux. Cela fait plaisir 😀 .

12 réponses de 1 à 12 (sur un total de 12)
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