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, le il y a 18 années.
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Sujet
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Salut à tous..
Et oui, ca y est je commence la dialyse. Je rappelle pour ceux qui ne me connaissent pas, que je suis IR depuis ma naissance, mais j’ai une IR très lente, ce qui m’a permis d’échapper à la dialyse pendant 20 Ans. (Sachant que ma clairance à ma naissance était de 18, et qu’elle est aujourd’hui de 10).
Je suis reconnaissant envers le Pr. Moulin, qui m’a permis de “gratter” encore 9 mois, sans dialyse depuis Septembre 2007.
Mais bon, là apparement, c’était trop tard…Mon potassium est toujours à 3,7, chiffre qui n’a strictement pas bougé d’un poil depuis 20 ans ! c’est pas beau ça.
Alors comme je vais commencer la DPA, j’avais plusieurs questions à vous poser.
1) Est ce que l’opération de pose du KT est dangereuse, car elle me fait vraiment stressé, et comment cela se déroule-t-il ?
2) Le stockage des poches prend il de la place, car ma compagne vivons dans un 2P, de 50m², mais sans cave, et sans placard.
3) Comment se déroule la dialyse la nuit ? La machine fait elle du bruit ?
4) Avez vous une image du KT, son diamètre est de combien sort-il de la peau ? Est ce une sensation désagréable…?
Par avance merci
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Réponses
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Bonjour
J’ai fait la DP pendant presque 3 ans
Alors le cathé , la pose c’est rien du tout, tu as juste à en prendre soin afin de ne pas faire d’infection à sa sortie
Il dépasse d’environ 30 cm de ton ventre, c’est pas super sexy mais il y a plein de techniques pour plus ou moins le cacher (adieu les jeans moulants)
Pour le stockage par contre tu risques d’avoir un petit souci , en effet tes poches si elles te sont livrées une fois par mois + le petit materiel, prennent la place d’une palette sur environ un metre de haut…..dans 50m² ça va pas etre évident à caser
Pour la machine elle ne fait aucun bruit, genre une pompe d’aquarium et encore, seulement quand elle remplit ou draine
Apres les sensations peuvent varier d’un individu à l’autre, moi au début j’avais des douleurs en fin de drainage, ça me tirait dans le ventre 😥 mais ça n’a pas duré…..
Si tu veux des renseignements plus pointus tu peux me faire un mp je te donnerai mon tel pour en parler
Mais n’ai pas d’inquietudes la DP reste “confortable” et te permet de gerer toi meme ta dialyse (et dans mon cas il m’etait important de rester “maitre ” du jeu)
Bon courageJe pense que tu trouveras pas mal de réponses à tes questions ici : http://www.renaloo.com/dp.htm
Voici une photo de mon bedon avec le KT en place.
http://www.servimg.com/image_preview.php?i=7&u=11678788Note qu’aprés experience, je préfère la Dp de jour car je peux faire varier les heures de dialyses selon mon emploi du temps. Rester 10h la nuit branché me parait un peu trop…
Au total, je suis satisfait (autant qu’on peut l’être en étant en dialyse…. 🙄 ) de la DP, qui ne me fatigue absolument pas.[/img]Je dialyserais que de nuit car je suis étudiant et la journée j’ai cours !:)
Et puis cela fait 6 mois que je suis inscrit sur la liste de greffe, je suis de groupe 0+ , je pense pas que la dialyse durera éternellement !
Par contre y’a un truc que je capte pas : C’est ou que le liquide stagne ? Dans un feuillet appelé péritoine qui se gonfle à l’arrivée du dialysat, et qui dégonfle ensuite.
Ou le dialysat stagne dans la cavité abdominale, baignant les organes ?Parce que les schémas du web sont assez illisibles …
Le dialysat stagne dans l’abdomen, drole de sensation parfois mais la nuit tu dors…… 😉
C’est dans le péritoine; en fait, ça remonte jusqu’à hauteur du coeur à peu prés. Je ne pense pas que l’on gonfle vraiment (c’est trés réparti sur une surface assez grande).
Personnellement, je ne ressens rien; juste un peu de gargouillis de temps en temps. Par contre, j’ai pris un peu de bedon (comme on le voit dans la photo…).
J’espère que pour toi l’attente ne sera pas trop longue; personnnellement j’attends depuis près de 3 ans et j’ai le groupe sanguin le plus standard (A+) avec des HLA eux aussi standards. Mais tout dépend du centre….Bin moi je ressemblais une grosse baudruche 😆 on m’a meme souvent demandé si j’attendais un bébé quand je regardais les fringues en boutique…. 👿
Apres ça dépend de la taille surement 😆
Luc tu es inscrit dans quel centre???Wouahou, ca me rassure et en même temps ca me fait un peu peur quand meme toujours.
Car faut savoir, que comme je vais parfaitement bien et que j’ai pas d’oedème, et que j’ai pas de nausées matinales, et blablabla… ma dialyse sera plus une contrainte, qu’un “aboutissement”…
Grossit-on du visage ? Ou pour cela, doit on attendre de prendre la jolie Madame Cortisone post greffe ?
Est ce qu’il y a des effets secondaires à la DP ? Exemple, la nuit si jamais la machine tombe en panne, peut on s’intoxiquer avec le dialysat stagnant ?
PArce que, vu comment me l’a présenté le Dr en DP, ca avait l’air fabuleux la DP, pour faire du sport, et tout ca… mais la …
Pour ma part, je suis inscrit au centre de Strasbourg… ca fait 6 mois et 4 jours que j’attends… avec un groupe 0+ :s
Aucune inquietude a avoir avec la DP
Aucun risque d’intoxication , si ta machine tombe en panne (ça arrive moi j’en ai usé 3 😆 )eh bien tu draines ton dialysa avec une poche et basta….
D’autre part la cortisone fait pas forcémént gonfler, moi j’ai pas connu ce souci post greffe…..
Sinon quand tu as le ventre vide tu as une vie “normale” et si tu es en forme physiquement alors ça ne changera rien pour toi si ce n’est le catheter qui te rameneras à la réalité….
Par contre le sport attention quand meme, j’ai voulu faire du badmington en dp et j’ai eu des saignements du kt……donc eviter les sports violentsMoi je suis du groupe AB+ j’ai eu une premiére greffe de 16 ans donc pour la deuxiémes en plus de mon groupe sanguin trés rare j’avais une imunisation a plus de 90% et j’ai etais greffée au bout de 3 ans et 3 mois.
On est du meme groupe Chachounette, on etait 5 en attente dans mon centre de ce groupe, j’ai été gréffée le dimanche et deux autres personnes ont été gréffées le mardi 😆 un sacré coup de chance 😆 je m’etais inscrite le 1er avril et j’ai été gréffée le 12 juin….
A paris ils m’avaient parler d’une attente moyenne de 3 ans minimum compte tenu du groupe alors qu’à Tours ils m’ont bien dit qu’on ne pouvait pas donner de délai mais que pour sur l’attente serait pas de 3 ans …..Pas si rare que ca lol ( seulement 3% de la population mondiale)
Tu a etais greffée quand?
Bon je vous livre mes derniers moments de stress avant demain et le rendez vous avec le Pr Mutter. (chir digestive)….
Oh punaise, vous pouvez pas savoir comme j’ai peur pour l’opération, en plus elle n’est même pas demain. J’ai pas peur des aiguilles, ni du sang, ni des viscères… mais j’ai simplement peur de pas me réveiller.
J’ai peur de pas supporter la dialyse, surtout qu’on va devoir déménager je pense, pour bien stocker les poches.
Je viens de m’engeuler avec ma copine, pour des trucs bateaux, ca n’arrange rien !
Pfff, comme on dit c’est la merde :s :s :s …… mais bon, keep smiling comme on dit !
Et dire, que mon médecin à Nice, me disait : Avec ton type d’IR, tu pourras nous faire une greffe preemptive ! J’ai tenu tenu tenu ! A quelques mois de la greffe, l’échec….Ca vous mine le moral
T’en fais donc pas comme ça c’est des choses qui arrivent la peur
Moi j’ai peur de tout ce que je connais pas
La pose du cathé c’est rien de rien
Et pour ta copine bin euh si tu veux moi j’ai plein de place chez moi 😆 😆 😆 (je plaisante bien sur)oui, c’est normal d’avoir peur…
Mais quand on y est passé, ce n’est pas trop traumatisant….
pour répondre à certaines questions plus haut, en DP, on ne gonfle pas du tout du visage (ou d’ailleurs, sauf peut-être du ventre, et encore cela dépend des gens; fazoli est jeune et j’ai vu une jeune femme sans aucun ventre) , et pas de raisons d’avoir oedèmes ou nausées (j’ai jamais eu cela).
Karita, je suis inscrit à Necker, où je suis suivi depuis prés de 30 ans…
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