Perso, je ne suis pas préssée de retourner en dialyse.
Pour moi aussi les medecins ont opté pour la greffe pré-emptive (ma créat est à 400 et était à 390 en décembre donc c’est très stable ^^).

Je n’ai pas tout suivi à ce qui t’arrive : tu as un cathé dans le ventre ou dans l’aine ? Tu parles d’hémodialyse, ce qui me laisse perxplexe. Pourquoi ne t’as-t’on pas fait simplement une fistule ?

Quand j’étais en hémodialyse, j’avais un cathé, mais dans le cou, et il ne m’a jamais fait mal, c’était juste super pénible pour se laver (il ne faut pas le mouiller donc une douche que le corps, et les cheveux au robinet !) et ça gratte de façon horrible mais bon rien que des petits inconvénients au final. Je n’ai jamais fait d’infection, il suffit d’un minimum d’hygiène. Par contre ça m’a laissé deux belles cicatrices dans la cou (celle d’entrée et celle de sortie).
Mes veines et artères des bras sont bien trop fines pour une fistule (pour vous donner une idée, les infirmières ont du mal à me poser une perf’ et la plupart du temps ça finit en épicranienne !).

Juste pour te dire que tu as aussi droit à un choix pour ton cathé, mes medecins étaient frileux pour le cathé dans le cou mais c’est ce que j’ai voulu et ça s’est super bien passé. Mais ça ne vaut que pour l’hémodialyse et ton discours laisse penser que tu es en péritonéal.

Et aussi que ça me donne de l’espoir parce que 10 ans à éviter la dialyse c’est un énorme témoignage d’espoir pour moi !

Courage !

bonjour

J’ai été également suivie en pédiatrie par le Pr F à Strasbourg pendant de très nombreuses années, avant la dialyse, pdt la dialyse, pdt la greffe, après la greffe. Je crois qu’on ne peut pas rencontrer de médecin aussi à l’écoute, fin psychologue et surtout très compétent : la preuve, j’ai une greffe de 16 ans et une creat à 140, que demander de mieux !!! Et cela je pense que c’est du en partie au début de ma greffe qui a très bien été pris en charge !Sincèrement je garde de lui un souvenir ému (maintenant je ne suis plus en Alsace et suivie chez les adultes de toutes façons et c’est pas pareil).

Pour être franche et sincère avec toi, et au regard de ce que tu écris ici je crois que tu as un énorme travail d’acceptation de la maladie à faire. C’est clair que c’est injuste mais c’est comme ça et on y changera rien. Il faut aller de l’avant ! Je comprends que tu sois déçue de devoir passer par la dialyse alors qu’on t’avait dit que tu pourrais l’éviter. Mais la greffe n’est pas non plus une synécure. Tu as la chance de pouvoir faire des études malgré tout, d’avoir ta copine, c’est déjà énorme !!!

Je te souhaite bon courage en tout cas.

Après 11 jours de pose KT, et à la veille de l’enlèvement des fils, voici mes quelques impressions sur cette “aventure”

– La douleur des débuts s’est estompée laissant place pendant quelques jours à la douleur atroce, et quand je dis atroce c’est un faible mot, du cathéter qui bouge dans le cul de sac de Douglas.
Ca tapait sur le rectum et le long du pénis. Maintenant c’est fini.

– Depuis quelques jours, j’ai un peu mal à la plaie, mais surtout mal aux abdos. Bon jusque là rien d’anormal, même si j’ai de temps mal au niveau de la fosse iliaque, l’impression d’avoir d’énormes gaz dans le ventre.

– Moralement, il y a des hauts et des bas. J’ai l’impression de ne pas avoir mérité ce KT, dans le sens où pour moi à la différence de nombres d’IR, c’est un échec monumental d’avoir à passé par là. Du fait, qu’avec mon type d’IR très lente, j’étais destiné à la greffe préemptive. Sachant que les médecins strabourgeois plus frileux, et sans doute plus prudent que ceux de ma ville natale, Nice, ont préféré me mettre sous dialyse.
Pour l’anecdote, sachez qu’il y a 10 ans presque, le 9/09/1998, je me rendais à l’Hopital de Hautepierre à Strasbourg en Néphropédiatrie. Rencontrer le Pr F. que je n’ai jamais vu. J’ai passé 6 heures dans le service. Et au bout de 6 heures, un interne m’a dit qu’il fallait me mettre sous hémodialyse etc….
Branle bas de combat à Nice, le Pr Bérard appelle le Pr F. , l’engueule , et au final j’ai tenu 10 ans sans dialyse.

Ce qui me fait évidemment toujours pensé que les néphro à Strasbourg sont alarmistes, mais enfin, maintenant ma créat est à 900, (elle était à 900 y’a un an aussi !) et y’a 10 elle était à 650.

Bref, tout çà pour vous dire, qu’après mes quasi 8 mois d’attente de greffe, j’ai vraiment envie qu’elle arrive vite, très vite. Car même si la dialyse peut se faire sur 2 ou 3 ans, il est vrai que ca me mine pas mal le moral. Alors peut être pensez vous que c’est de l’irrespect envers ceux qui font de la dialyse et qui prennent cela comme une délivrance. Je ne pense pas moi personellement que cela soit une délivrance.

A bon entendeur

. Surtout que parfois quand je surfe sur le forum Renaloo, je vois des témoignages d’un déprimant.
Je vais pas m’en prendre encore à fouvolant… il a son histoire d’ailleurs, mon père qui est donneur potentiel, est à peu près sur la même longueur d’onde vis à vis du post-op de la néphrectomie.

Malgré cela, je le plains de le trouver si aigri envers les blouses blanches. Surtout quand il y a des témoignages qui le renforce dans ses préjugés.

==> Obus dans la jambe au Kosovo : ==> Camion détruit sur mines antipersonnelles en Afghanistan,==> Arrachement d’un muscle au Kosovo : ==> Atteint d’une balle à bout portant lors de l’assaut de l’aéroport de Bouaké en 2002, dans le poumon, la côté a perforé le poumon :
Alors, je pense que oui tu as vécu une sale expérience, mais tu ruines le moral de pas mal de monde, et tu es très aigri… malheuresement… avec tous ces exemples j’ai prouvé que la majorité des médecins valent mieux que toutes tes digressions .

Fouvolant n’ayant rien dit dans ce fil, et s’exprimant peu, d’une façon générale, je ne vois vraiment pas pourquoi tu t’en prends brusquement à lui, d’autant que
1) en matière de déprimant, tu n’as pas grand chose à lui reprocher, toi qui intitules ce fil “peur, peur, peur…” et fais une description apocalyptique de la pose du catheter de péritonéale
2) même chose en matière de digressions, car le Kosovo, l’Afghanistan et Bouaké ou autres guerres néo-coloniales n’ont pas grand-chose à voir avec l’insuffisance rénale.

La vérité, c’est que nos maladies sont dures à avaler, que certains font de bonnes expériences avec la médecine, d’autres de moins bonnes, et que ce forum n’est pas le monde enchanté de Mickey, on n’est donc pas obligé d’y afficher à longueur de journée un sourire béat et extatique, on a le droit de se plaindre, de se révolter contre son sort, de râler, de raconter ses mauvaises expériences pour que d’autres essaient de les éviter, mais il n’est pas très malin de perdre du temps à s’entretuer. Fouvolant a le droit de s’exprimer autant qu’il veut et comme il le veut, tout comme d’autres ou toi avez le droit de répéter tout le bien que vous pensez de la greffe à donneur vivant. A chacun ensuite de faire sa propre synthèse comme il l’entend, dans sa propre tête.

Quant à ton père, inutile de lui en vouloir parce qu’il est réticent à te donner un rein. Il pourrait aussi t’en vouloir de le lui demander. Les pressions n’ont pas lieu d’être dans ce domaine.

De toutes façons j’ai remarqué que fréquenter le forum trop souvent, de manière trop rapprochée, à la longue peut-être déprimant. C’est pourquoi je viens de temps en temps, pendant certaines périodes, parce que j’en resens le besoin ou que j’ai un truc à demander.
C’est pour ça que je trouve que connaitre des personnes comme nous, ça n’aide pas. Ca n’aide pas tu tout à relativiser. Quand on lit une histoire difficile ici on ne peut pas relativiser en se disant “ouf moi j’ai pas ça”, on se dit plutôt “aïe ça pourrait bien m’arriver un jour ou l’autre”. Et ça ça fait une grosse différence. L’ignorance a parfois du bon, ça permet de vivre dans l’instant et d’éviter de se projetter.
En tout cas je persiste et signe Fazoli, ton aggressivité dénote vraiment d’un pb d’accepation. J’ai pas lu les posts de fouvolant, mais desfois comment ne pas être aigri ??? L’important c’est d’avoir qq’un pour nous le dire qu’on puisse inverser la vapeur, le forum peut jouer ce rôle, un peu.