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, le il y a 15 années et 11 mois.
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Sujet
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Salut à tous..
Et oui, ca y est je commence la dialyse. Je rappelle pour ceux qui ne me connaissent pas, que je suis IR depuis ma naissance, mais j’ai une IR très lente, ce qui m’a permis d’échapper à la dialyse pendant 20 Ans. (Sachant que ma clairance à ma naissance était de 18, et qu’elle est aujourd’hui de 10).
Je suis reconnaissant envers le Pr. Moulin, qui m’a permis de “gratter” encore 9 mois, sans dialyse depuis Septembre 2007.
Mais bon, là apparement, c’était trop tard…Mon potassium est toujours à 3,7, chiffre qui n’a strictement pas bougé d’un poil depuis 20 ans ! c’est pas beau ça.
Alors comme je vais commencer la DPA, j’avais plusieurs questions à vous poser.
1) Est ce que l’opération de pose du KT est dangereuse, car elle me fait vraiment stressé, et comment cela se déroule-t-il ?
2) Le stockage des poches prend il de la place, car ma compagne vivons dans un 2P, de 50m², mais sans cave, et sans placard.
3) Comment se déroule la dialyse la nuit ? La machine fait elle du bruit ?
4) Avez vous une image du KT, son diamètre est de combien sort-il de la peau ? Est ce une sensation désagréable…?
Par avance merci
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Réponses
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Oui, vous avez surement raison et comme disait Spagiarri : Sans haine, ni arme, ni violence ! ^^
Mais bon y’a énormément de questions qui me turlupine : j’adore ce mot 😀 . Et je pense que la plus “serieuse” ou la plus “grave” est celle ci :
– Sachant que mon K+ n’a jamais dépassé le 3,7 ou le 4 , et qu’il est souvent dans la moyenne basse du fait que j’urine énormément, comment je vais faire pour ne pas faire d’hypokaliémie durant ma dialyse ?
– Comment mon couple (j’ai une copine depuis 3 ans, on vit ensemble dans un appart’) va-t-il supporter ça ?
– On ne parle jamais des effets secondaires de la DPA, est ce qu’il y en a ? Je parle du liquide, du dialysat ?
– Est ce que le liquide restant après la DPA, celui qui reste en journée est -il désagréable ?
– Sachant que ma créat est à 900 depuis 6 mois, et qu’elle ne bouge pas, en ayant un ionogramme correct, puis-je demander à moduler les cycles de dialyse, et ne pas faire de DPA chaque nuit ?
– Pourrais-je encore faire du sport ?
– Comment je fais pour accepter ce putain de KT, car je rejoins ce que disait une forumiste, sur l’acceptation. Comprenez moi, quand on a cette maladie depuis la naissance, et qu’elle est “invisible”, qu’elle ne vous donne aucun pépin, jusqu’a 20 ans, et que ca vous tombe sur la gueule du jour au lendemain…. et que pour la premiere fois de votre vie, vous vous sentez vraiment malade…. ca fout le bourdon quand même !
– Est ce que la machine de Gambro est mieux que la Baxter ?
– Est ce qu’on peut mourir dans la nuit, si un bug se produit dans la machine ? Trop de liquide exemple ..Fazoli tu as en effet beaucoup d’inquiètudes
Pour ma part j’estime que tu as eu la chance de connaitre ta maladie avant, simplement tu as fais le choix de l’ignorer mais au fond de toi tu savais que ça te tomberai sur le nez un jour ou l’autre, je n’ai pas eu cette chance et j’ai pas compris de suite ce qui m’arrivait, quand mon nephro à parler IRC j’ai de suite vu mon cerceuil, mon pére ayant été dialysé pendant 6 mois à l’age de 30 ans, gréffé puis décédé à 44 ans…….quand mon pere est tombé malade j’avais alors 8 ans……et j’en ai un tres mauvais souvenir, souvenir d’un pere qui souffrait et se plaignait beaucoup…….
bref tout ça pour en revenir à toutes tes questions, j’ai eu les memes et apres 2 ans et demi de DP, je suis à ta disposition pour en parler
Si tu le souhaite envoie moi ton tel ou demande moi le mien par mp, je serai ravie de te faire part de mon experience sans aucune pudeur….Et si c’était simplement la péritonéale que tu n’acceptais pas, Fazoli? Tu n’as jamais pensé à l’hémodialyse?
Je sais que je serais totalement incapable de supporter un tuyau au nombril et des flots de liquide dans mon ventre, et des manipulations quotidiennes, alors que j’ai très bien accepté l’abord vasculaire au bras. Le bras, c’est plus excentré, moins essentiel, et moins visible que le ventre. Et même s’il devient très moche, on sauve le reste. De même qu’on sauve 4 jours sur 7 en hémodialyse + 3 demi-journées, où on peut vivre normalement, en l’oubliant. Pour moi, il n’y a pas photo.
Hum oui, même chose que Nastia, j’avais écrit ceci, j’ai eu une déconnexion et voilà :
Suivant une logique pure et simple oui tu risques l’hypokaliémie. Bon, je ne connais pas du tout la DP, seulement l’HD mais dans les faits, ça se stabilise plus ou moins. En HD, le dialysat peut être enrichi en électrolytes suivant les besoins, peut-être que ça se fait aussi en DP. Enfin bref, le corps réagit différemment après un certain temps de dialyse, ne t’affole pas maintenant…et sinon, pense à tous les fruits et légumes que tu pourras manger… 😉
Je ne pense pas qu’on puisse mourir dans la nuit, les machines sont conçues pour que n’importe qui (ayant eu une petite formation) puisse les utiliser en toute sécurité. Même les machines d’HD qui semblent dangereuses (sang/air…) sont parfois plutôt simplifiées et quand même sécurisantes.
Le KT symbolise ta maladie à ce que je comprends.
Si vraiment tu ne le supportes pas, tu devrais peut-être reconsidérer l’HD. La DP est peut-être une méthode plus douce pour l’organisme, mais pas forcément pour l’esprit (je sais que j’aurais pas supporté personnellement). Enfin donne-toi quand même le temps de t’habituer à la DP, les premiers temps sont parfois difficiles suivant les personnes.
L’HD c’est un fil à la patte 12H par semaine et puis basta. Tu sors du centre de dialyse, il n’y a plus que les éventuels cachetons à avaler qui te feront penser à ta maladie…et encore, si tu les prends machinalement comme moi, tu n’y penses même pas. Et même avec la dialyse, je n’y pense pas. Je le sais mais je n’y pense pas. Je gère les alarmes machinalement, je monte la machine, machinalement, etc.. C’est comme se brosser les dents ou prendre son p’tit déj’, une habitude.
En fait y’a que ce forum qui me fait penser à la maladie, heureusement j’y viens pas trop souvent/par périodes.Je vois que l’HD soulève bien des questions sur ce forum. En fait, après avoir vu mon cardiologue 3 fois, dont une fois, pour un bilan pré-greffe. Ce dernier a envoyé une lettre à mon néphrologue, où il signifie qu’il est contre ma mise en HD, du fait même que mon coeur est en très bon état (J’ai un coeur de sportif mais pas hypertrophié).
Que mes artères sont parfaites à l’écho doppler.Il ne voulait pas que je fatigue mon coeur et il a préféré me mettre en DP .
Pour la kaliémie, ça m’inquiète énormément, les autres trucs m’inquiètent moins. Mais çà. Pourtant je mange du chocolat, des bananes à tire larigot, mais impossible de faire un peu monter ce putain de potassium. Depuis 10 ans que je suis mes prises de sang, le potassium n’a jamais été en dessous de 3,4 et jamais au dessus de 3,8 (j’ai revérifié hier).
C’est plutôt la DP qui soulève des questions, ici. 😉
Si tu as un bon coeur et de bonnes artères, justement, ils tiendront mieux le “choc” de l’HD. Tu seras en forme après les séances, etc..
Si tu es d’un bon groupe sanguin et dans une bonne région tu as de bons espoirs d’être greffé relativement rapidement…est-ce que l’HD abimerait autant ton coeur que toi-même et ta vie sociale (tu as peur pour ton couple) ? Faut peser pour et contre…Et je ne sais pas pour la DP mais, une fois sous HD tu pourras continuer le sport (pas trop violent non plus) pour faire travailler ton coeur justement…
Je vois que les opinions divergent
pour ma part la premiere chose que j’ai vu face à la dp c’est l’indépendence…….et puis ça devient un automatisme comme un autre
le kt c’est sur c’est pas esthetique mais perso je prefere ça à certaines fistules que j’ai pu voire……un kt on le cache mieux , mais pareil je n’ai pas connu l’hd
…..
je pense que chacun vit sa maladie de toute façon tres différement …..
perso j’ai eu un souci d’hyperphosphorémie et je mangeais n’importe quoi mais jamais le moindre souci de potassium…..frites barres chocolatées et j’en passe…..pourtant formélement interdit!!!On ne parle jamais des effets secondaires de la DPA, est ce qu’il y en a ?
Je n’en connais pas.
Ce que je vois (18 mois de DP), c’est que cela ne me fatigue absolument pas. Je ne dors pas plus et actuellement me lève depuis 1 mois tous les jours avant 4h pour aller pêcher…35kg hier, et je peux lever la bourriche seul.
la preuve: http://www.servimg.com/image_preview.ph … u=11129420
http://www.servimg.com/image_preview.ph … u=11129420Encore une mésaventure (en + de l’allergie aux pansements)….
Tout allait trèèèèèès bien, jusqu’à ce que ce matin, je me lève et “bam”, jai le cathéter qui tape de nouveau. Alors j’ai téléphoné à l’hopital : “La douleur est normale”
Elle est normale… sauf qu’elle est juste atroce..
Donc je vais me faire enlever le KT, et tanpis pour l’avenir…
Tu sais ce qu’il t’attend de toute façon… Tu as fait médecine….
Je pense que tu devrais te faire aider et voir quelqu’un…J’ai tenu 20 ans sans DP, ni rien. j’en suis à 9 mois d’attente de greffe, avec mon père en donneur potentiel. Je pourrais tenir un peu plus. sans DP
ça veux rien dire j’ai tenu 20 ans…..
pour ma part j’ai tenu 17 ans sans dialyses… Et pourtant à moment donné, il a fallu que j’y passe……
Quand les reins sont morts, on dois y passer…. et on a pas forcément le temps d’attendre la greffe….
Il faut se faire violence et attendre des jours meilleurs…. Tu devrais aller faire un petit tour en néphrologie pédiatrique, ça te donnerait un peu plus de courage 😉
Tu as un raisonnement assez bizarre pour quelqu’un qui est censé avoir fait médecine..
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