- Ce sujet contient 85 réponses, 17 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 11 mois.
-
Sujet
-
Salut à tous..
Et oui, ca y est je commence la dialyse. Je rappelle pour ceux qui ne me connaissent pas, que je suis IR depuis ma naissance, mais j’ai une IR très lente, ce qui m’a permis d’échapper à la dialyse pendant 20 Ans. (Sachant que ma clairance à ma naissance était de 18, et qu’elle est aujourd’hui de 10).
Je suis reconnaissant envers le Pr. Moulin, qui m’a permis de “gratter” encore 9 mois, sans dialyse depuis Septembre 2007.
Mais bon, là apparement, c’était trop tard…Mon potassium est toujours à 3,7, chiffre qui n’a strictement pas bougé d’un poil depuis 20 ans ! c’est pas beau ça.
Alors comme je vais commencer la DPA, j’avais plusieurs questions à vous poser.
1) Est ce que l’opération de pose du KT est dangereuse, car elle me fait vraiment stressé, et comment cela se déroule-t-il ?
2) Le stockage des poches prend il de la place, car ma compagne vivons dans un 2P, de 50m², mais sans cave, et sans placard.
3) Comment se déroule la dialyse la nuit ? La machine fait elle du bruit ?
4) Avez vous une image du KT, son diamètre est de combien sort-il de la peau ? Est ce une sensation désagréable…?
Par avance merci
++
-
Réponses
-
et tu ne te dis meme pas que ta greffe ne fonctionnera pas forcément?????….je suis un peu comme pomme d’api (perplexe) si la moindre douleur ou la moindre contrainte te fais, ne pense meme pas non plus à te faire greffer….faut pas voire la greffe comme une guerison, c’en est encore loin….
T’es en train de te mettre en danger. T’as bien compris pourquoi on t’a mis en dialyse MAINTENANT ? On dirait pas. Faudrait peut-être revoir ça, d’autant que tu dois être habilité à comprendre puisque tu as fait médecine d’après ce que dit PommeDApi.
Pourquoi vouloir atteindre le point de non-retour pour commencer la dialyse in-extremis, en urgence et avec tout ce que cela peut impliquer (éventuelles fatigues, nausées, perte d’appétit, perte capillaire, déprime, anémie, etc.) et rester des semaines hospitalisé pour te remettre plus ou moins d’aplomb parce que t’auras voulu attendre le dernier moment ?Comment a-t-on diagnostiqué ta maladie ? Si c’était parce que tu souffrais, penses-y.
Tu devrais peut-être te faire aider, c’est pas normal de se mettre en danger comme ça. C’est la douleur qui fait réagir comme ça…
Et repense à l’HD aussi…
Désolée si je parais un peu rude, c’est pas mon intention, juste que ça me fait peur quelqu’un qui décide de vivoter avec 900 de créat (tu dois être musclé…j’ai 650 de créat et je suis dialysée).
En fait sinon vous pouvez m’expliquer un truc, comment ça se passe pour la DP, ils ne vous posent pas le cathéter au dernier moment ?
chapichapo, tout dépend pour la pose du kt de dp
en fait on fait en sorte de le poser sufisement à l’avance pour avoir une bonne cicatrisation…..le mien a été posé fin novembre et j’ai débuté la dp fin janvier…..sans pour autant etre cicatrisée, du reste j’ai eu pas mal de soucis de ce coté là, j’ai eu une excroissance de chair à la sortie du kt pendant plusieurs mois avant qu’on se décide à me donner une pomade cicatrisante…..pffff……
néanmoins si le kt de dp n’a pas été posé à l’avance en principe on fait un peu, de hd par sous claviere…..Fazoli, je trouve ton discours complètement incohérent, comme les autres d’ailleurs.
Si tu as tenu 20 ans comme tu le dis et si tu as effectivement fait médecine, tu es supposer savoir ce qui t’attend si tu ne dialyses pas. Si la réponse est oui est que tu persistes, alors il n’y aura rien a dire.La douleur sa se supporte, et quand on n’y arrive pas, il y a des solution pour se faire aider.
Ça ne sert franchement a rien d’attendre d’être au bout, a part compliquer les choses tu n’y gagneras rien.
Comme le dis Karita n’oublie pas un truc :
la greffe c’est bien beau mais mais :
– l’opération peu mal se passer et on peut perdre le greffon, ou l’un des 2 patients, ou même les 2,
– la greffe ne peut tout simplement pas fonctionner,
– tu peux te chopper tout un tas de machin à l’hôpital,
– une greffe n’est pas éternelle, t’en auras d’autre, et tu passeras certainement par des phases de dialyses,
– Si tu ne te fais pas violence maintenant, je pense que tu es très mal barré.Par contre je ne serai pas comme chapichapo, je suis un peu rude avec toi ? tu te l’ai un peu cherché quand même, si c’est pour jouer les rambos c’est pas très utile.
Si tu as bien conscience de tous les risques et de toutes les souffrance vers lesquelles tu vas en choisissant de ne pas te soigner, ok mais ne viens pas te plaindre après parce que t’es fatigué ou que tu as 20/15 de tension.Désolé, mais je ne souffrais pas quand on m’a demandé à faire la dialyse !!!
J’avais 12/8 de TA, j’avais le Cal. à 2,10, le Ph à 1,72, le K+ à 3,8 , et la NFS parfaite.
La PTH était élevé, à 500 au lieu de mes 720 habituels.
L’urée à 29
et la Créat tapait dans les 950. Alors certes, je ne suis pas musclé, je suis épais comme une feuille ( 1m70 , 58 kg)J’ai jamais été fatigué, j’ai toujours bu 3 L /j , je pissais 2L 5 , comme disait mon néphro, mon rein athrophique gauche faisait le travail du droit qui n’existait pas.
PDS d’avant avant hier. 800 de créat… elle est retombée…sans dialyse, sans rien ….
Mon père est compatible avec 3HLA/5, mais la “stratétgie familiale”, c’est chercher un rein d’un mort + compatible, et si blem avec ce rein, rein de mon pere !
Donc désolé de me la péter, et d’être un original parmi les IR. Mais les constantes, la iono, et la NFS que j’ai, je prends effectivement un peu mal la dialyse !fazoli je ne souffrais pas non plus avant qu’on diagnostique mon IRC terminale avec 650 de creat et je pissais 2.5l tout comme toi et tout ça ne veut strictement rien dire
ça fait peur de lire que tu fais médecine et ce que tu penses de ta situation
la souffrance te fais peur??? alors prépares toi y bien psychologiquement parce que ta vie de malade commence à peine….et comme tout le monde ici tu n’as pas fini d’en voire
quand à ta créat qui a quelque peu baissé (parce que dans ton cas 150 de plus ou de moins c’est insignifiant) je ne t’apprend surement rien en te disant que c’est loin d’etre une constante….
je pense que tu devrais rencontrer un psy pour t’aider à accepter ta maladie qui ne fait que commencer, et crois moi le calvaire risque d’etre long…..
mon pere a été gréffé de donneur dcd avec la meme compatibillité que toi, sa greffe a toujours bien fonctionnée mais à coté de ça il a fait un cancer lymphoide du au traitement, en 2 mois à peine il est parti à, meme pas 45 ans dans des souffrances que je ne décrirai pas ici
alors excuse moi mais je pense que tu devrais relativiser un peu et grandir!!! et commencer par accepter la maladie et tout ce qui l’entoure car c’est parti pour toute ta vie comme ça, dans l’incertitude la plus totale
Si la souffrance ou la mort te font déjà si peur, moi à ta place je me suiciderai, parce que c’est pas une vie crois moi, quand on focalise ainsi que toi sur des petits riens
si tu regardes un peu plus autour de toi et un peu moins autour de ton nombril tu verras que d’autres souffrent bien plus que toi et l’accepte, parce que la vie c’est pas un don comme on nous serine les oreilles, donner la vie ok, mais faut pas oublier que dans le paquet surprise y’a aussi la mort qu’on donne avec
ne pas avoir peur de la mort est déjà une grande avancée sur soiSuper, bon je vais sourire à la vie ,la dialyse c’est ben l’fun. Avant je pouvais nager, prendre ma douche ! J’étais gai, jovial, enjoué, je faisais marrer tout le monde, mais maintenant je fais plus rien, et je peux plus me baigner ni rien ! Génial ! Supppppppperrr !!! C’est le top, je me demande comment j’ai fait pour passer à coté de tant de bonheur pendant si longtemps… !!!
Non mais sérieux, le seul truc qui va me faire un peu marrer à l’hosto en ambu, pour l’éducation à la dialyse, c’est que j’aurais ma canne,mabarbe, et vla revenu le Dr House ! Je vais passer dans toutes les chambres me délecter de certains bobosca me fera relativiser (et je déconne pas je le ferais 😉 )
Mais relativises !! y a des gamins qui vivent ça !!!!! et ce depuis leur naissance !
Tu es loin d’être le plus malheureux sur terre ! TU ES EN VIE !
Arrète un peu de regarder ton nombril et regarde autour de toi……Ben sérieux je radote peut-être mais avec l’HD tu pourrais te baigner comme tu veux, si le fait de ne pas pouvoir te baigner t’agace vraiment (d’ailleurs, je file à la piscine tout à l’heure 😀 ).
Sinon j’suis pas d’accord avec le discours des gamins qui sont un exemple de courage, je crois qu’on prend mieux les choses enfant que jeune adulte (enfin c’est le cas pour moi), et puis, c’est un autre débat.
Le plus dur à accepter dans l’histoire je crois que c’est le fait que ce n’est plus toi qui décide pour ton corps mais les médecins. Difficile à avaler, j’y ai mis des années…bon courage.
T’as eu 20 ans pour te préparer à la dialyse quand même…je n’en ai pas eu une seule minute. Quelle situation est préférable ?
Enfin moi je crois que tu serais plus heureux en HD…
Deux minutes, on va recadrer les choses. Un, je pense que j’ai le droit d’être un peu égoïste, car j’ai donné plus de 6 ans de ma vie aux autres. Sans rentrer trop dans les détails, j’ai fait les Scouts pendant nombre d’années, et il y avait beaucoup d’activités humanitaires.
Et j’ai été bénévole dans une vestiboutique Croix Rouge pendant 4 ans ! La misère je l’ai cotoyé de près croyez moi. (J’ai également distribué des repas, à la CR). Donc, l’altruisme j’ai donné.
Les SDF j’ai vu
Et les malades au RMI, j’ai vu aussi !Donc, le coup de regarder le nombril, désolé mais avec moi ca marche pas.Même si vous le ressentez en voyant mes mess.
2) Je ne fais plus médecine depuis bien longtemps, assez dégouté par les magouilles en fac (je rejoins fouvolant la dessus, la méritocratie n’existe pas, mais la ploutocratie oui. Ploutos —> riche)
3) Je ne peux faire l’HD, car je vis avec ma compagne depuis 3 ans et c’est très fusionnel, on arrive pas à se quitter plus d’une journée ou nuit.
4) J’ai bien eu 20 ans pour me préparer certes, mais pendant 20 ans on vous dit : “Tu seras de ceux qui feront partie de la greffe préemptive, c’est indéniable”… et qu’on vous le rabache à chaque viste chez le néphro… ca vous mine un peu (sic) , quand on vous annonce que vous allez être dialysé
5) Oui j’ai peur de la mort ? Et alors ! Je vais voir un psy qui fait de la TCC, vous pouvez jugez , je m’en bats les c***** avec une porte fenêtre. Mais le probleme, c’est que j’ai échappé à la mort pas mal de fois . ….
Je suis né, avec la maladie. Et j’avais 20/13 de TA à la naissance … hémorragie ? Non, les médecins ont fait des IRM, scan,et j’ai des artères très solides.
15 jours après, hernie inguinale bilatérale + septicémie : toujours là
Deux jours après , une inf oublie pendant une journée mon biberon d’eau : desdhydration, arrêt cardiaque : toujours là
Et j’en oublie quelques unes !!Tu veux une médaille pour avoir tenu une vestiboutique ?
Puisque que tu es si renseigné et que tu sais exactement à quoi tu t’exposes, perso, c’est pas moi qui irai te repêcher, on a tous nos soucis.
Par contre je vois pas trop le rapport entre” avoir une relation fusionnelle avec quelqu’un” et “ne pas pouvoir faire d’hémodialyse” … car clairement l’hémodialyse permet de faire presque tout se qu’on veut. Être en hémodialyse n’empêche en rien une relation amoureuse.
Quand au fait de ne plus être ni gai ni jovial, y a rien qui t’interpelle ? Je t’aide un peu : si TU n’est plus gai ou jovial, c’est peut-être à TOI de faire en sorte que ça change, personne ne pourra le faire à ta place et si tu te remue ça facilitera la vie à tout ton entourage, parce que là tu ne donne pas l’image de quelqu’un de facile à vivre. Serais-tu genre de ceux qui en veulent au monde entier parce qu’ils sont tombé malade étant petit ? Je plein ta compagne …
Holllaaaaaaaaaaaaaa du calme, on respire, je sais bien qu’il fit chaud et lourd mais restons courtois
Merci 😉
Non mais ok avec ce que tu dis (j’crois pas avoir jugé, juste demandé ce qui était pire, savoir à l’avance qu’on sera dialysé ou non), y’a des hauts et y’a des bas, des moments où on a envie de tout envoyer en l’air… par contre moi aussi je ne comprends pas le coup du “je ne peux pas faire d’HD car avec ma copine c’est fusionnel”. Et ce petit bout de tuyau dans ton ventre il ne te “fissionne” pas, tu crois ? C’est l’impression que tu me donnes.
Vous travaillez ensemble avec ta copine ? Il y a bien des moments où vous vous séparez quand même. L’ hémodialyse ça te prend au maximum 15H par semaine. Et encore, dans certains centres, elle pourra te tenir compagnie durant la séance. Et puis…une relation de couple ça s’assume, ça peut évoluer, ça peut s’adapter aux contraintes, surtout après 3 ans ! Et c’est même souvent bénéfique…
La DPA la nuit c’est des câlins qui perdent en saveur, du moins, j’imagine ça comme ça…à toi de voir. Ca compte aussi, ces choses-là.Fazoli13 a écrit,
Je ne peux faire l’HD, car je vis avec ma compagne depuis 3 ans et c’est très fusionnel, on arrive pas à se quitter plus d’une journée ou nuit.
Finalement Fazoli, tu as peur de tout, mais le vrai malheur qui te guette, c’est que tu vas trépasser étouffé.
Même en étant en couple il faut savoir garder une part de liberté, c’est vital.Chapichapo a écrit,
La DPA la nuit c’est des câlins qui perdent en saveur, du moins, j’imagine ça comme ça.
Je suis tout à fait d’accord avec toi Chapichapo, cela me semble impensable de se câliner avec un Kt qui sort du ventre, surtout à 20 ans 🙁
Par contre, s’il est vraiment décidé à le faire, il faut qu’il convainc sa compagne de se déguiser en infirmière très sexy, et là ça changera tout, parce qu’ils prendront du plaisir en pratiquant des jeux érotiques très fétish 😆 😆 (comme par exemple, qu’elle lui tire sur le kt pour lui faire très mal 😆 )
- Le sujet ‘Peur, Peur , Peur…..’ est fermé à de nouvelles réponses.
Followers