- Ce sujet contient 85 réponses, 17 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 11 mois.
-
Sujet
-
Salut à tous..
Et oui, ca y est je commence la dialyse. Je rappelle pour ceux qui ne me connaissent pas, que je suis IR depuis ma naissance, mais j’ai une IR très lente, ce qui m’a permis d’échapper à la dialyse pendant 20 Ans. (Sachant que ma clairance à ma naissance était de 18, et qu’elle est aujourd’hui de 10).
Je suis reconnaissant envers le Pr. Moulin, qui m’a permis de “gratter” encore 9 mois, sans dialyse depuis Septembre 2007.
Mais bon, là apparement, c’était trop tard…Mon potassium est toujours à 3,7, chiffre qui n’a strictement pas bougé d’un poil depuis 20 ans ! c’est pas beau ça.
Alors comme je vais commencer la DPA, j’avais plusieurs questions à vous poser.
1) Est ce que l’opération de pose du KT est dangereuse, car elle me fait vraiment stressé, et comment cela se déroule-t-il ?
2) Le stockage des poches prend il de la place, car ma compagne vivons dans un 2P, de 50m², mais sans cave, et sans placard.
3) Comment se déroule la dialyse la nuit ? La machine fait elle du bruit ?
4) Avez vous une image du KT, son diamètre est de combien sort-il de la peau ? Est ce une sensation désagréable…?
Par avance merci
++
-
Réponses
-
Je ne peux faire l’HD, car je vis avec ma compagne depuis 3 ans et c’est très fusionnel, on arrive pas à se quitter plus d’une journée ou nuit.
et pour sur tu seras jamais gréffé car tu pourras pas etre hospitalisé si vous pouvez pas vous quitter
je serai curieuse d’avoir l’avis de ta compagne la dessus…….parce que là c’est plus grave que je pensais…..
dois pas etre jolie jolie la vie…..chapichapo le kt empeche pas les calins, ça se calfeutre un kt
ois ça oblige à changer de positions 😆 😆 😆 😆 qu’est ce qu’il faut pas lire….. 😯
Je peux pas aller en HD parce que j’ai une relation fusionelle avec ma copine…. 😆
Et ceux qui ont des enfants en bas àge? tu penses qu’ils se trouvent ça comme prétexte? Les gamins qui ont 8 ans et qui manquent l’école? ceux qui ont un boulot ils font comment ?
J’espère que tu te rends compte (au moins) de l’absurdité de tes réponses…. 👿Karita Baby a écrit,
parce que là c’est plus grave que je pensais…..
dois pas etre jolie jolie la vie…..C’est très grave uniquement si le feu qui entretient cette fusion est la jalousie.
Heu mdr… les gens qui petent des cables pour rien ahahah 😀
C’est fusionnel, et puis merde vous jugez à tort et à travers, punaise, je vais m’exiler sur un autre forum, vous vous prenez la tête pour rien mdr
La vie est géniale, j’ai un tas d’amis, je voyage, ma copine m’aime, et m’aide surtout. Mais vous avez l’air tous frustré mdr.
Je vais pas danser le sirtaki parce que jai un tube dans le bide aussi ?Vous vous enflammez pour rien, à la base, j’étais moral dans les socks, car j’aimais pas avoir le KT… et ca part en live
Ma vie est tres bien comme elle est. J’ai un appart, une voiture, des parents qui m’aime, des amis qui m’entourent, des activités à n’en plus finir, et l’amour since 3 ans. Je peux pas rever mieux. Simplement la maladie me rattrape et j’aime pas ca j’ai le droit non , a moins que le grand manitou des IR s’appelle Benito, je pense que j’ai encore le droi te de pas aimer le KT
Capiche ?
Ben oui, je vois pas où c’est pas compris pour ma part.
Si t’aimes pas le KT pourquoi pas l’HD ? C’est ça que je comprends pas…parce que la relation fusionnelle c’est juste une fausse excuse. Si tu me dis non radicalement à l’HD (y’a plein de raisons de pas vouloir !!) alors je chercherai plus à comprendre, ok, mais tant que tu donneras des excuses bidons, c’est clair que je ne comprendrai pas, parce que là on dirait que tu te tâtes et que finalement t’obéis bien à ton médecin qui te dit que c’est mauvais ton coeur alors que de l’autre côté t’arrêtes pas de pester contre eux et la décision qu’ils ont prise de te mettre le KT maintenant alors que tu te sens en forme. C’est pas logique.
M’enfin c’est peut-être juste une mauvaise passe qui s’arrêtera avec le début des dialyses…
je crois que celui qui est frustré aujourd’hui c’est celui qui se retrouve avec un tuyau dans le bide , pas nous, on y est passés et on en a pas c… une pendule….
tu viens juste de dire en un post tout le contraire de ce que tu nous a seriné toute la semaine
j’ai une relation fusionelle avec mon conjoint n’empeche qu’il a le droit de travailler sans que je sois derriere lui et si je suis hospitalisé, on s’en rend pas malade l’un ou l’autre pour autant, et pourtant on est forcément séparés…..drole de vision qu’est la votre de l’amour, meme fusionel…
*Tu as une vie si belle, alors pourquoi tu viens pleurnnicher comme un mome ici depuis X temps???? assume, vit, profite et arette de te plaindre ta vie est pas encore finie, meme si ça viendra un jour, sois en certain Super, bon je vais sourire à la vie ,la dialyse c’est ben l’fun. Avant je pouvais nager, prendre ma douche ! J’étais gai, jovial, enjoué, je faisais marrer tout le monde, mais maintenant je fais plus rien, et je peux plus me baigner ni rien ! Génial ! Supppppppperrr !!! C’est le top, je me demande comment j’ai fait pour passer à coté de tant de bonheur pendant si longtemps… !!!
Non mais sérieux, le seul truc qui va me faire un peu marrer à l’hosto en ambu, pour l’éducation à la dialyse, c’est que j’aurais ma canne,mabarbe, et vla revenu le Dr House ! Je vais passer dans toutes les chambres me délecter de certains bobosca me fera relativiser (et je déconne pas je le ferais 😉 )
Ma vie est tres bien comme elle est. J’ai un appart, une voiture, des parents qui m’aime, des amis qui m’entourent, des activités à n’en plus finir, et l’amour since 3 ans. Je peux pas rever mieux.
C’est fusionnel, et puis merde vous jugez à tort et à travers, punaise, je vais m’exiler sur un autre forum, vous vous prenez la tête pour rien mdr
Pour ma part, et ça sera ma dernière participation à ce fil sans queue ni tête, soit tu te fiches de nous (ce que je commence à croire), soit tu n’est pas qu’insuffisant rénal, c’est franchement le jour et la nuit tes propos, ça me fait penser au maniacodépressifs et autres bipolaires : Un jour tout est noir et le lendemain tout va bien…
Passer dans une chambre pour se délecter des malheurs des autres … intéressant comme concept de la vie, mais après tout faut de tout pour faire un monde, malheureusement.
Si tu veux aller ailleurs tu en es libre, je ne vois pas trop l’intérêt de nous le dire, surtout de cette façon. Mais je crois que tu n’en feras rien, tu as trop besoin de renaloo pour y déverser ta bile et ta hargne et de nos réponses pour te délecter de nos “malheurs”.
Je te dis donc à la prochaine et je te souhaite malgré tout bonne chance pour ta “parfaite vie de merde” je pense qu’on peux résumer ça comme ça.
QUI A 20 ans AIME AVOIR UN KT DEPASSE DU VENTRE???
C est quand meme tres invalidant NON?
J en connait un qui a 56 ans disait jamais jamais je prefere la mort pui a fait 18 mois de pd maintenant greffé depuis 3 ansC est une reaction comme une autre a l acceptation de la maladie qui subitement prend une autre forme
Vous devez tous savoir mieux que moi q entrer en dialyse et difficile
BON COURAGE A TOUS 😉Guill est en forme aujourd’hui. Vrai misanthrope ou faux médecin ! 😉
Tu me fais bien rire, tu juges, tu diagnostique ! 😉 mais tu es dans le fauxJe vous remercie Christiane, de votre mot qui est compréhensif, et plutot sympa…
Guill, je pense que c’est toi qui a une vie de merde. C’est vrai que je n’accepte pas mon IR + mon diabete MODy,qui ne forme qu’une seule maladie génétique. Mais toi, en Dr House, tu aurais été très bien….. C’est vous qui avait enchainé pour rien. Parfois en regardant le fofo, j’ai l’impression que personne se bat (y compris moi), on dirait un ersatz de Doctissimo. C’est dommage
Je m’excuse d’avoir été un peu violent, mais Guill était trop en forme, je me devais de rivaliser 🙂 . A l’emporte pièce des jugements sans fond ! oh oui je déverse ma bile, mais je déverse ma bile contre la maladie, qui ne m’aura pas, quitte à sacrifier pas mal de choses.
Pour l’HD, je trouve aussi simplement que la DP est + douce 🙂 , mon néphro me l’a conseillé. Par rapport aux études, je suis en Ecole Sup de Co.
J’adore la suprématie, qu’ont les malades (et je me met encore dedans) , limite de la condescendance pour celui qui n’accepte pas.“Nous sommes malades, vivons avec !”
Je préfère dire : “Moi malade ? pfff” , même si cela ne se remarque pas dans mes posts. Ce fut une période difficile, et je m’en excuse platement vous étiez les punchings ball verbaux. C’est plutot grace à mes amis que je tiens le coup, pas vous. On dirait vraiment que le fait de critiquer, de dire pas mal de choses, d’énoncer la fin de non recevoir de la maladie, et je tombe en disgrâce.
Alors, oui je pourrais relativiser, j’ai vu des cancéreux, des séropo… mais là c’est mon corps, et mon être, et ce “moi”, n’accepte que difficilement ce tuyau qu’on lui a mis.Je commence petit à petit à l’accepter, mais désolé de penser autrement que la secte Renaloo. Je n’aime pas être malade, je suis sportif, et j’ai toujours occulté mon rein, mangeant n’importe quoi, et ne controlant rien jusqu’en 2005.
Je ne comprends pas la haine de certain(e)s. C’est parce que vous êtes très malade que vous ne vous plaigniez pas et qu’un petit con de 20 ans, vient “deverser sa bile” dixit, sur le fofo, alors qu’il est moins malade que nous ….. Peut être.Simplement sachez qu’à la base, je ne posais de questions que sur la DP, et il est vrai qu’en parcourant le fofo, j’ai vu des “J’en peux plus”, “La greffe c’est pas si top”. Alors j’ai été contaminé, et ça m’a miné.
De se dire encore que la greffe que l’on va peut etre avoir est empli de sales moments d’hirsutisme, ou de sauts d’humeur à la “CHERRIIII J’EN AI MARRE DU FOOT”
Ca vous donne pas envie de faire la dialyse … le premier pas vers la greffeAlors, je présente mes plates excuses, sauf à guilliguilli … (joli nom, tu rigoles souvent dans ta vie “de merde”, je te conseille un très bon site viedemerde.com) . Je ne l’ai pas jugé jusqu’ici, mais allons bon, du haut de sa condescendance de malade averti, je pense que je dois me taire, sans pour autant courber l’échine. Une élégance, que guilli n’a pas….
Aux autres, je présente mes excuses. La maladie est là, sachons vivre avec. Mais de grâce : avec bonne humeur et entrain, joie de vivre, et allégresse
Ok, j’ai eu ma réponse concernant l’HD, c’est tout ce que je voulais savoir, perso. Merci. :p
La maladie est effectivement difficile à accepter et je pense que ce n’est pas auprès d’autres malades qu’on trouve du soutien, au contraire. Les malades ont des réponses pratiques, pas émotionnelles…il faut déjà faire avec ses propres émotions.
Par contre, il n’est pas question de secte rénalienne, du moins pas à ma connaissance : ici il y a des gens qui préfèrent la greffe, d’autres, la dialyse, d’autres la DP…les avis sont variés, c’est bien pour ça qu’il y a des clash de temps en temps…Il est peut-être temps de fermer ce fil, non ? Je crois que ça a assez débordé, j’aurais même dû intervenir avant…
…si on ne m’avait pas coupée dans mon envie de modérer ce forum…
Fazoli s’est expliqué et je pense que vous n’avez plus rien à attendre l’un de l’autre, Guill et Fazoli donc je me permets de fermer.
Si d’autres questions sur la DP et les débuts difficiles en dialyse je vous invite à recréer un sujet, merci. 🙂
- Le sujet ‘Peur, Peur , Peur…..’ est fermé à de nouvelles réponses.
Followers