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Bonjour,
De mon côté je suis dans le parcours diagnostic suite à la révélation de la maladie de mon père (+ de 60 ans sans s’en rendre compte). Ma fratrie également doit passer tous les examens, nous sommes jeunes donc c’est compliqué psychologiquement.
Quel âge avez-vous et où en est votre insuffisance rénale ?Bonjour
J ai 57 ans la pkd a était diagnostiqué a 55 ans par des calculs rénaux infections urinaires je suis au stade 2 et m analyse sont très moyen ma mère avait la pkd elle a était dialysé pendant 8 ans et décédé hélas
CordialementSi vous êtes au stade 2 (DFG légèrement diminué) c’est que vous n’êtes pas encore en IR. Si ?
En tous cas bon courage. Je suppose que vos médecins vous tiennent bien au courant de la vitesse d’avancée de votre maladie.Vous suivez les règles hygiéno-diététiques ? Il existe aussi désormais un traitement pour ralentir la vitesse de croissance du rein et des kystes mais il a des contraintes assez importantes et des effet secondaires qui poussent certains à le refuser.
Votre maman est décédée de son insuffisance rénale ou des complications annexes ? Pourquoi n’a-t-elle pas pu bénéficier de la transplantation ?
En principe non pour IR mais je pense limite la néphrologue ma demandé de faire dans quelques mois un IRM pour regardé a nouveau la grosseur de m reins et volume de plus elle m a parlé d’ un médicament JINARC avec beaucoup de contre indication quand a mère elle a était dialysés a 69 ans et morte 8 ans plus tard non pa de la dialyse mais d un AVC la pkd peux mené souvent a des problèmes cardiaques AVC
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