Polykystose

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  • Créateur
    Sujet
  • #57217
    Regis13
    Participant
      • Message(s)9
      • Petit rein débutant

      Je voudrais échanger avec des personnes ayant comme moi une pkd j ai était diagnostiqué depuis 2 ans par des calculs rénaux infections urinaires
      Cordialement

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    • Auteur
      Réponses
    • #57221
      AlineDe La Plume
      Participant
        • Message(s)3
        • Petit rein débutant

        Bonjour,
        De mon côté je suis dans le parcours diagnostic suite à la révélation de la maladie de mon père (+ de 60 ans sans s’en rendre compte). Ma fratrie également doit passer tous les examens, nous sommes jeunes donc c’est compliqué psychologiquement.
        Quel âge avez-vous et où en est votre insuffisance rénale ?

        #57222
        Regis13
        Participant
          • Message(s)9
          • Petit rein débutant

          Bonjour
          J ai 57 ans la pkd a était diagnostiqué a 55 ans par des calculs rénaux infections urinaires je suis au stade 2 et m analyse sont très moyen ma mère avait la pkd elle a était dialysé pendant 8 ans et décédé hélas
          Cordialement

          #57223
          AlineDe La Plume
          Participant
            • Message(s)3
            • Petit rein débutant

            Si vous êtes au stade 2 (DFG légèrement diminué) c’est que vous n’êtes pas encore en IR. Si ?
            En tous cas bon courage. Je suppose que vos médecins vous tiennent bien au courant de la vitesse d’avancée de votre maladie.

            Vous suivez les règles hygiéno-diététiques ? Il existe aussi désormais un traitement pour ralentir la vitesse de croissance du rein et des kystes mais il a des contraintes assez importantes et des effet secondaires qui poussent certains à le refuser.

            Votre maman est décédée de son insuffisance rénale ou des complications annexes ? Pourquoi n’a-t-elle pas pu bénéficier de la transplantation ?

            #57224
            Regis13
            Participant
              • Message(s)9
              • Petit rein débutant

              En principe non pour IR mais je pense limite la néphrologue ma demandé de faire dans quelques mois un IRM pour regardé a nouveau la grosseur de m reins et volume de plus elle m a parlé d’ un médicament JINARC avec beaucoup de contre indication quand a mère elle a était dialysés a 69 ans et morte 8 ans plus tard non pa de la dialyse mais d un AVC la pkd peux mené souvent a des problèmes cardiaques AVC

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