Polykystose rénale récessive

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  • #51688
    CamConx
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    • Petit rein débutant
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    Bonjour tout le monde,

    J’ai 34 ans et je suis atteinte d’une polykystose rénale autosomique récessive. Mon néphrologue m’a dit qu’il était très rare d’avoir une polykystose récessive aussi peu violente car normalement dès la petite enfance on est en insuffisance rénale, ce qui n’a pas été mon cas, je ne suis entrée en insuffisance rénale modérée que depuis deux ans environ (grade IIIa).

    Je recherche donc des témoignages d’adultes qui auraient également cette maladie (récessive, pas dominante), car mon néphrologue est incapable de me dire si mon état va se détériorer rapidement ou non. Mon néphrologue me demande de boire 3 à 4 litres d’eau par jour, êtes vous dans ce cas également ?

    Merci pour vos réponses et bon courage à tous et toutes

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