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, le il y a 18 années et 4 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Je me tourne vers vous pour un petit conseil, mon époux, dialysé depuis 2 mois maintenant, souffre d’un excès de potassium. La diét qui l’a pris en charge se contente de nous dire, il y en a partout, ce n’est pas facile, je ne peux pas vous donner une liste, tout dépend de la préparation.
J’ai bien capté que je devais bannir : la cuisson au micro onde, la cuisson à la vapeur, le chocolat, la banane, les fruit secs et les oléagineux, les légumes secs, à part cela, je suis perdue. Si qeulqu’un ou quelqu’une d’entre vous peux me me donner une info, je l’en remercie d’avance je ne sais plus quoi lui donner, et il commence à ne plus vouloir manger alors qu’il commence enfin à mieux vivre sa dialyse.
cordial à tous.
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Réponses
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Bonjour à tous,
Merci de vos réponses,
Actuellement il est suivi dans un centre “lourd”, il a eu des problèmes avec sa fistule qu’il a fallu refaire deux fois, puis des soucis avec ses parois veineuses et artèrielles trop dures et malgré tout fragiles, maintenant, la fistule est déclarée opérationnelle par le mèdecin “chef” de service, ce sont les infirmières qui vont le prendre en charge à partir de lundi. Je pense qu’à partir de maintenant on va pouvoir, enfin, obtenir une formation à l’auto dialyse ce qui je pense simplifiera un peu notre vie.
Hier j’ai rencontré les infirmières et j’ai cru que j’allais ” fondre la boite à plombs” elles ne communiquent que les données d’avant dialyse, ce qui génère une inquiétude terrible, parce qu”on ne leur demande jamais” les autres résultats, mon mari et moi avons eu bien du mal à garder notre calme. Donc en sortie de dialyse il à un taux de K compris entre 4.5 et 5.4
mais d’après les infirmières il devrait avoir un taux à l’arrivée bcp plus bas, donc il ne doit absolument rien consommer qui contienne du K et si j’ai des fraisiers dans mon jardin, il faut que je les arrache…. j’ai trouvé cela tellement infantile que je n’ai pas répondu et suis aller demander un RV en néphro externe pour pouvoir obtenir un vrai dialogue….Ce monde des dialyses en hôpital que mon mari appelle “le monde du silence” me parait bien fermé, et plein d’habitudes à ne pas tenter de changer.
Merci de m’avoir lue,
cordial à tous.5.4 en sorte de dialyse c’est vraiment trop !!! ça devrait être le taux d’avant !
Je suis étonné que ça n’inquiète pas le néphro !!
en tout cas, je pense que ça nécessite un approfondissement du diagnostic et pas seulement un arrachage des fraisiers !
C’est vraiment énorme, c’est clair. J’arrive entre 4,9 et 5,9 de potassium (en moyenne 5,2) et je ressors à 3,5-3,7.
S’il ressort avec de pareils taux il faudrait peut-être des séances supplémentaires un temps, histoire que ça se stabilise.Peut-être changer les bains de dialyse et le dialyseur (le filtre) ? Parce que c’est bien beau d’incriminer le patient mais bon…s’il prend bien le kayéxalate et suit bien son régime y’a pas de raisons. Certes on est plus ou moins sensible mais quand même !
A quel moment prend-il le kayéxalate ? Moi on m’a dit, de préférence 2H après le repas.Ca les fait pas tilter ces analyses ? J’sais pas quoi, on dirait des larves (pardonnez l’expression) dans ce centre.
Les autres patients doivent être bien traités ! (ironie)Bonjour à tous,
Non personne ne “tilte”. Avant de découvrir ses tumeurs, il avait un taux moyen de k aux environ de 5 ce qui paraissait “normal”pour le doc qui le suivait, comme pour la néphro qui l’a pris en charge après la “découverte” fortuite. Il prend son kayéxalate en fin de repas, sur indication du médecin du service. J’ai décroché un RV avec la néphro qui le suivait avant son opération, avec elle il y a un vrai dialogue, j’espère en savoir un peu plus à ce moment là. Pour eux, un taux de 5 est un taux normal, maintenant qu’il va être piqué deux fois à chaque dialyse ( Entrée et sortie) j’espère que cela va rentrer dans l’ordre. Le plus “rigolo” c’est qu’ils soient étonner que l’on cherche à comprendre, je voudrais bien savoir comment on passe en auto dialyse, mais je crois qu’il ne pourra jamais se piquer tout seul, il a trop de crainte.
cordial à tous,Edité : HS + attaque perso
Ouais j’ai dit pas d’édit mais faut pas exagérer avec les attaques persos non plus. 😮HS.
pour le kayexalate,mon nephro me conseillait aussi de le prendre 1h avant le reps pour un meilleur effet
Très intéressant, mais ce doc n’est pas très clair, du moins pour moi.
Je m’explique, hier j’avais 4.7 de potassium :
Comment prévoir l’évolution de mon taux de potassium en fonction de se que je vais manger, en tenant compte de ce document ?
Normalement y a un taux de K par jour à ne pas dépasser aux dialysés, je me rappelle plus de combien c’est, il me semble que c’était de l’ordre de 800 mg par jour mais j’en suis vraiment pas sûr.
Le problème c’est que ce genre de tableau donne des moyennes et tu peux jamais être sûr combien de K il y a exactement dans ce que tu manges.
De plus chaque métabolisme est différent et le K est assimilée différemment d’une personne à l’autre donc le calcul du genre mon K à la sortie de dialyse + ce que j’ai mangé est impossible à faire car il y a d’autres facteurs qui interviennent.
ce qu’il faut retenir de ce genre de tableaux : ces sont les grandes familles des aliments à risque : par exemple si tu manges un aliment riche en K il faut que tu te limites par la suite jusqu’à la prochaine dialyse.
pour le kayexalate,mon nephro me conseillait aussi de le prendre 1h avant le reps pour un meilleur effet
les néphros ne sont pas d’accord là dessus ! Moi j’ai toujours entendu que le meilleur effet c’est une à deux heures après le repas
[quote=”christophe1975″:1a6mu8wj]pour le kayexalate,mon nephro me conseillait aussi de le prendre 1h avant le reps pour un meilleur effet
les néphros ne sont pas d’accord là dessus ! Moi j’ai toujours entendu que le meilleur effet c’est une à deux heures après le repas[/quote]
je suis d’accord avec toi,ils ne sont pas tous d’accord.
mon nephro ainsi que les medecins de l’hopital m’ont tous dit:1h avant le repas.
quand au medecin de la dialyse,il me dit peut importe le moment,le principal c’est de le prendrepeu importe le moment,le principal c’est de le prendre
C’est aussi ce que me dit mon nephro; pas d’heure précise pour cela, à la différence du rénagel (au milieu des repas)
On m’a dit 2H après aussi, sinon si pris au repas paraît-il que les autres médicaments qu’on prend au cours du repas se retrouvent piégés eux aussi dedans.
Bonjour à tous,
Pour le fameux K, il semble que chacun ait une “sensibilité” différente, la néphro qui nous a reçu en “externe” a été un peu plus explicite tout en nous expliquant qu’i n’y avait pas règle absolue, du fait de la sensibilité de chacun et/ou des problèmes métaboliques que l’on rencontrait. Elle nous a recommandé de limiter l’absobtion de Kà environ 1.5G par jour, et de prendre le kayéxalate environ 1 à 2 h après le repas, de façon à avoir une efficacité optimale et à ne pas avoir d’interférences avec les autres médicaments qu’il doit prendre.
Du coup, en essayant de respecter tout cela, son taux est arrivé à se stabiliser entre 3 et 3.7 après dialyse, ce qui semble satisfaire tout le monde, et tous les problèmes de crampes ont quasi disparus.
Je vous remercie de votre aide, tous vos tableaux me permettent de mieux apréhender la teneur en K et de moins stresser en lui préparant ses repas.
Cordialement,
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