Dernière analyse pas terrible la créa en a pris un coup 564, et la clairance est a 12 .pourtant je suis en relative bonne forme ?
J’ai rendez vous chez le néphrologue jeudi 8 février .c’est quand la dialyse qui peut me renseigner.

ma premiere dialyse a eu lieu quand j avais 1500 de creat donc tu as encore de la marge.
la dialyse est tres contraignante c un fait mais si la regle sur la limitation de la consommation de liquide est respectee cela se passe bien.au debut de la dialyse on continue a aller uriner donc on peut boire un peu plus.Moi je conseille au personne bientot dialysee de choisir un centre d auto dialyse car c plus convivial que les centres lourds.
j ai ete dialyse pendant 3 ans et maintenant je suis greffe depuis 18 mois.

dans la dialyse comme dans ttes les maladies, le moral joue un tres grand role donc courage, on sort tjr du tunnel

Salut Carla.J’ai le meme age que toi, moi aussi je vais 3 fois par semaine en dialyse mais c’est pour soigner les autres que j’y vais . Chaque nouveau dialysé éprouve les memes angoisses que toi et souvent de gros moments de déprime les accompagnes. Il faut que tu te laisses du temps pour accepter ce qui t’arrive. Dans mon service, nous avons de plus en plus de jeunes qui arrivent en dialyse a cause de la maladie de Berger. Mais crois moi ils sont rapidement gréffés. La greffe s’est encore difficile peut etre à imaginer ou à accepter pour toi mais dans quelques temps elle te paraitra évidente et tes angoisses diminueront un peu. Surtout n’hésite pas parler de tes angoisses avec le personnel de ton Centre ainsi qu’avec tous les autres dialysés comme tu le fait sur ce site. C’est un site très sympa . Voilà dis toi que toutes tes angoisses et tes moments de déprimes sont tout à fait légitimes. Si tu as des questions, aucun soucis.

Tour dépend de l’évolution de ta maladie.
Moi j’étais à 450 de créat et 14 de clearance…j’ai tenu 1 an.
A la fin, la dialyse est quand même souhaitée car l’IR commence à avoir quelques impacts sur ta santé: crampes, mauvaises nuits, anémie/fatigue,…sans parler de l’impact psychologique de se voir de plus en plus ‘pollué” par les déchets.

On peut tenir pas mal de temps autour des 500 de créa, Garrigos: je suis arrivée à 500 en décembre 2005, je suis montée jusqu’à 618 à l’automne 2006, ce qui m’a amenée à faire rapidement la fistule, après quoi je suis redescendue à 546 en janvier 2007 et à 494 fin février dernier. Je tiens donc depuis 1 an et 3 mois à 500 et plus, et j’espère bien tenir encore un bon bout de temps. Je suis en pleine forme en fait.

La fistule me donne une grande sérénité, puisqu’elle me laisse vivre tout à fait normalement et me donne l’assurance d’échapper au catheter. Je dors beaucoup et soigne mon alimentation, prends bien mon Renagel (4/j) et mon Kayexalate (1 dose/j), du fer, du calcium, de la Speciafoldine (vitamine B9), de l’Inexium pour l’estomac, et mes phosphore et potassium et calcium restent aussi dans les clous, avec une alimentation tout à fait normale.

Selon des statistiques de Necker, on commence l’hémodialyse aux alentours de 7,5 de clearance. Dans mon cas, ça donne environ 800 de créatinine. Avec la formule de calcul de la clearance, chacun peut évaluer à quel taux de créa il sera dialysé.

La formule ultilisée par mon labo, c’est:
140 -âge x poids en kilos x 1,04 pour une femme : créatinine en mmols = clearance
Pour un homme, je ne sais pas par combien il faut multiplier.
L’âge et le poids restant constants, chacun peut calculer quel chiffre de créa en micromols l’amène à une clearance de 7,5.

dites vous bien qu’il vaut mieux dans tous les cas ne pas attendre l’extrême limite, quitte à commencer la dialyse 3 ou 4 mois avant, car plus on attend, plus l’organisme se pollue avec l’urée qui peut atteindre les organes et la suite est beaucoup plus difficile lorsque l’urée envahit le corps. C’est ce que m’a expliqué mon néphro quand il a jugé qu’il valait mieux commencer la dialyse, avant que le corps s’empoisonne trop.
En effet, même si j’aurais pu attendre (1 mois ou deux à peine…) j’en serais au même point aujourd’hui…. Je suis en forme, je n’ai pas eu de mal à m’adapter à la dialyse, je gère bien mon poids, je pense que mon néphro a pris la bonne décision. Tant miux si vous pouvez attendre un peu mais ne repoussez pas trop les limites, vous ne vous en sentirez que mieux par la suite car il y aura moins à épurer.
Dites vous bien aussi que plus vite vous commencez, plus vite vous serez inscrits sur la liste d’attente pour la greffe.
Bon courage à vous tous

D’après le livre de Necker que j’ai cité ci-dessus, les dégâts dus à l’excès d’urée surviennent au-delà de 50 mmols d’urée dans le sang, c’est à dire 3 grammes. Il est donc plus prudent de surveiller aussi l’urée, effectivement, et de se tenir au-dessous de 2,5g. Pour l’instant, je dépasse à peine 1g, après un pic à 1,7g.

Par conséquent, mon néphrologue se réjouit avec moi de ce sursis qui m’est donné, et on est même repassés d’une analyse tous les 15j à une analyse tous les mois tant que je me sens bien. Si je me sens mal, j’ai mission en revanche de faire une analyse et de demander un rendez-vous en urgence aussitôt.

Je n’insisterai pas pour être dialysée tant que lui, qui me suit bien, n’en verra pas la nécessité. Je connais même une femme qui se maintient depuis 8 ans autour de 500 de créatinine sans dialyse. Comme quoi, tous les cas de figure existent. Il ne faut jamais baisser les bras.