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, le il y a 19 années et 4 mois.
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Sujet
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Hello mon nom est carla j’ai 27 ans je vis au Luxembourg et ca fait 10 ans que j’ai la maladie du Berger.
J’ai commencer cette semaine ma dialyse ca ma fait bizarre et j’étais trés angoissé, mais bon il faut que j’y aille maintenant 3 fois par semaine.
Trés angoissé par tout ca et aussi déprimé je me dis que la malchance et avec moi, je suis au chômage, j’ai fait une fausse couche et maintennt ca mais bon c’est peux-être le destin qui veux ca.
Mon mari va faire des tests ce mois-ci pour voir si est compatible on verra si c’est le cas, mais aussi une eventuel greffe m’angoisse.
Merci de m’apporter vos temoinages pour m’aider a dépasser mes peurs. 😉
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Réponses
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je croyais que le renagel agissait sur le phosphore pas sur l’urée ?
et moi mon toubib nous indiquait justement de le prendre au début du repas ! j’y comprends rien…
d’accord avec olek le rénagel c’est pour faire descendre le phosphore et on doit le prendre en début de repas (c’est ce que je faisais quand je dialysais il y a 18 mois)
Le Renagel c’est bien pour le Phosphore.
A noter que maintenant il y a aussi le Phosrénol (j’sais pas comment ça s’écrit, j’en prends pas), à croquer pendant les repas.Luc, tu devrais lire les notices de tes médicaments, c’est toujours intéressant.
Le Renagel est prescrit dans les cas d’hyperphosphorémie chez l’adute hémodialysé, pour l’urée je ne pense pas que ce soit le même!!
Il est vrai, “comme dit chapi” que les notices sont quand mêmes bien à consulter avant de…………….Bonjour Carla.
Je t’ai répondu en MP au sujet de ta 1ere dial, je ne sais pas si tu l’as lu?
A bientôt.
Philippeoops, mea culpa, j’ai lu trop vite et je pensais phosphore. 😳
L’urée, c’est plus délicat. C’est une mollécule qui est moins complexe (lourde) que la créatinine. Normalement, elle est absorbée plus vite par le dialysat en DPCA/DPA. En ce qui me concerne, la baisse a été trés rapide est nette dés les premières séances de dialyse (DPCA):
3g —> 1g à 1.5g
La créatinine n’a pas suivi le même rythme puisqu’elle est encore entre 570 et 670.Oui, le Renagel, c’est pour le phosphore, et c’est très efficace,mais il a une 2ème propriété qui me ravit, et qui est d’ailleurs indiquée dans la notice: il fait plonger le taux de mauvais cholestérol.
J’ai toujours eu un cholestérol anormalement élevé, jusqu’à plus de 3,8g, et j’ai toujours refusé les statines, du fait de leur dangerosité. Or, dès que j’ai commencé le Renagel, le cholestérol s’est parfaitement normalisé, au-dessous de 2,5g, et seul le mauvais (LDL) a baissé.
Nous avons de la chance de disposer de Kayexalate et de Renagel pour réguler potassium, phosphore et cholestérol.
Pour l’urée, c’est facile de la maintenir dans des proportions acceptables, il suffit de limiter les protéines animales, mais pas trop non plus pour ne pas se retrouver dénutri. 100g de viande ou de poisson une fois tous les 2 jours, ça me convient assez bien jusqu’ici.
100g de viande ou de poisson une fois tous les 2 jours, ça me convient assez bien jusqu’ici.
gloups!! j’en suis toujours à plus de 400g,….faudrait peut-être que je fasse quellque chose…d’un autre côté en dialyse , on m’a dit de prendre aussi des protéines….
Si tu mangeais 400g de viande par jour avant la dialyse, c’est ce qui a entraîné les 3g d’urée et une destruction de tes reins plus rapide, car nous avons la même maladie, à peu près le même âge et nous étions au mêmes taux d’IRC il y a 1 an, et plus maintenant.
Même actuellement, tu en consommes 2 fois trop selon le “guide du savoir manger à l’usage du dialysé” nouvelle édition 2006, du laboratoire Roche et du Dr Chauveau de l’AURAD Bordeaux. Il conseille en hémodialyse 100g de viande ou de poisson à midi et le soir, soit 200g/j pour un adulte de 60kg, puisque l’hémodialyse augmente les pertes en protéines. J’essaierai de me maintenir avec moins, parce que les protéines animales ne sont pas très bonnes pour le cardio-vasculaire. Mais on verra à l’usage.
En tous cas, 400g de viande par jour, c’est beaucoup trop si tu pèses moins de 120kg.
Ce guide nutritionnel est très bien fait et gratuit. Demandez-le à votre service de néphrologie.
Il précise d’ailleurs que le Renagel doit être pris pendant ou juste après les repas.
Une petite précision que je découvre maintenant dans ce guide: en dialyse péritonéale, les pertes en protéines sont plus importantes qu’en hémodialyse.
Il faut donc un apport de 1,2g de protéines/kg/j en hémodialyse et 1,3g/kg/j en DP. Ces protéines viennent de la viande pour plus de la moitié (200g de viande=40g de protéines), mais aussi des laitages, céréales et pommes de terre.
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