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  • Créateur
    Sujet
  • #6479
    dark -chapi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    Je ne crois avoir vu de topic de présentation.
    Si c’est la cas je m’excuse du doublon et prie le modérateur de faire le nécessaire en me squizzant.

    Bonjour à tous,

    Après m’être inscrit et lu pas mal de posts, j’ai décidé de me lancer sur ce forum.

    J’ai 27 ans et suit IR depuis l’enfance, relfux bilatéral des uretères qui n’a pas été très sympa avec mes petits reins.

    Je suis suivi plusieurs/an par mon néphro et le moins que je puisse dire c’est que je m’en sors pal mal jusqu’à présent.

    L’IR était contenu avec un traitement à base d’hypotenseurs et de calcium.

    En juin dernier, alerte! La créat s’emballe pour une raison inexpliquée. Branlebas de combat. Je vois encore le nephro me dire “Vous serez dialysé et greffé.” Ouais, cool youpi! Je vous raconte pas ma joie intérieure…

    Il me parle de l’hémodialyse et la fistule est mise en place au poignet gauche début Août pour une dialyse qui doit intervenir début Septembre.

    Nouvelle analyse et là, coup de bol (et modif du traitement avec un zeste de fer et ce qu’il faut d’EPO), la créat est redescendu à un niveau “correct” qui me laisse un sursis (prochain rdv ds 3 mois chez le nephro) avant d’aller rencontrer mon “amie” la machine qui prendra le relais des ptis rognons le plus tard possible.

    J’oublais, j’ai déja effectué le bilan pré-greffe et tout est au vert.
    Je ne sais pas encore si j’aurais doit à la greffe préemptive.

    Voila un peu mon histoire. On en a tous une différente et pourtant nous avons tous qqchose en commun.

    A très vite,

    Dark-Chapi fusion de dark vador et chapi chapo.

    PS: J’ai remarqué qu’il y avait un(e) chapi chapo sur le forum, j’espère qu’il (elle) ne me réclamera pas de droit d’auteurs 😉

3 réponses de 1 à 3 (sur un total de 3)
  • Auteur
    Réponses
  • #6498
    Rimolin
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 99Message(s)

    Bienvenu dark-chapi,

    J’oublais, j’ai déja effectué le bilan pré-greffe et tout est au vert.
    Je ne sais pas encore si j’aurais doit à la greffe préemptive.

    Tu as déjà bénéficié d’une inscription préemptive, c’est bien. Dans le pire des cas cela diminura le temps que tu passeras en dialyse 🙂 et dans le meilleurs tu y échapes 😀

    On en a tous une différente et pourtant nous avons tous qqchose en commun.

    Joliment résumé.

    #6523
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Salut, frère sombre!

    Et non, pas de copyright 😆 , mais j’ai quand même spécifié sur je ne sais plus trop quel sujet qu’il ne fallait pas nous confondre, j’espère que tu ne m’en veux pas. 😳

    Je vais me présenter vite fait dans ce cas :

    Chapi-Chapo (je suis une “elle”), 21 ans, Maladie de Wegener diagnostiquée à 11 ans 1/2, dialyse immédiate jusqu’à l’âge de 13 ans.
    Ensuite, 8 ans de greffe (pile!) jusqu’à 21 ans. Je redialyse depuis 3 mois et suis réinscrite sur la liste de greffe (mais pour l’instant j’attends car je vais peut-être cette fois participer à une greffe familiale, et je préfère être en bonne forme avant de ce faire, et ce n’est pas encore tout à fait le cas).
    Je passe en autodialyse dans environ 2 semaines.

    #6533
    dark -chapi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    Salut, frère sombre!

    Et non, pas de copyright 😆 , mais j’ai quand même spécifié sur je ne sais plus trop quel sujet qu’il ne fallait pas nous confondre, j’espère que tu ne m’en veux pas. 😳

    Je vais me présenter vite fait dans ce cas :

    Chapi-Chapo (je suis une “elle”), 21 ans, Maladie de Wegener diagnostiquée à 11 ans 1/2, dialyse immédiate jusqu’à l’âge de 13 ans.
    Ensuite, 8 ans de greffe (pile!) jusqu’à 21 ans. Je redialyse depuis 3 mois et suis réinscrite sur la liste de greffe (mais pour l’instant j’attends car je vais peut-être cette fois participer à une greffe familiale, et je préfère être en bonne forme avant de ce faire, et ce n’est pas encore tout à fait le cas).
    Je passe en autodialyse dans environ 2 semaines.

    Merci de m’avoir fair grave du copyright, et bien sur que non je n’en t’en veux pas!

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