Bonjour à tous,

Je vais essayer de vous exposer la situation.
J’ai une insuffisance rénale causée par un reflux vésico-urétéral bilatéral qui a été corrigé chirurgicalement à l’âge adulte.

Il y a deux ans, j’ai demandé au néphrologue si ma carence en vitamine D pouvait être liée à l’insuffisance rénale, surtout que le calcium était lui aussi assez bas et sa seule réponse a été « si vous voulez de la vitamine D, allez à la pharmacie ». Je précise qu’à cette époque j’avais des crampes très fréquentes allant jusqu’à m’empêcher de dormir plusieurs heures par nuit ainsi qu’un début de phénomène de « jambes sans repos » mais j’avais beau le signaler, ça ne suscitait aucun intérêt. C’est d’ailleurs moi qui avais réclamé ce dosage de vitamine D.(ma clairance était de 52 depuis 4 ans,).

Lors des analyses suivantes, j’ai demandé si l’on pouvait contrôler la vitamine D et une fois de plus il y avait une carence. J’ai donc insisté auprès du généraliste pour avoir une prescription et régler le problème une bonne fois pour toute. Sauf que ça n’a rien réglé du tout, plusieurs mois plus tard j’étais toujours carencée. Malgré tout, mes crampes avaient disparu ainsi que le problème de jambes sans repos, ce qui m’a rassurée. L’hiver dernier les crampes sont revenues, puis mon pied droit s’est fracturé. Dans la foulée, je me suis mise à avoir mal au dos ce que j’ai mis sur le compte de ma hernie discale mais cela n’a fait qu’empirer, les crampes sont en partie revenues et le syndrome des jambes sans repos aussi. Dans un même temps, ma clairance qui jusqu’ici évoluait peu, a chuté de 14 pt brutalement ce qui m’a inquiété mais a été jugé comme étant « une évolution minime ».

Depuis un mois, j’ai une inflammation au niveau des os iliaques qui me bloque le bassin la nuit et me réveille systématiquement vers 4-5h du matin et aujourd’hui je me suis visiblement fracturée l’autre pied car je peux à peine le poser par terre, si on ajoute à cela le fait que j’ai des douleurs dans les mains, des crampes et le syndrome des jambes sans repos, je trouve que ça commence à faire beaucoup pour quelqu’un qui est sensé ne rien avoir de grave. On m’a gentiment conseillé de manger plus de yaourts mais sans pour tant évaluer mon taux de calcium ! Ma tension est également montée en flèche vu que je suis crevée et stressée à force de mal dormir et d’avoir mal tout le temps. La seule réponse a été de doubler la dose d’hypotenseur sans chercher la cause de mes douleurs ce qui m’a rendu malade mais c’est encore un autre problème…
J’ai pensé à la lecture de plusieurs articles que la cause de tous mes problèmes pouvait être le taux de PTH, dont bien évidemment personne ne m’avait jamais parlé… j’ai lu que ça pouvait être irréversible si c’était pris en charge trop tard, ce qui n’est pas rassurant vu mon état actuel.
J’ai enfin obtenu un bilan complet radio de plusieurs os + examen sanguin dont calcium, phosphore et PTH. Je vais également revoir le rhumatologue. j’aurais les résultats en milieu de semaine prochaine.

Ma question est donc : Est-ce qu’il y a d’autres choses que je dois demander ? D’un côté, c’est l’inertie totale et d’un autre j’ai droit à « attention, si vous ne faites pas ce que l’on vous dit, vous allez finir en dialyse » …comme si je ne le savais pas ! Ce qui m’importe actuellement c’est d’y arriver avec tous les membres à peu près entiers.
D’après ce que j’ai lu, si c’est bien un problème de pth, la solution c’est de prendre du mimpara, c’est bien ça ? Il faut que je retourne chez le néphrologue pour ça ou le généraliste peut le faire ? Et si ce n’est pas un problème de PTH, est-ce qu’il y a autre chose lié aux reins qui peut provoquer ça ?

Merci par avance pour votre aide !