qqes nouvelles du fouvolant

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    Sujet
  • #18166
    fouvolant
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 200Message(s)

    hello à tous,

    comme je vois que le forum s’endort je viens y mettre de l’animation avec qqes unes de mes histoire aussi folle qu’incroyable et malheureusement vrai.

    avant toutes mes aventures liés au reins j’ai donnée mon sang et donné du plasma…. c’est donc dans mes gênes cette histoire de don de soi ???

    quand j’ai été pressentis pour le don de cellule souche on ‘a dit que j’étais sur la touche pour donné du sang ou plasam, dont acte,

    alors parcours du don de cellule souche, contrôle de sang après pour vérifier les taux, un faux positif suspect une infection à la syphilis qui a été levé par une nouvelle analyse qqes semaine après ,

    3 ans plustard je fais don du rein, et passe tous les tests necessaire sans encombre puisque le don a lieu , c’est il y a 4 ans,

    tout ça, don de cellule et de rein ont lieu dans le même hosto ,

    je passe les déboires depuis le don du rein, ayant eu une fracture avec opération et enlève ment de la plaque il y a un an je n’avais jamais refait la démarche du don de sang,

    comme chaque année l’etablissement français du sang passe pour une collecte dans l’entreprise, ne me sentant pas forcément au top question forme je m’inscrit et je me dis on verra avec le toubib s’il est ok au moment de l’entretien,

    et voilà, il me dit que je ne peut pas donner, en effet il y a un blocage informatique car ma suspicion de syphilis n’a jamais été levé informatiquement, la base dépend de l’hoto concernée donc tout est lié, sauf que jamais la suspicion n’a été levéé informatiquement et pourtant depusi j’ai donné mon rein avec le parcours du combattant que sa reprszente et la multitude d’analyse et contre analyse pour vérifier que rien de s’y oppose, l’accord des hémato de ce même hopital compte tenu de la greffe de cellule du début etc etc

    vraiment très léger comme suivis du donneur , non ?? manque de sérieux dans la recherhce des blocages au donc, non ??

    j’ai pu donner mon rein mais je n’ai pas pu donner mon sang, incroyable mais vrai aurait dit jacques martin,

    ce toubib exaspéré à quand même regardé ma dernière analyse de sans et d’urine (prescrit par une nephrologue coordinatrice du don quand même ) , il relevé que la créat est trop forte et que la clairance n’a pas été faite ;

    de mieux en mieux, ça fait 2 mois que j’ai fais l’analyse et pas de remarque de qui que se soit…

    suivi vous disiez ???

    on s’en tape, le donneur a donné ensuite casse toi pauve con, on a plus besoin de toi,

    aller sur ce bon dimacnhe, moi je suis cloué au fauteuil pour retourner au boulot demain, 🙁

13 réponses de 16 à 28 (sur un total de 28)
  • Auteur
    Réponses
  • #18333
    sandrine
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 78Message(s)

    Fouvolant m’a chargé de vous transmettre les nouvelles.

    Il n’est pas capable pas faire de phrase structuré pour l’instant et n’a pas envie d’avoir des réfléxions … Il a trop de mal à écrire en ce moment et ne prends que rarement le téléphone mise à part avec la famille

    Après son RDV chez le doc il a été décidé de reprendre une aide moral et physique pour l’aider à vivre… Vivre c’est ce qu’il essai de faire depuis des années, ou plutôt survivre, il se bat chaque jours pour ce qu’il croit nécessaire (et je le soutien la dessus) de faire connaitre au grand public son histoire. Ce qu’il dit ce n’est pas la moitié de ce qu’il endure chaque jour. Douleur physique, forcément moral, perte de son activité professionnelle … Malgré ces propos sur ce forum il est beaucoup plus calme et à l’écoute qu’on pourrait le penser. C’est une façade qu’il montre parce qu’il a été blessé et voudrait juste un minimum de reconnaissance pour ce qu’il a vécu…

    Très mal dans sa peau ses amis proches et sa famille font le nécessaire pour lui faire garder le cap bien que pas toujours facile.

    Pour tous ceux qui douteraient ENCORE de tout ça je me tiens à disposition en MP

    #18348
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Fouvolant

    Comme le pirate de ton avatar, garde le bon cap.
    Que tu sois flibustier ou corsaire, tu ne peux venir seul à l’assaut de cette forteresse impénétrable nommée Administration Française. Elle-même navigue dans les eaux obscures de la perdition. Le couteau entre les dents, tu parais le Don Quichotte face à ses moulins, le petit David contre le géant Goliath. Une guerre asymétrique comme diraient les historiens.
    Faut-il user des armes de son ennemi pour l’intimider et le vaincre ou y a-t-il d’autres stratégies ?
    Ce qui fait la force de l’Administration, c’est le fouillis -impalpable pour l’administré moyen- sur lequel elle s’appuie.
    Les erreurs informatiques en sont les plus belles expressions. Sensé structurer les dossiers et faciliter nos vies, l’outil informatique a donné aux incompétents notoires la possibilité de faire de leur art un Art Majeur : le flou artistique dans lequel baigne la France depuis qu’elle se complaît à se regarder le nombril.
    Est-ce bien utile de structurer ses idées lorsque l’interlocuteur n’y comprend rien, ne sachant que s’organiser en un marasme cloacal et puant ?
    N’est-ce pas bataille perdue d’avance ?

    Une réponse : traiter avec les scienteux, directement.
    En plus, ils te diront que la clairance, selon Cockcroft et Gault, ça peut se calculer uniquement avec tes créat, âge, poids et sexe.

    Courage.

    #18376
    fouvolant
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 200Message(s)

    chapichapo, tu dis “n’est pas un combat perdu d’avance ??

    c’est ce que je crois c’est perdu davance alors à quoi bon se battre,

    je n’ai pas compris ton dernier paragraphe sur la clairance désolé
    merci àt ous

    #18392
    sandrine
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 78Message(s)

    up

    Un petit message de soutien n’est je pense pas grand chose mais peut parfois apporter beaucoup …

    un forum est aussi fait pour ça quand ça va mal il me semble que prendre 2 min de son temps pour répondre n’est pas beaucoup demandé …

    j’avoue être un peu déçue de ne pas avoir eu plus de réponse ….

    #18393
    fouvolant
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 200Message(s)

    merci sandrine pour ton soutien constant et phil57 ausi qui ne peux pas écrire actuellement

    mais se préoccupe vraiment de la situation des autres, nombbrilieme ?? ou le sujet de fouvolant dérange toujours autant !!!

    mais bientôt vous en entendrez plus parlez ou encore beaucoup plus c’est comme vous verrez

    #18414
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 214Message(s)

    Courage FV quiquonque aura parlé avec toi au téléphone comme on l’a fait comprendra parfaitement que tes ecrits ne sont pas le vrai reflet de ta personalité
    Une petite pensée pour toi moi qui ai un peu mis de distance entre le forum et moi, histoire de pas trop cogiter ….
    Bisous

    #19146
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    FV, je pense que cet article devrait t’intérésser : http://www.apmnews.com/story.php?numero … rofil=8421

    #19148
    fouvolant
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 200Message(s)

    bonjour à tous,

    merci à vous, merci por ton article pomme d’api, mais dans les faits ce n’est pas du tout ça, je suis actuellement à 10 expertise différentes, pour justifier encore et encore, je suis en statu de coupable et pas de victime,
    mais je ne m’étalerai pas plus, j’en ai plus le courage, pour le moment 🙁

    #19151
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    T’as essayé de contacter des média ?

    Parfois un reportage au JT de 20h peut débloquer pas mal de choses…

    Bon courage dans tous les cas !

    #19152
    fouvolant
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 200Message(s)

    salut olek,

    j’y ai souvent pensé, mais je ne connais personne dans le domaine, d’autre part je n’ai pas la force morale d’aborder tout ça maintenant, et aussi l’ensemble des recours n’est pas épuiqé et l’on pourrait me reprocher de n’avoir pas attendu la fin des procédure, j’avais écrit au député ou président du conseil régionnal je ne sais plus et c’est la réponse qui m’avait été faite, “votre dossier est en cours il n’y a pas de raison de déranger les services puisque le dossier est en traitement”

    alors tu vois, c’est démerde toi, mais quand ce sera fini et que je serai en forme moral je ferais un mémento de tout ça et du parcours que je balancerais partout pour que ça se sache, le tout est de tenir jusque là ce qui n’est aps toujours facile, voir très difficle

    #19167
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Je suis contente de t’entendre dire ….. 😳 😀 Enfin, je reprends, je suis contente de lire que ton moral va aller mieux
    ( cf : que je serai en forme moral ).
    Donc vivement que tu ailles mieux moralement et physiquement j’espère (c’est sincère).
    A bientôt

    #19178
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 214Message(s)

    Coucou Fouvolant
    Bon courage une fois de plus
    Si tu veux un contact journalistique fais le moi savoir j’ai eu affaire à quelques uns pour des reportages dans un autre domaine
    Peut etre l’un d’eux pourrait trouver l’un de ses collegues intéréssé par le sujet
    En tout cas je pense bien à toi et j’espere que tu as toujours mon numéro de téléphone si tu te sens de parler un peu un jour
    A bientot
    Morgane

    #25078
    phil57
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 132Message(s)

    salut atoi fv me revoila apres beaucoup de galeres et en plus je suis en perm de l osto: prothese epaule gauche, j aimerai avoir de vos nouvelles en mp
    je suis actuellement chez une amie a nancy(pour la question renale pas de probs)
    ciao a tous

13 réponses de 16 à 28 (sur un total de 28)
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