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Sujet
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Je suis nouvelle sur ce forum donc je poste un deuxième message pour etre sure d’avoir des réponses (voir “choix difficile”).
Donc voila, je vais bientot etre dialysée mais je ne sais pas que choisir : DP ou hémodialyse ?
J’ai besoin d’informations pratiques et non médicales pour faire mon choix.
Pour plus de détails sur ma demande, vous pouvez aller sur la question “choix difficile”, page 2 je crois. Merci beaucoup!!!!!!!!!!!!!!!!
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Réponses
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Salut,
C’est vrai , que ce n’est pas facile à déterminer ce choix , surtout quand cela arrive , nous ici en tant que membres du forum , dialysés ou même gréffées , nous ne pouvons hellas que te donner qu’un simple point sur notre vécu aussi bien sur la DP que sur l’HEMODIALYSE , mais dans aucun cas nous ne pouvons décidé à ta place car toi seule doit prendre la décision de ce qui est bien ou pas bien pour toi . Il y a aussi le personnel medical qui est là pour te diriger dans ce choix .
En attendant , très bon courage à toi pour la suite ……….
@+LOLO
Mais c’est justement de vos points de vue dont j’ai besoin, de votre expérience.
Bien sur que c’est mon choix, mais si je peux le faire en sachant un maximum de détails “pratiques”, ça m’aiderait beaucoup…
Les medecins sont à priori à 50/50 sur les 2 methodes mais dans l’application, laquelle est la plus facile à integrer dans la vie quotidienne et pourquoi ?Bon, je vais intervenir de nouveau…. 😀
Pratiquant la DP (et plus particulièrement la DPCA, bientôt la DPA), voici un bilan que je fais par rapport à l’HD (compte tenu de tout ce qui est dit dans ce forum):
avantages DP:
Pas de fatigue pendant ou après dialyse.
Plus doux pour l’organisme (pas d’à-coups de tension, de poids,…)
plus souple pour ceux qui ont une activité
dialyse sans déplacement (à la maison)
durées de dialyse plus courtes (45mn, mais 3 à 4 fois par jour)
pas (ou peu) de restriction hydriques
inconvénients DP:
un peu moins performante techniquement que l’HD
hygiène plus stricte
carctère répétitif plus marqué (3 ou 4 fois par jourou sinon 10h la nuit)
necessite de la place libre chez soi pour le stockage des poches et du petit matériel.
solution limitée à quelques années.estéhétique du cathéter pas terrible (mais quid de la fistule?)N’hésite pas si tu as des questions.
Luc,
Si je peux me premettre, j’ai 2 ou 3 questions…
Trouves tu que les avantages de la DP sont supérieurs aux inconvenients?
Pour la vie quotidienne c’est quand meme pas le top. Tu ne peux pas aller à la piscine, tu ne peux pas prendre de bain, c’est beaucoup de temps de préparation. Et puis tu y penses tous les jours…
Comment as tu pris la décision de choisir la DP ?
Et dans ta vie personnelle, ce n’est pas trop dur à gerer ?
Et le catheter dans le ventre, ça ne fait pas mal ?
D’avance merci et bonne journée!!Luc,
Si je peux me premettre, j’ai 2 ou 3 questions…
Trouves tu que les avantages de la DP sont supérieurs aux inconvenients?
Pour la vie quotidienne c’est quand meme pas le top. Tu ne peux pas aller à la piscine, tu ne peux pas prendre de bain, c’est beaucoup de temps de préparation. Et puis tu y penses tous les jours…
Comment as tu pris la décision de choisir la DP ?
Et dans ta vie personnelle, ce n’est pas trop dur à gerer ?
Et le catheter dans le ventre, ça ne fait pas mal ?
D’avance merci et bonne journée!!Je vais me permettre de répondre à la place de Luc, et puis c’est toujours lui qui défend bec et ongle la DP alors je vais le soutenir et prendre le relais. Certes je n’ai fait que 7 mois de DP mais c’est un mode de dialyse que j’ai choisi car :
J’ai horreur du sang
Je ne supporte pas les piqures
Je trouve les fistules sur le bras pas très beau et cela m’impressionne
Je suis quelqu’un qui aime bien se prendre en charge et avec la DP tu te gères comme un grand
Tu n’as pas de régime et tu es moins fatiguée
Tu peux donc dans ce cas continuer à travailler
Tu peux te baigner dans une piscine privée ou à la mer. Les bains j’en prenais jamais (je préfére les douches) et le tuyau sous un maillot de bain 1 pièce ne se voit pas (contrairement à une fistule)
Le KT tu l’oublies très très vite et ce n’est pas du tout douloureux (je suis quelqu’un de très douillette!!)
Je n’ai jamais fait d’infection. La préparation de la machine devient une habitude (20 à 30 mn tous les soirs – 6 nuits sur 7), elle était silencieuse et ne gênait pas mon mari la nuit.
Voilà, je ne regrette pas du tout mon choix, cette méthode de dialyse m’a laissé une grande liberté… Mais c’est mon choix très personnel.…Ah , qu’il est doux de se sentir aidé dans ce monde hostile… 8) 8) 😀
Delpech a répondu pour la piscine; pour préciser, je dirais que tout les centres n’ont pas le même avis, …
Et puis tu y penses tous les jours…
vrai, mais quand tu es en dialyse (quel que soit le mode, tu y penses en permanence…)
Comment as tu pris la décision de choisir la DP ?
choix personnel compte tenu du fait que je pouvais facilement faire cela à domicile et que cela n’entravait pas ma journée de boulot ( pour l’instant dialyses le matin en me levant, à l’heure du repas -j’habite pas loin, mais sinon, je pourrais le faire à l’infirmerie- et le soir en me couchant)
pas de fatigue, plus doux pour l’organisme, pas de restrictions d’eau.
Et dans ta vie personnelle, ce n’est pas trop dur à gerer ?
Le plus dur à gérer, c’est l’impact psy lié à la dialyse, et ceci me semble identique dans les 2 cas de dialyses.
Et le catheter dans le ventre, ça ne fait pas mal ?
aucune douleur du tout (légère au tout début). Par contre je reconnais que ce n’est pas esthétique, mais sous une chemise, cela ne se voit pas (ou peu).
voilà…Je partage tout à fait les propos de Luc et Delpeh. J’ai fait de la dialyse péritonale par cycleur pendant 2 ans, de 2001 à 2003, 4 nuits par semaine.
J’avais 26 ans et c’était pour moi le moyen de garder mon indépendance, continuer à travailler et dépendre le moins possible du milieu médical.
Le cathtéter n’est pas gênant (mon mari n’a jamais rien trouvé à y redire), le cycleur ne nous gênait pas pour dormir, je n’ai jamais eu d’infection et il ne faut pas tant de place pour srocker le matériel car nous nous en sortions très bien dans un appartement de 40 m2.
Bref, en ce qui me concerne, c’était le meilleur choix, maintenant c’est à chacun de voir quel système lui paraît le plus supportable et le moins contraignant.Bonjour.
Je rejoins Luc, as, Delpech, dans leurs propos concernant la DP.
Je suis passé par la DPCA et ensuite la DPA;
– la liberté, le choix de tes poches (suivant les petits exces hydriques) que tu géres à ta facon.
-Tu as toutes tes journées de libres!!
-Si tu veux partir quelques jours (3 ou 4) tu prends ce qu’il te faut en poches (DPCA), ton matos de désinfection,une potence pliante que te prête ton centre de dyal, même dans une twingo tu auras encore de la place !!! (à 3 dedans)
Quand je vois les hémodyalisés se faire des fatigues effroyables, et:
IL FAUT Y ALLER TOUS LES 2 JOURS A L’HOSTO, PASSER 4 HEURES SUR UNE BECANE ET SUPPORTER LES AUTRES DYALISES QUI SONT DANS LA MËME PIECE QUE TOI.(sans compter le voyage et le reste..)
Je connais bien la DP car nous avons mis + ou – au point un programme pour les personnes ayant des probs de drainage (avec mon néphro!!)
Je ne vais pas en dire plus car ce serait trop long, et je n’aime plus poster beaucoup sur ce forum.
Ils vous reste les MP et là je suis à votre disposition!!!!
Salut à tous: les meilleurs se reconnaitront…………
A bientôt j’espère
CiaoJe travaille en dialyse depuis 4 ans et d’expérience, tout les patients qui sont allés vers la DP n’on jamais regrètés leur choix. En fait, Luc et Delpech ont bien noter les avantages et les inconvénients.
Sans vouloir faire la promo de l’hémodialyse car moi aussi je suis pro DP, je te dirrais que ce que les gens préfère de l’hémodialyse c’est de n’avoir à s’occuper de rien. Il faut une certaine habileté pour les manipulation mais l’enseignement qui est fait donne tout les outils nécéssaires pour y arriver. Certaines personnes préfère ne rien avoir à manipuler. Certaine personnes en profite pour lire ou faire du travail de bureau sur leur portable. Mais le voyagement reste un fardeau lourd pour certain.
Pour voyager tu peux aussi être dialysé à d’autre endroit au lieu de transporter ton matériel mais encore là, (je ne sais pas si ca se fait en France) il est parfois possible de faire livrer à différent endroits.
Finalement les avantages de la DP sont beaucoup plus nombreux si tu peu te permèttre de le faire.
Prend bien le temps d’y réfléchir te de faire ce qui est de mieux pour toi.
bonsoir
je pense que pour choisir tel ou tel mode de traitement ,le mieux est de rencontrer des patients de chaques.
il serons mieux a meme d’expliquer les pour et les contre.car j’observe sur ce forum des personnes un peu trop partial sur la peritoneale.en les lisant on a l’impression que c’est tranquil.
voila il faut rencontrer ,observer et prendre une decision murement reflechie.comparer la gene occasionnee soit par un catheter qui sort a meme la peau au niveau de l’aine,soit d’une fistule sur le bras souvent tres developpee et qui deforme le menbre.
voila surtout ne pas prendre de decison sans avoir d’image concrete de patients.
je pense que les rencontres sont possibles avec l’aide du nephro.
ps: je ne suis ni pour ni contre tel ou tel methode de dialyse.car j’observe sur ce forum des personnes un peu trop partial sur la peritoneale.en les lisant on a l’impression que c’est tranquil.
ps: je ne suis ni pour ni contre tel ou tel methode de dialyse.En conclusion ne rien dire et ne pas donner son avis….Etre ni pour ni contre ça au moins ça fait avancer le débat!! Et ça aide la personne qui pose des questions!!! On est que 2 ou 3 sur ce forum qui essayent de faire connaitre la DP..Moi je ne dirai plus rien sur le sujet!!
mais si, mais si,…faut pas se laisser décourager. Il faut que l’on entende aussi la minorité….
Cela me fait plaisir que Julie, qui a l’air d’être professionelle, partage notre sentiment. D’ailleurs, j’aurais pensé voir dans ce forum plus d’adeptes, car la DP, pour des jeunes valides (la majorité dans ce forum), en activité professionelle (ou essayant d’en garder une partie), autonomes, me semble vraiment plus adaptée qu’un déplacement dans un centre extérieur, pris en charge tout ou partie…Je sais que l’on peut faire du social en discutant avec d’autres malades dans les centres d’HD, mais mon dernier contact (à l’hopital) avit été le partage d’une chambre avec une personne ayant eu un accident cardiaque en HD, grabataire, qui ne s’exprimait plus,…. 😕 , rien qui me pousse vers l’HD…..je vais te parler de l’hémodialyse puisque je ne connais que celle-là, pour moi la DPA n’a pas été envisagée.
Je dialyse depuis octobre 2006, j’ai suivi une formation avec mon ami à l’hôpital et depuis janvier 2007 je dialyse à domicile et j’y trouve un grand confort.
Pendant les premières dialyse, j’avais des chutes de tension, je n’ai plus ce problème maintenant. Parfois, j’ai des crampes en fin de dialyse, mais ça vient du fait qu’il faut savoir bien gérer son poids.
Les jours de dialyse, je peux oublier mon régime (pour le repas juste avant la dialyse), c’est appréciable.
Gros inconvénient, c’est qu’on trouve le temps long… mais à choisir entre la DPA à faire 3 ou 4 fois par jour, ou l’HD plus longue mais une fois tous les deux jours, ça peut se discuter…..
Avec mon ami, on gère tout évidemment, on commence par désinfecter la machine, on installe tout le matériel, (circuits jetables), il me fait les ponctions (je ne sens rien, je mets des patchs) et c’est parti pour 3h30 de dialyse, ensuite redésinfection et on ferme la porte jusqu’au surlendemain.
Je crois que n’importe quel type de dialyse est très contraignant de toute façon. Peut être la DPA est-elle plus douce mais est-elle aussi efficace ???
si tu as des questions précises, n’hésites pas, je te répondrai je peux tout t’expliquer puisqu’on se fait tout de A à Z
Bon courage pour ton choixBonjour
Je vais faire un peu de “pub” pour l’hemodialyse!
Je dialyse donc depuis un peu plus d’un an et j’ai gardé une vie vraiment normale! Je travaille à plein temps et dialyse les lundi/mercredi et vendredi soir.
Pour info, je ne me considère pas “malade” etant globalement en forme et menant une vie “normale”.
Je n’ai pas l’impression de perdre mon temps en dialyse comme certains le pensent car je lis beaucoup, je regarde des DVD (mais je ne vais plus au cine), et je travaille aussi. Ce sont 10h30 par semaine que je mets à profit plutot que de subire!
En ce qui concerne la fistule, elle ne se voit pas beaucoup, il faut vraiment faire attention ou etre averti pour la remarquer. J’avais tres peur des ponctions avant de dialyser, j’ai resolu le problème en utilisant de l’Emla. Je n’ai donc jamais mal.
En ce qui concerne les voyages, je continue à partir regulièrement en week-end à l’etranger entre 2 dialyses…. Avantage hemodialyse de ce coté là, pas de materiel à emporter!
Pour les vacances, il faut s’organiser à l’avance pour obtenir des places en centre mais rien n’est insurmontable il suffit de sorganiser! Je n’ai eu aucun problème pour aller skier ni aller au bord de la mer !Pour info, jai le sentiment de revivre depuis que je suis en dialyse ! Je ne veux pas faire l’appologie de l’hemodialyse car je ne connais pas la DP, mais j’ai fait le choix de l’hemodialyse car je ne suis “malade” que 3 jours par semaine et libre le reste du temps! L’avantage de l’hemodialyse est que justement je n’y pense pas tous les jours et justement la maladie ne sort pas du centre de dialyse.
Anne-Laure
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