Accueil › Forums › Le Forum de Renaloo › Question sur évolution de l’insuffisance rénale
- Ce sujet contient 13 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par jcb, le il y a 1 année et 2 mois.
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7 juin 2011 à 23 h 25 min #24303
Bonjour
Suite à un reflux urinaire étant petite, mon rein droit à été attrofié.
Il ne me reste donc que mon rein gauche ! Donc ca va bien, mais en décembre, suite à des examens, mon medecin m’a dis que j’était au début de l’insuffisance renale.
Mon rein gauche commence à être legerement fatigué. Je suis donc suivi par un nephrologue pour surveiller dans le temps l’évolution.Es ce que quelqun a eu mon parcours avant d’etre en insuffisance renale plus importante ?
Questions annexe : je bois beaucoup de coca light et peu d’eau, es ce a votre avis mauvais pour les reins ?
Merci d’avance pour vos réponse[/b][/color]
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7 juin 2011 à 23 h 36 min #24304
A mon avis, on ne peut pas répondre sur l’importance de l’IR…Pas assez d’infos…(niveau de clearance?)
coca cola light ou eau, c’est pas trés différent (sauf la caféine).
L’important est la somme des boissons, même si j’ai entendu récemment, qu’on en revient du classique “il faut boire beaucoup”.
je pense qu’un bon 1,5l est ok par jour.8 juin 2011 à 0 h 06 min #24305Bonjour,
Ma maladie d’origine est un reflux que j’ai eu petite. L’un de mes reins était atrophié (à vrai dire je ne sais plus lequel) et l’autre en a bavé, ce qui fait qu’il a fini par moins bien marché. A un certain niveau de créatinine, j’ai eu une intervention chirurgicale qui n’a pas fonctionné.
Aujourd’hui, cette intervention marche à 95% et beaucoup de personnes n’ont plus du tout de reflux. Parles-en à ton nephro.
Au sujet de l’évolution de ma maladie, j’ai eu mes premières infections urinaires à 7 ans et j’ai commencé à dialysé à 22 ans.
8 juin 2011 à 3 h 47 min #24307Le coca (light ou pas) est bourré de phosphore, il faut donc en boire avec modération, en effet l’un des grands problèmes des insuffisants rénaux est l’équilibre entre le calcium et le phosphore (trop de phosphore, pas assez de calcium en règle générale).
A discutter avec votre néphrologue favorit 😉
8 juin 2011 à 4 h 34 min #24308et puis le coca light c’est à l’aspartam… bouhhh c’est cacaprout 😀
laisse tomber le coca c’est vraiment pas top même pour quelqu’un en bonne santé, bois en raisonnablement… un peu de sirop peut être si tu n’as pas de problème de sucre… mais c’est vrai que de l’eau sans rien c’est encore mieux…
désolée je ne peux pas répondre à tes questions car je n’ai pas la même maladie….
8 juin 2011 à 6 h 16 min #24311Re coucou,
Quand j’étais petite, ma nephro me disait de boire. Alors, toute fière de moi, je buvais de l’eau … avec de la grenadine. Mais la nephro et mon médecin traitant insistait pour que je boive de l’eau… Je leur répondais que c’était pas bon …
Bref, le mieux, et je pense qu’on est tous d’accord, c’est de boire de l’eau. Le coca ok, mais pas QUE ça. Ne te prive pas, surtout pas, mais bois de l’eau en plus du coca quitte à t’en dégoûtée … lol
Bon courage à toi
10 juin 2011 à 2 h 21 min #24331Bonjour,
J’ai à peu près le même parcours. Reflux détecté à l’age de 1an 1/5, puis ablation rein droit puis suivi en néprho depuis plus de 24 ans, avec un traitement pour l’hypertension.
Actuellement je vie très bien, n’ai aucun autre problème particulier, et pour moi la dialyse ce n’est pas avant plusieurs années.
En ce qui concerne la boisson depuis tout petit je boit beaucoup et aujourd’hui encore je bois entre 1.5 et 2l/j … d’eau.Cdlt
29 juin 2011 à 2 h 06 min #24372Bonjour, moi aussi j’ai eu un reflux à 18 ans (j en ai 33 ) suite à une malformation infantile. Par la suite beaucoup d’opérations ont suivis avec pour finir une boule de 5 cm de diamètre pleine de pus qui revenait 2 jours après avoir ete ponctionné. Mon rein gauche à fini par lacher. Je vivais plutot bien mais ma créatinine baisse, l’année dernier j’étais à 67 et à ce jour 62. Mon doc me dit qu’il faut surveiller le mois prochain avec prise de sang mais je m’inquiète que cela descende aussi vite surtout que nous avions prévu de faire bébé 2. Notre histoire se ressemble un peu. Je ne sais pas comment cela évolue. La créat peut elle remonter ? comment cela se passe pour toi ? ton doc te rassure t’il ?
29 juin 2011 à 18 h 25 min #24374Euh…la créatininémie qui baisse, c’est plutôt bon signe, non ?
A moins que tu ne veuilles parler de clearance de la créatinine ?30 juin 2011 à 3 h 18 min #24375bonsoir, oui la M.D.R.D. C’est elle qui baisse, je me demandais si cela pouvait remonter. C’est la première fois depuis ma néphrectomie que c’est si bas.
30 juin 2011 à 15 h 20 min #2439162, tu es encore loin de l’insuffisance rénale terminale qui nécessite dialyse/greffe, autour de 10.
A suivre…31 janvier 2023 à 18 h 10 min #52525Bonjour, j’ai eu un reflux urinaire grade 2 à 8-9ans. Multiples opérations : poses de tephlon, macroplastique et 2 réimplantations des uretères. J’ai 30ans. Mes deux reins ont eu des cicatrices rénales et l’un des deux ne fonctionne presque plus. Je suis en stade 2 d’insuffisance rénale. Mon dfg est environ de 60, creat est bonne. Une fois le dgf est à 60, des fois il est à 90. Comment est-ce possible? J’ai un traitement pour l’hypertension depuis que j’ai 15ans. Jusqu’à il y a 3ans, je n’avais pas compris que j’avais une maladie rénale qui allait se dégrader dans le temps. Du coup, je n’ai pas du tt faut attention à ma santé : j’ai du surpoids, pas très sportive et jusqu’à peu je ne mangeais pas très équilibré : gras, sucre,sel. Bref, tout ce qui ne faut pas. Bcp d’apéros entre amis et envie d’être comme tt le monde. Depuis que j’ai conscience de ma maladie, je fais gaffe : je mange équilibré, sain,que du fait maison pas salé ni sucré, peu de protéines animales. Sur mon traitement hypertension, je faisais aussi un peu n’importe quoi avant (mon hypertension a été détectée a mon adolescence : j’avais 21-15 de tension quelque chose comme ça). Je ne me rendais pas compte de la gravité et du coup, je ne prenais pas toujours bien mon traitement et je ne surveillais pas ma tension. Du coup, elle devait être pas mal déséquilibrée. Je m’en veux de toutes ces années durant lesquelles j’aurai du faire attention pour ne pas laisser évoluer ma maladie mais on ne m’avait pas informée. On m’avait juste dit qu’il fallait que je limite le sel et que je prenne un médoc pour la tension mais rien de plus, on ne m’a pas dit que j’avais une maladie chronique évolutive. Maintenant je fais attention mais j’ai peur sur ce soit trop tard. Ma tension est plutôt bien équilibrée. Je stresse de la dialyse et j’ai peur que mon obésité et hypertension aient entraîné des soucis cardiaques qui m’empêchent d’avoir une greffe. D’ailleurs, est ce que l’hypertension empêche la greffe ? Je me demande aussi dans combien de temps aurais-je atteins le stade terminal de l’insuffisance rénale ? J’ai vu un néphro il y a 3 ans qui l’a dit “ds 10ans” mais il n’avait vu que l’analyse où le dfg était de 60. La néphro qui me suit actuellement dit que c’est plutôt bon signe que le dfg varie et me dit que je peux éviter l’IRCT. J’ai l’impression qu’elle me ment et ça me révolte. J’ai des projets de voyages hors Europe pour les deux années à venir. J’ai toujours beaucoup voyagé mais maintenant j’ai peur qu’il m’arrive quelque chose sur place. On a aussi prévu avec mon mari de vivre quelques années ds un pays hors Europe mais maintenant, je ne sais pas quoi faire… J’ai envie qu’on vive nos rêves mais je me demande si j’ai assez de temps pour ça… Comme je ne sais pas comment ma maladie va évoluer… Et sinon ceux qui sont dialyses en journée et hors domicile, est-il encore possible d’avoir une vie, de voir des amis ou est-ce qu’on passe vraiment ttes ses journées et soirées à dormir quand on est dialysés ? Merci d’avance pour vos réponses
31 janvier 2023 à 18 h 11 min #52526En fait mon reflux urinaire était grade 3 pardon pas grade 2
8 août 2023 à 15 h 52 min #54522Bonjour, j’ai 55 ans et je suis insuffisant rénal depuis l’âge de 5 ans, et j’ai pu être greffé en mai 2022. Tout se passe très bien. Je suis donc resté 50 ans sans avoir à subir de dialyse puis la greffe. Depuis mon enfance, je fais donc attention à mon mode de vie, car mes parents et les différents médecins que j’ai eus m’ont toujours dit qu’un jour je serai dialysé et peut-être greffé. La seule solution, pour retarder le plus possible cette échéance était de faire attention à mon mode de vie. Ce que j’ai fait. En quelques lignes, voici ce que j’ai toujours essayé de faire:
– Le plus important: Limiter la quantité de sel. Ca favorise l’hypertension, donc c’est pas bon pour le cœur et les reins. Eviter de manger les plats préparés. Limiter la charcuterie, et le fromage. Attention à la consommation de pain (En France, il est exagérément salé).
– Manger raisonnablement du sucre, sauf dans le cas de diabète où les restrictions peuvent être plus contraignantes.
– Boire environ 1.5l/2l d’eau par jour (C’est la meilleure des boissons). Voir plus si période chaude. Dans certains cas, les médecins peuvent aussi demander à réduire les quantités d’eau à boire.
En gros, il faut éviter le plus possible les excès ! En plus de ça, j’essaie de respecter ces règles:
– Avoir une activité physique régulière (activités sportives, marche, bricolage, jardinage …).
– Respecter les traitements prescrits par les médecins.
– Se tenir au courant de l’évolution de sa maladie.
Dans tous les cas, les néphrologues et les médecins traitants sont là pour nous conseiller.
J’ai suivi ces conseils jusqu’à la période de dialyse et greffe. Ensuite, c’est une autre histoire! -
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