- Ce sujet contient 41 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 5 mois.
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Sujet
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J’avais 16 ans lorsqu’on m’a diagnostiqué une insuffisance rénale. Mon médecin à failli me conduire à la morgue, n’ayant pas jugé utile de me faire implanter une fistule jugulaire alors que ma créatine grimpait inexorablement. Lorsque ce taux aura atteint le taux de 124 (normes : 11-13), j’ai dû faire face la plus grande peur de la jeune fille que j’étais : Le cathéter.
J’ai ainsi entamé la dialyse. Bizarrement, j’ai su rester la même fille joyeuse et drôle. Je n’avais pas le choix. J’étais heureuse.
Lorsqu’un an plus tard, on a implanté en moi le rein de ma mère malgré mon refus, j’ai pensé que ma vie allait changer.
Effectivement, elle a beaucoup changé.
Tout commence lorsque je ne reconnais pas la personne qui me faire face sur le miroir. Personne n’aura pris le soin de me prévenir des effets secondaires des corticoïdes.
Ensuite, vient le régime : sans sucre, ni gras ni sel. Autant dire sans goût.
J’essaie de respecter scrupuleusement, mais je prends quand même un peu de poids.
Je relativise, je glisse au dessus des insultes mais suis le régime à l’excès.
Bientôt, je n’arriverais plus à manger grand-chose.
Puis, le plaisir gustatif me manque. Stresse, manque affectif et lassitude me conduisent à céder : je me jette sur n’importe quoi. Sauf que je ne l’assume pas, ne supporte pas mon estomac aussi plein.
Lorsque je perds mon second baccalauréat, je décide de réagir : on me prescrit des antidépresseurs.
Dix mois de traitements et tout revient dans l’ordre. Joie retrouvée et réussite sur le plan des études.
Mais le suivi médical de la greffe rénale est quasi nul. Lorsque je parle de mes troubles alimentaires à mon pseudo médecin, il me dit de continuer à ne pas manger à midi, que je ne grossisse pas. Lorsque je lui demande de diminuer ma dose de corticoïde, il dit ne pas vouloir prendre de risques (10 mg/jr mais certains s’en passe bien !) et lorsque j’essaie de lui parler de mon régime, il dit que je peux manger demi-salé sans plus de précision.
J’essaie de le voir depuis septembre.
Aujourd’hui, j’ai 22 ans, je réussi dans le domaine professionnel et je vis une très belle histoire d’amour, mais tout ça risque de me glisser entre les mains. Depuis des mois déjà, je ne gère plus du tout mes troubles alimentaires, ne connais plus de répit, angoisse pour un rien et deviens agressive.
J’ai vu un psychologue,
J’ai vu un nutritionniste,
Et je cherche un bon néphrologue.
Du fric pour rien parce que personne ne semble pouvoir (ou vouloir) m’aider.
Pour information, je suis algérienne, greffée en Jordanie. Tout ça se passe sur Alger.Une greffée rénale algérienne.
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Réponses
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Le problème, c’est que tu assimiles le fait à ce que ce néphro ne veuille pas baisser la cortisone à mauvais néphrologue……………..
En gros, si on ne fait pas ce que tu souhaites, PAF mauvais néphro…..Bref, c’est les vacances, choubidou, pas envie de me prendre la tête une énième fois avec toi, de toute façon tu as la science infuse, tu as toujours tout vu, toujours tout lu, toujours tout vécu…….
Et j’ai remarqué, que c’était quand tu avais le moins vécu la chose, que tu étais la plus sure de toi…. C’est quand même fantastique…J’ai déjà raconté ma propre expérience, si tu savais lire tu l’aurais vu…. 🙄
Holà !!!
Calme et zen attitude s’il vous plait, profitez du soleil (mais pas trop) et évitez de vous taper dessus merci 😉
Pour en revenir au sujet de la cortisone ………………………………………….
Il me semble que chaque médecins ou chaque pays la prescrit différemment vu que moi, qui suis greffée depuis 4 ans je ne prends “que” 2 mg par jour et cela depuis pas mal de temps et je connais d’autres greffés qui après 4 (voir moins) ans n’en prennent plus.
De toute façon, je pense sincèrement que de tout les anti rejets, la cortisone a des effets secondaires moins lourds …
Comme je l’ai dit plus haut, le mieux est de manger normalement sans excès et tout se passe bien généralement.
Moi, j’ai du mal avec les fruits car mes intestins sont devenus plus fragile à cause du Myfortic …
Mais bon, la greffe est meilleure que la dialyse qui provoquent des effets secondaires bien plus lourds que la cortisone …
Prenons la vie du bon côté et profitons un maximum tant que l’on peut le faire …Pour participer au recentrage du sujet :
J’ai étais pendant 15 ans sous cortisone à 2.5 mg/j. Mon médecin me dit : “A cette dose là, c’est comme si tu ne prenais rien”.
Du coup j’en cause à mon néphro qui me dit qu’effectivemment la dose est plus que minime, mais dans le cadre d’un traitement anti-rejet comme il est difficile d’avoir le bon mélange de molécules et les bonnes doses, on préfère ne rien toucher vu que tout vas bien, en somme on ne change pas une équipe qui gagne.C’était juste histoire d’appuyer PommeDapi sur le raisonnement du néphro.
Le problème, c’est que le rapport que l’on a avec la nourriture est fragile. Une fois que la cortisone, ou un régime démentiel, l’a déstabilisé, ce rapport, il reste déstabilisé, même si la cause disparaît. C’est ce que raconte Sophonisbe. Elle a dû avoir des doses de cortisone beaucoup plus massives au début, qui ont affecté son look et lui ont imposé ce régime draconien. Et le trouble persiste maintenant avec des doses plus faibles.
Son médecin pourrait comprendre que la suppression totale de la cortisone aurait des chances de rétablir chez elle un rapport normal à la nourriture, mais visiblement, il s’en fout. Certains néphrologues se foutent de leurs malades à un point incroyable. Cette minorité de nuisibles ferait mieux de démissionner, mais non, en général ils se démultiplient dans des dizaines de tâches différentes. Comme ils bâclent tout ce qu’ils touchent, ils peuvent ajouter les postes aux postes et les salaires aux salaires en toute bonne conscience. C’est effrayant.
Tu te contredis entre tes deux paragraphes ! Au début tu dis que les problèmes liés aux cortioïdes peuvent persister une fois que les corticoïdes sont arrêtés, je suis d’accord avec toi, notamment en lien avec le rapport à la nourriture. Et c’est ce que je dis plus haut. Je vois pas en quoi l’arrêt des corticoïdes va arrêter tout ça à ce niveau …
Je trouve déplacé de critiquer les médecins qui s’occupent si bien de nous. Ce n’est pas de leur faute ce qui nous arrive. Je préfère avoir des troubles alimentaires qu’un rejet en ce qui me concerneD’ailleurs j’aimerais rajouter que pendant la dialyse on a aussi des privations alimentaires, même avant la dialyse j’en avais. On en a dans tous les sens quand on est insuffisant rénal. Et je pense que c’est ça globalement qui peut entraîner des troubles alimentaires.
Chaque message en un seul exemplaire devrait pouvoir suffire, non?
J’avais aussi des privations alimentaires avant la dialyse, pour éviter le trop d’urée, trop de potassium, trop de phosphore, surtout vers la fin, lorsque ma fonction rénale était de 6.
Mais maintenant, en dialyse, j’obtiens des résultats parfaits aux bilans sans aucune privation d’aucune sorte. Et ça, pour moi, c’est un des grands avantages de la dialyse.
Quant à mes prétendues contradictions: je pense que Sophonisbe a pris la cortisone en grippe, et que tant qu’elle en gardera ne serait ce qu’un milligramme, les troubles persisteront, alors qu’ils ont une chance de disparaître si elle en est débarrassée. Tu ne vois pas la différence entre “doses plus faibles” et “suppression”?
Mais 10mg c’est RIEN….. 🙄
Mais c’est vrai qu’il vaut mieux courir le risque de lui faire faire un rejet, d’avoir 3000mg de cortisone en 3j et garder 50mg pendant des mois avant de redescendre à 10 et de risquer la dialyse et parcourir des centaines de km pour s’y rendre….. 🙄
3615 ma vie: Lorsque j’étais greffée, et que je prenais du cellcept, je ne le supportais PAS DU TOUT (diarhées horribles, déshydratation) et ce médoc a totalement changé mon rapport avec la nourriture, il m’a rendu malade pendant des années (tout le long de ma greffe), et c’est pas pour ça que j’ai demandé à l’arréter…..
Il faut rester réaliste, les médicaments qu’on prend pour la greffe ne sont pas des doliprane….
Ils ont TOUS des effets secondaires non négligeables… La cortisone en fais partie…
Faut savoir ce qu’on veut…..
La dialyse ou la greffe…
Les 2 demandent de prendre sur soi….Sinon, je trouve que c’est super que TU n’ait pas de régime, mais la grande majorité des dialysés ont un régime draconien…..
(phosphore, potassium,).Nastia : erreur de manip’, désolée pour les deux messages, c’est évident que j’ai pas fait exprès.
Bref, je vais pas épiloguer pendant des heures, de toute évidence tu ne veux rien entendre. Ce ne sont pas 10 mg de cortisone en moins dans son cas qui changeront la face du monde … libre à toi de penser le contraire. Oui elle a sûrement pris ce médicament en grippe et je la comprends, il a tellement mauvaise presse et il ne fait pas que du bien. C’est pareil pour tous les immunosuppresseurs
Mais je crois qu’il faut, comme le dit toujours si bien Marielle, prendre partie de tout ça et desfois passer outre.
Person je suis toujours sous ciclo avec tous les effets secondaires que cela m’inflige depuis mon adolescence : visage bouffi, histurisme, etc. Seulement j’ai mon rythme de croisière, au bout de 17 ans de greffe je vais bien, et bien que mon néphro m’ait proposé de changer de traitement, j’ai refusé. Pourquoi abandonner une équipe qui gagne ?? J’en ai pris mon partie et suis devenue la pro de l’épilation 😀 Non tout ça pour dire que non notre vie n’est pas normale, mais bon ben voilà c’est comme ça, on fait comme on peut et au final on fait des conscessions pour que bon an mal an ça continue. Je préfère garder mon énergie pour d’autres combats plus importants.C’est toi qui te surexcites toute seule et sans aucune raison.
La greffe sans cortisone est-elle impossible? Non. La tendance est, de plus en plus, à la suppression de la cortisone en greffe. La cortisone pourrit-elle la vie de cette jeune fille? Oui. Dans ces conditions, il y a sûrement moyen de faire sans.
Tu préfères pour ta part subir de graves effets secondaires et ne pas changer de traitement. Libre à toi. Et libre aux autres de ne pas pouvoir supporter ces mêmes effets secondaires ou d’autres, et de vouloir changer de traitement.
En outre, je vois d’autant moins l’intérêt désormais de débattre de ce sujet que son auteur, elle-même, n’intervient absolument pas et s’en désintéresse. Dans ces conditions, moi aussi.
Quant au prétendu régime de dialyse, je ne vois personne se restreindre dans mon centre, ce sont de joyeux lurons, dans l’ensemble, qui font la fête plus souvent qu’à leur tour, sans graves conséquences.
La suppression de la cortisone est sur certains protocoles et à l’étude en FRANCE…..
Les moyens et les protocoles sont totalement différents en algérie…..
Où la greffe est RARE…..D’abord, je suis étonnée quand je lis que certaines personnes ne font aucun régime en dialyse 😯 Déjà, il faut être prudent quand au quantité de liquide qu’on ingurgite en 24 h et faire gaffe sur le phosphore mais plus encore sur le potassium … Mais chacun prend sa maladie comme il l’entend …
Bon, je connais des personnes qui sont greffées et qui ne prennent plus de cortisone et elles s’en portent très bien.
Moi, j’aurais voulu aussi arrêter la cortisone (je sais que 2mg c’est pas grand chose mais bon ….) et dans mon cas, les médecins refusent car il semblerait qu’elle me protège des infections urinaires … Il est vrai que depuis 4 ans et qq mois, je n’ai eu qu’une seule infection urinaire contre 2 à 3 par an avant la greffe …
Et je me dit que je suis très bien surveillée et si je vois un “truc” qui cloche, j’en parle et souvent j’insiste ( 😳 ). Et tout fini par s’arranger. La pauvre Sophonisbe fait p-e une fixation sur la cortisone où sent-elle au fond qu’elle ne la supporte pas (son corps ne la supporte pas). Je me permets de dire cela car pour moi les médecins avaient dit que je faisais une fixation sur le Cellcept et il s’est avéré que c’est moi qui avait raison …
Alors laissons le bénéfice du doute … Mais il ma semble qu’on s’énerve et qu’elle ne répond plus ( 🙁 ) au messages et que le mieux serait d’avoir son avis après toutes ces tergiversations.
Désolée d’avoir été si longue …. 😳
Aller la vie est belle ……C’est toi qui te surexcites toute seule et sans aucune raison.
La greffe sans cortisone est-elle impossible? Non. La tendance est, de plus en plus, à la suppression de la cortisone en greffe. La cortisone pourrit-elle la vie de cette jeune fille? Oui. Dans ces conditions, il y a sûrement moyen de faire sans.
Tu préfères pour ta part subir de graves effets secondaires et ne pas changer de traitement. Libre à toi. Et libre aux autres de ne pas pouvoir supporter ces mêmes effets secondaires ou d’autres, et de vouloir changer de traitement.
En outre, je vois d’autant moins l’intérêt désormais de débattre de ce sujet que son auteur, elle-même, n’intervient absolument pas et s’en désintéresse. Dans ces conditions, moi aussi.
Quant au prétendu régime de dialyse, je ne vois personne se restreindre dans mon centre, ce sont de joyeux lurons, dans l’ensemble, qui font la fête plus souvent qu’à leur tour, sans graves conséquences.
Rhoooo, visage bouffi et poils ne sont pas des effets graves faut pas déconner.
Bon allez sujet clos pour moi 😉La cortisone a long terme n’entraîne pas que poils et visage bouffi(ce qui malgré tout n’est quand meme pas si anodin que ça sur l’image que l’on a de soi),mais aussi des problèmes osseux(j’en sais quelque chose puisque la cortisone m’a littéralement”bouffé”le scaphoïde,un petit os du poignet,petit certes mais bien embêtant,puisque mal vascularisé il se répare très mal et a donc nécessité dans un premier temps création d’une nouvelle fistule puisqu’à l’époque ma fistule était du même côté,fermeture de la fistule,puis arthrodèse au poignet c’est à direbroches pour bloquer l’articulation douloureuse ,3 mois de plâtre et finalement un poignet quasiment raide,et je connais un monsieur qui lui a eu droit à une prothèse de hanche pour les memes raisons;alors oui les corticoïdes ne sont pas si anodins que ça;maintenant de là a les stopper pour”convenances personnelles”,avec un potentiel risque de rejet dans un pays où l’accès à la dialyse n’est pas “aussi simple” qu’en France ,il faut peut-être comme l’a fait ce néphrologue y réfléchir à deux fois….
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