Pour moi il y a un autre problème essentiel : la fnair et air paris “ne jurent” que par la greffe et se consacre uniquement à la promotion de la greffe.

Certes la greffe est une fin en soi et des nombreux dialysés ne rêvent que de ça.

MAIS, il y a des gens qui pour plein de raison ne pourront pas être greffés.

J’ai été très choqué par l’image de la dialyse véhiculé par le site de la semaine du rein où on disait, en résumé, que la dialyse était une des pires souffrances du monde et qu’il n’y avait que la greffe comme solution à l’insuffisance rénale terminale. Comment on peut écrire ça ? C’est une insulte à tous les gens sans perspectives de greffe. Au contraire, évidemment, il faut explqiuer que la vie en dialyse est loin d’être facile mais qu’on peut quand même avoir une vie normale tout en étant dialysé.

…D’un autre coté, les choses évoluent….La greffe n’est certes pas le remède miracle mais les anti-rejets sont maintenant plus variés, les rejets aigus bien maitrisés et on peut avoir une vie qui se rapproche tout de même mieux de la normale (par rapport à 3 1/2 journées en dialyse , + le temps de récupération/fatigue).

A mon grand étonnement je viens de recevoir une relance pour payer ma cotiz à la fnair Paris.

Pourtant dans mes diffèrentes lettres à Régis j’avais demandé explicitement qu’on me raye du fichier : voyons Régis faut lire son courrier !!!!

Je sais que vous en vous foutez et vous avez raison mais si je fais ce poste c’est parce qu’une des phrases de la lettre de relance m’interpelle “Peut être n’est qu’un oubli ? Dans le cas contraire l’analyse de votre décision est primordiale pour la pérennité de notre association“.

Bon, Serge (on se connait pas mais c’est toi qui a signé cette lettre) au cas tu ne l’aurais pas compris : je ne renouvellerai pas ma cotiz tant que la fnair et sa représentation parisienne garderaun fonctionnement opaque, orgnaisera des actions qui ne servent à rien, le bureau sera composé des amateurs qui n’ont pas la moindre idée de ce qu’il faut faire pour gérer une assoce…. et j’en passe.

Voilà Serge, j’espère que tu en prendera note et la prochaine fois tu pourras économiser un timbre.

Il n’est pas question de reprocher à des amateurs malades de ne pas remuer tout seuls des montagnes.

Le seul reproche que l’on peut leur faire, c’est de ne pas s’ouvrir vers l’extérieur, de ne pas faire appel régulièrement à des bonnes volontés pour telle ou telle tâche précise, de ne pas communiquer régulièrement avec la base, en exposant clairement les objectifs et les difficultés, et en demandant de l’aide ou des suggestions d’actions. De l’AIR Ile-de-france, nous avons reçu en 5 mois une feuille recto-verso disant que la nouvelle équipe se mettait en place, puis plus rien. Et rien n’a été organisé dont nous ayons été informés par courrier. Car tout le monde n’a pas internet, les insuffisants rénaux étant en majorité âgés.

C’est cela qui est dommage. Une seule AG annuelle, intéressante par ses conférences de médecins, mais où peu de choses sont dites sur le fonctionnement de l’association elle-même, cela n’est pas de nature à inciter beaucoup de malades à payer leur cotisation.

Je rappelle qu’il y a en France plus de 30 000 dialysés, plus de 20 000 greffés et près de 2 millions d’insuffisants rénaux. Donc, 11 000 membres pour toute la France à la FNAIR, cela pourrait s’améliorer, si l’adhérent avait l’impression de s’y retrouver lorsqu’il paie, s’il n’avait pas l’impression que tout ce qu’on lui demande, c’est de payer.

Pour ma part la revue me paraît être une raison suffisante pour rester, mais d’autres doivent avoir du mal à la lire, et préféreraient plus d’actions concrètes, et seraient sûrement prêts à mettre la main à la pâte, s’ils n’avaient pas l’impression de déranger un cercle qui ne les sollicite pas et qui tient à rester fermé. Nous sommes régulièrement sollicités pour militer pour la greffe, mais pour les dialysés qui vont le rester, il n’y a rien.

Juste une précision : c’était pas amateur au sens non salariés mais amateur au sens au fait une assoce comme une “amicale du belotte du dimanche”.

Bien d’accord avec ce qu’a dit Nastia.

pour souligner ce que je disais sur l’amateurisme et qui fait sourire Galatée : en France la loi oblige tout organisme qui récolte des infos personnels à mettre une phrase sur le “droit d’accès au fichier”, chose que vous n’avez pas fait sur votre courrier de relance.

De même j’avais demandé à être retiré du fichier de la fnair et vous ne l’avez pas fait ce qui est illégal : je pense faire un p’tit courrier à la CNIL.

voilà c’est que dit la loi, tu ferrais bien d’en prendre note.

Ce que dit la loi
Article 40 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.

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