Bonjour,
Je suis l’épouse d’un IR, actuellement au stade terminal, non encore dialysée. Je suis engagé dans une procédure de don vivant. Je suis le forum/le site depuis 2 ans au moins, et j’ai pu y obtenir un tas d’informations nécessaires à la compréhension de sa maladie et des soins … A ce sujet, bravo pour ce site, votre implication, pour tout : ce site m’a, nous a, été d’une aide précieuse.
je n’ais pas eu besoin jusqu’à présent de m’inscrire ; toutefois, une des propositions présentée dans votre cahier de propositions m’y a poussée, tellement elle « m’a faite bondir » , et mon conjoint également – il est important pour la compréhension ce qui va suivre de le préciser .
Vous proposez que « les patients dont un proche est en cours d’évaluation pour un don du vivant soient placés en état de contre indication temporaire sur la LNA » : nous sommes effroyablement choqués de cette proposition, que nous jugeons avant tout discriminatoire, au sens juridique du terme (illégale ? ). Evaluation ne voulant pas dire accord, et l’évaluation pouvant durer des mois (nous en savons quelque chose, elle n’est pas encore terminée), que faire si au bout de X mois d’examens, d’entretiens, d’évaluations, pour X raisons (refus final des commissions, séparation s’il s’agit d’un don entre conjoint, décès du donneur, maladie ou tout autre contre-indication au don survenue entre-temps au donneur, changement d’avis de l’un ou de l’autre , etc) la greffe ne peut se faire ?? la contre indication sera levée certes, mais le patient aura perdu du temps et peut être effectivement sa possibilité d’avoir un rein d’un donneur mort ; tant de choses peuvent arriver entre le donneur et le receveur, au donneur même, qu’il nous semble absurde et illégitime de proposer d’exclure des prétendument “chanceux” (c’est en tout cas l’impression que me donne la lecture du texte qui entoure votre proposition, texte qui oppose patients pouvant avoir un don vivant et ceux ne pouvant en bénéficier) au motif que cela empêche des patients « moins chanceux » d’avoir un greffon. Mon conjoint ajoute que même si il a bien conscience que le greffon provenant d’un donneur vivant est de bien meilleure qualité, et donc bien meilleur pour lui, il préfèrerait jusqu’au bout ne pas avoir recours à mon rein (sur ce point, moi je ne changerai pas d’avis ; mais c’est une autre discussion) et bénéficier d’un rein d’un donneur décédé, afin de m’éviter de subir une opération qui l’inquiète beaucoup ; j’ajoute qu’il n’est pas le seul à penser cela (j’ai échangé avec quelques personnes en attente de don vivant qui partage son point de vue, tellement ils s’inquiètent pour le donneur). Même si « mathématiquement », nous comprenons bien le raisonnement, mais en tant que concernés, sachant tout ce qui peut arriver à un donneur ou entre le donneur et le receveur, il n’est tout simplement pas envisageable, pour nous en tout cas, de faire perdre « son rang », ses chances, à un patient d’avoir aussi un autre type de greffon … que ce soit pour nous ou d’autres … en espérant que vous comprendrez notre position.