réaction à une des propostions du cahier
3 sujets de 1 à 3 (sur un total de 3)
  • Auteur
    Messages
  • #25749
    talie65000
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Bonjour,
    Je suis l’épouse d’un IR, actuellement au stade terminal, non encore dialysée. Je suis engagé dans une procédure de don vivant. Je suis le forum/le site depuis 2 ans au moins, et j’ai pu y obtenir un tas d’informations nécessaires à la compréhension de sa maladie et des soins … A ce sujet, bravo pour ce site, votre implication, pour tout : ce site m’a, nous a, été d’une aide précieuse.
    je n’ais pas eu besoin jusqu’à présent de m’inscrire ; toutefois, une des propositions présentée dans votre cahier de propositions m’y a poussée, tellement elle « m’a faite bondir » , et mon conjoint également – il est important pour la compréhension ce qui va suivre de le préciser .
    Vous proposez que « les patients dont un proche est en cours d’évaluation pour un don du vivant soient placés en état de contre indication temporaire sur la LNA » : nous sommes effroyablement choqués de cette proposition, que nous jugeons avant tout discriminatoire, au sens juridique du terme (illégale ? ). Evaluation ne voulant pas dire accord, et l’évaluation pouvant durer des mois (nous en savons quelque chose, elle n’est pas encore terminée), que faire si au bout de X mois d’examens, d’entretiens, d’évaluations, pour X raisons (refus final des commissions, séparation s’il s’agit d’un don entre conjoint, décès du donneur, maladie ou tout autre contre-indication au don survenue entre-temps au donneur, changement d’avis de l’un ou de l’autre , etc) la greffe ne peut se faire ?? la contre indication sera levée certes, mais le patient aura perdu du temps et peut être effectivement sa possibilité d’avoir un rein d’un donneur mort ; tant de choses peuvent arriver entre le donneur et le receveur, au donneur même, qu’il nous semble absurde et illégitime de proposer d’exclure des prétendument “chanceux” (c’est en tout cas l’impression que me donne la lecture du texte qui entoure votre proposition, texte qui oppose patients pouvant avoir un don vivant et ceux ne pouvant en bénéficier) au motif que cela empêche des patients « moins chanceux » d’avoir un greffon. Mon conjoint ajoute que même si il a bien conscience que le greffon provenant d’un donneur vivant est de bien meilleure qualité, et donc bien meilleur pour lui, il préfèrerait jusqu’au bout ne pas avoir recours à mon rein (sur ce point, moi je ne changerai pas d’avis ; mais c’est une autre discussion) et bénéficier d’un rein d’un donneur décédé, afin de m’éviter de subir une opération qui l’inquiète beaucoup ; j’ajoute qu’il n’est pas le seul à penser cela (j’ai échangé avec quelques personnes en attente de don vivant qui partage son point de vue, tellement ils s’inquiètent pour le donneur). Même si « mathématiquement », nous comprenons bien le raisonnement, mais en tant que concernés, sachant tout ce qui peut arriver à un donneur ou entre le donneur et le receveur, il n’est tout simplement pas envisageable, pour nous en tout cas, de faire perdre « son rang », ses chances, à un patient d’avoir aussi un autre type de greffon … que ce soit pour nous ou d’autres … en espérant que vous comprendrez notre position.

    #25759
    Yvanie
    Maître des clés
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 130Message(s)

    Bonjour et merci de votre réaction au cahier de proposition de Renaloo.

    Nous comprenons tout à fait votre point de vue et pour tout dire, nous avons formalisé cette proposition essentiellement dans le but d’attirer l’attention sur ce sujet spécifique.

    En effet, nous avons été à plusieurs reprises ces dernières années alertés par des “ex-donneurs vivants potentiels”, qui avaient très mal vécu l’appel de greffe de leur receveur, à qui un rein de donneur décédé était proposé, à quelques jours ou quelques semaines de la date prévue pour la greffe de DV.

    En l’occurence, vos arguments montrent bien combien il est difficile, pour le receveur, de refuser une telle proposition, pour les raisons que vous évoquez…

    Pourtant, dans ces situations, il se trouve que les résultats de ces greffes ont été moins satisfaisants que prévu, avec un certain nombre de complications notamment.

    Les donneurs nous ont dit avoir non seulement eu le sentiment d’être “privés” de leur don, auquel ils se préparaient depuis de longs mois, mais avoir également nourri des regrets par la suite, considérant que, s’ils avaient pu donner, la greffe de leur proche aurait mieux “marché”.

    Ce sont effectivement des situations difficiles au plan éthique.

    En théorie, elles devraient être discutées préalablement par les équipes, avec le donneur et le receveur, pour qu’une décision soit prise, notamment sur la possibilité ou non de se voir proposer un greffon de donneur décédé. Ce choix peut manifestement varier en fonction de la période : on peut y être tout à fait ouvert en début d’évaluation, mais ne plus le souhaiter dans les semaines qui précèdent la greffe, alors que les bilans sont terminés. C’est probablement la position que nous prendrons lorsque ce point sera abordé durant les débats des EGR.

    Pour répondre à vos objections sur le statut de contre indication temporaire, il ne fait pas perdre d’ancienneté sur la liste et la personne reste inscrite, on ne peut donc pas parler de perte de temps…

    Enfin, s’il n’est bien entendu pas question pour nous d’opposer les patients entre eux, il reste certain qu’au plan individuel, c’est plutôt une chance de recevoir une greffe de donneur vivant.

    Merci de votre intérêt pour les EGR et n’hésitez pas à contribuer à la réflexion globale !

    Bon courage à vous et à votre conjoint pour la suite de votre parcours.

    #25760
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1684Message(s)

    Ca réduit également les chances d’attribution des receveurs en attente de don post mortem.. Quieux n’ont pas un plan B de don vivant.!

3 sujets de 1 à 3 (sur un total de 3)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.

Les valeurs
de Renaloo

LIRE LE MANIFESTE >

Les valeurs de Renaloo

LIRE LE MANIFESTE >
Renaloo a vu le jour en 2002 sous la forme d'un blog. Aujourd’hui, l’association compte plus de 6 400 membres et mobilise des publics larges, avec une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc. La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les patients peuvent et doivent devenir des acteurs de leurs parcours et ainsi reprendre le contrôle de leur destin, au plan individuel, mais aussi collectif.

Yvanie Caillé,
Fondatrice de Renaloo

Soutenez-nous

Votre générosité, garante de notre indépendance financière, est essentielle pour la poursuite de nos missions et l'efficacité de nos actions, dans l’intérêt des personnes malades et de leurs proches.

S’inscrire / Adhérer à Renaloo

Devenir membre de Renaloo, c'est nous aider à mieux porter la parole des patients auprès des instances de santé.
Plus nous serons nombreux, plus nous serons représentatifs, plus nos voix seront entendues, mieux nous pourrons agir.
Devenir membre de Renaloo, c'est aussi être informé de l’actualité de l’association, de ses actions, avoir la possibilité de participer au forum, de réagir aux articles publiés sur le site, d’entrer en contact avec les autres rénaliens, etc.