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, le il y a 14 années et 10 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
J’ai connu Renaloo il y a plus de sept ans, à l’occasion de mon entrée en dialyse. Aujourd’hui je sui transplantée avec le rein de mon père depuis trois ans et
je vais bien !
C’est toujours avec plaisir que je parcours les différentes discussions lancées sur ce forum, mais aussi avec beaucoup d’intérêt et d’attention.
Grace à vous, je cogite, j’apprends et je partage des interrogations, des peines, des joies et des réussites. Merci !Si j’interviens aujourd’hui, c’est pour attirer votre attention et avoir votre avis.
Avez vous remarqué la création de la nouvelle rubrique « la parole est à vous », dans laquelle les rédacteurs de l’équipe Renaloo, nous livrent des points de vue, leurs pensées, leur réflexion … relatifs à la dialyse, à la greffe etc. ? Et l’actu ?
Des remarques ? Des Réactions ?? Des questions ???
Lancez-vous !Très bonne journée.
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Réponses
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Le problème c’est que ces articles sont très orientés 🙁 … et on peut avec un peu d’attention découvrir des énormités du genre de celle-ci en ce qui concerne les donneurs vivants:
Attention FOUVOLANT cette phrase a été écrite pour toi ! 😳
L’espérance de vie d’un donneur est estimée supérieure, toutes choses égales d’ailleurs, à la moyenne de ses concitoyens ! Aucun accident ne s’est produit en France depuis plusieurs décennies (et a fortiori depuis a mise en place du registre de suivi des donneurs, initié par la loi de bioéthique de 2004) en ce qui concerne le rein.
Tu as une sacré chance Fouvolant, parce que grâce à ton don de ton vivant tu vas vivre plus longtemps. 😀 😀
Et puis toutes les séquelles dont tu souffres suite à ton don… c’est une pure fantaisie de ton esprit….tu as une imagination trop fertile…puisqu’aucun problème n’a été signalé depuis plusieurs décennies.C’est pourtant bien connu et prouvé par plusieurs études, la principale étant norvégienne et ayant suivi une grande cohorte de donneurs vivants sur plusieurs décennies…
En même temps ça s’explique : ne peuvent donner que des gens en excellente santé qui par ailleurs bénéficient d’une surveillance accrue ensuite.
Moi je la trouve très bien cette rubrique ! un article sur le don après la mort, un autre sur le don du vivant, le troisième sur la “monstruosité” : le tout est brillant, bien écrit, je ne vois pas bien en quoi c’est orienté.
Je vais peut être même m’y mettre 😉Le problème en France est que le médecins ne sont pas compétents 😆 😆 😆
Ceci est un peu d’humour et j’espère que tout le monde aura compris 😉bouhhhh 😯
En effet Solon….
on doit pas vivre dans la même France …
Dit moi Fouvolant t’habite bien en France??? ôte moi d’un doute tu viens pas de Mars ? 😆
oui je suis sur terre bien que souvent dans la lune ;
et en france,on étudie que ce qu’on veut prouver, je l’ai déjà dit, mais pour les nouveau, les séquelles d’un don de rein n’est pas anodin, si on a la chance de tomber sur un bon chirurgien qui fera sous coellioscopie on va déjà éliminer beaucoup des suites opératoires, si on tombe sur un adepte voir ouverte les choses peuvent être différentes, si comme moi on tombe sur un apprenti boucher, c’est la cata
sorti de ça faut savoir qu’en même temps que que le rein la glande surénale est enlevée, aucun effet indésirable n’est surveillé sur l’enlèvement de cette glande qui a une grande importance, si vous vous documenter un peu vous verrez qu’elle intervient dans la régulation de la fabrication de l’insuline par exemple , aussi d’une autre substance (j’ai plus le nom en tête) qui est en relation avec la dépression ou pas, d’ailleurs les dépressions suite au don du rein sont assimilée au bébébluzz d’une maman et de la décompensation après un stress très important avant l’opération et le résultat
ensuite, le prélèvement vivant est souvent fait sur la maman du receveur , celle ci souvent à la retraite ou sans activité ou une activité salariale féminine (secrétariat en autre) il y a peu de femme maçon, ou débardeur de bois, et pour une maman il serait hors de question de se plaindre de douleurs pour éviter toute cupalbilisation de leur enfant, alors que déjà elle même se cupalbilise de la maladie de leur enfants,
alors quand une équipe fait une étude elle choisit bien ces témoins pour que le résultat soit favorable en écartant tout désagrément ou autre soucis qu’ils soncidèrent d’emblée comme sans rapport avec le rein et sa glande manquante,
quand au suivi stricte il me fait bien rire, en 5 ans mise à part analyse de sang et d’urine qu’il a fallut que je réclame il n’y a rien d’autre, alors que ma créat n’est pas revenue à ce quelle était avant,
il faut savoir que un rein en moins veut dire risque de dépression accrue, risque d’hypoglycémie accrue, problème digestif car si un repas est un peu lourd en disgestion et avec un peu d’alcool c’est direct la constipation par désidratation , et tous se plaigne d’une fatigue latente après plusieurs années, mais cela est considéré comme négligeable et ne rentre pas dans les critères des effet indésirable du don, il faut surveiller constamment la quntité d’eau bu dans la journée, sensibilité aux différences de température etc etc,
recherchez sur les fonction de la glande surénale et vous comprendrez mieux ce qui se passe,
une chose aussi, nous les donneurs ne sommes pas malade, sinon on ne prendrait pas le rein, et on est debout donc on va toujours bien puisque ce n’est pas nous le malade , c’est le greffé le malade,
quand à la possiblité de dire non au don d’un rein, et bien le jour où ça se présentera vous en parlerez autrement, mon refus la veille de l’opération n’a pas été entendu et j’ai été sédaté pour ne pas foutre le bordel dans le système et ils sont passés outre mon refus, ce que je dis je peux le prouver j’ai les écrit ça été reconnu (enfin après presque 5 ans)
une dernière chose, la néphrologue ayant coorodonnée l’affaire à avoué à moi et ma femme qu’elle même ne serait pas volontaire pour donner malgré que dans sa famille une nièce est dyalisé, elle connait trop les après du don ….. étonnant non ?? heureusement j’étais assis et c’est une femme, s’u été un mec je pense que j’aurai trouvé la force d’y foutre mon poing dans la gueule
maintenant il n’y a aucun suivis sérieux sur quelque plan que ce soit des donneurs, enfin en province à paris peut être … ou sur mars
Merci FOUVOLANT pour ta longue, complète et très réfléchie réponse qui va à l’encontre de tous les arguments très orientés développés dans l’article.
Fouvolant a écrit;
…ne rentre pas dans les critères des effets indésirables du don
Le seul critère des effets indésirables du don vivant qui est pris en compte est le décès du donneur 😈
” Bonjour ! J’ai été surpris qu’on puisse écrire que mon article était “orienté” : par qui ? vers quoi ?
Je l’ai rédigé à partir de mon expérience personnelle. J’ai donné mon rein droit en 2006 à ma femme et je me porte très bien depuis. J’ai aussi consulté l’essentiel de la documentation disponible en France et dans les autres pays sur cette question.
Toutes les études convergent sur les mêmes résultats ; la greffe avec DV est le meilleur traitement de l’insuffisance rénale tant pour l’espérance de vie que pour la qualité de vie du receveur. Les risques pour le donneur sont très faibles, et quand on les interroge sur leur acte, les donneurs déclarent que si c’était à refaire, ils recommenceraient, qu’ils ne regrettent rien, qu’ils sont fiers, et en bonne santé, etc…
Quant au paradoxe apparent de la plus grande longévité des donneurs, je comprends qu’il surprenne mais il s’explique par le fait qu’on n’accepte que des donneurs en bonne santé et qu’on les soumet par la suite à des check ups tous les ans. C’est du moins ce que tous les centres devraient faire.
Il s’agit là de faits avérés qui ne sont plus contestés par personne, même par les adversaires déclarés de la formule.
Cela dit, toute tendance comporte des exceptions et il peut arriver des expériences malheureuses dont je comprends qu’elles incitent les personnes qui en sont les victimes à douter et à protester. Mais elles sont très rares, voire exceptionnelles, ce qui n’enlève rien bien entendu à la douleur et aux tourments de celles et de ceux qui en souffrent. Je le comprends.”bonjour,
pouvez vous expliquer ce qu’est ckeck up annuel pour le donneur ????
je suis curieux de savoir de ce que le professionnel des donneurs entends par là….
à vous lire
je suis convoqué une fois par an dans le service de transplantation, suis examiné par un médecin, prise de tension, entretien, etc… . Une analyse de sang et d’urine est pratiquée. Créatinine, cholestérol etc…
Bref un contrôle de routine.C’est vrai que le sujet est délicat. Le donneur n’est pas la partie la plus visible du système. J’étais réticent à recevoir un rein de ma mère, et ce n’est qu’après …trois décennies que j’en tire enfin un bilan positif. Ma mère va bien, bien mieux que la plupart des gens de 78 ans, mais le chirurgien lui avait déjà trouvé un très bon état général pour ses cinquante ans. En fait, le donneur souffre plus que le receveur. La plupart des familles le constatent, le greffé ressent tout de suite un mieux après l’opération, alors que le donneur est abattu et subit un choc. Il doit y avoir une grand part de vrai chez fouvolant, dans le distinguo hommes-femmes. Plusieurs hommes donneurs se sont plaints de ne pouvoir ensuite assumer leur métier pénible. Il doit donc y avoir, malgré tout, et pour la plupart des donneurs, une baisse de potentiel physique.
merci triton, pour se soutiens, j’ai poussé des personnes comme moi à témoigner, mais comme moi ils veulent tourner la page au plus vite, et ne pas s’engager dans un combat perdu d’avance car pu écouter, tu te souvient triton comment j’ai du me justifier il y a qqes années sur le forum, je ne suis pas le seul malheureusement,
je vous invite aussi à écouter ou lire le rapport de thèse d’une “étudiante” qui avait été évoqué ici je n dois l’avoir sauvegardé quelque part , où elle avait choisis comme support le donneur vivant et les répercussions, elle parle des perte de boulot, des divorces, des suicides, des problèmes financiers dû aux pertes d’emploi ou modifications du type de travail, enfin l’impact et avec aussi les bons cas , et les stat indépendantes qu’elle en a ressorti,
je vous invite à le lire ou l’écouté, c’est sur you tube une interview, et quand vous aurez lu et écouter son travail, après vous allez chercher le rapport du professeur karam à l’attention des personnel médicaux sur l’oppositioin entre la nephrestomie pat voix ouverte et par coelioscopie, et seulement après j’oserai dire (de quel droit mais quand même) venez parler de ce qu’est le don de rein vivant dans sa généralité et pas vue expliqué par le monde médicale qui est juge et partie,
pour ce qui est de ton suivis toi le donneur plus haut je suis content que ça aille très bien et que tu ai un suivis où tu est convoqué pour ce suivis, moi mise à part ceux qui ont suivis les controles de la première année, j’ai revu une néphro qu’une deuxième fois en 5 ans et sur ma demande, ….
par contre je reste oppposé au don d’organe vivant du rein; sauf cas execptionnel, mais plutot insister sur le don post mortem
ensuite le foie c’est une autre histoire , car c’est une question de vie ou de mort dans les heures qui suivent, et le foie se régénère; mais ce n’est pas le sujet de ce forum c’est le seul don vivant que je trouve qui drevrait être autorisé, lobe pulmonaire dans certain cas si l’attente n’est plus possible,
au plaisir de vous lire après la consltations des documents,
j’oubliais,
pour l’histoire d’un chek up complet, je pense que faire une scintigraphie du rein ne serait pas un surplus pour le controle du rien, ou au moins une échographie pour vérifier que celui ci à bien pris 10 à 15% de volume pour faire face au manque du rein, rien à se sujet là et je trouve donc le check up pas complet, quand on pense que pour faire la clairance il faut connaitre le poidqs le labo ne l’à pas demandé le poids, mdr
Moi, greffée anciennement dialysée et suivie durant des années par un néphro, le labo n’a jamais connu mon poids pour calculer la clairance.
Mais bon, je sais absolument pas comment cela se passe en Belgique pour les donneurs vivants et je pense qu’un suivi doit être fait correctement aussi non ça sert à rien 😕
En tout cas, le don vivant semble être un débat sans fin, chacun restant sur ses positions. Pour dire à quel point : en Belgique, à Liège il n’existe pas d’hôpitaux qui “pratique ” le don vivant, il se fait uniquement sur Bruxelles : aller savoir pourquoi????Bonsoir,
C’est la première fois que je poste sur ce forum, que je visite de temps en temps. J’ai 46 ans et il y a 3 ans j’ai donné un rein à mon frère, qui a deux ans de plus que moi. Sa femme voulait le faire pour lui mais n’ a pas pu aller au bout pour des raisons médicales. Il m’a alors semblé naturel de prendre le relais. Renaloo m’a beaucoup aidé à l’époque, j’y ai trouvé les informations dont j’avais besoin.
Je suis très choqué par ce que je lis. Autant je suis attristé par l’histoire de Fouvolant et par la manière dont il semble avoir été traité, autant je ne me reconnais pas du tout dans ce qu’il décrit. J’ai repris mon travail 6 semaines après le prélèvement et le sport en même temps. Deux mois plus tard je m’attelais à la restauration de notre résidence secondaire, un chantier qui se poursuit encore aujourd’hui et je crois qu’on peut parler de gros travaux. Je ne me suis absolument pas ressenti de mon intervention, je peux toujours porter des charges lourdes, j’ai toujours mon endurance, bref, je suis en pleine forme et je ne dis pas cela pour rassurer ma famille… J’ai rencontré beaucoup d’autres donneurs vivants, avant le don notamment, tous allaient très bien. Cela confirme du reste ce que m’en ont dit les médecins qui nous ont pris en charge, études internationales à l’appui, et aussi ce que j’ai lu sur Renaloo et ailleurs. De plus, beaucoup de gens naissent avec un seul rein, je crois que ça représente 5 à 10% de la population, ils ne sont pas handicapés pour autant et la plupart ne s’en rendent jamais compte.
Alors des exceptions peuvent survenir et Fouvolant le prouve. Du reste, son récit montre qu’il n’aurait tout simplement pas dû donner.
Moi on m’a encore demandé si j’était toujours partant juste avant de m’endormir, au bloc. Bien sûr que je l’étais… Je passerai dans quelques semaines mon troisième bilan : une prise de sang c’est bien suffisant ! Une scintigraphie, et puis quoi encore ?? On n’est pas des malades, sinon ça se saurait et moi je refuse d’être considéré comme tel. Qu’est-ce qu’on s’en fout se savoir de combien a grossi mon rein ! L’important, c’est la fonction rénale et la mienne va très bien, merci.
Quant à l’idée saugrenue de n’autoriser que le don de foie, alors que dans ce cas là le risque pour le donneur est réel, je ne vois pas comment le justifier ???
Je n’aurais pas accepté que des jugements de valeurs comme ceux que j’ai lu plus haut, ne s’appuyant sur aucun faits avérés mais sur des situations personnelles et isolées ou sur des fantasmes, aient pu m’empêcher de sortir mon frère de la galère qu’il traversait en dialyse, alors qu’on lui promettait des années d’attente avant la greffe. Aujourd’hui il est en forme et heureux et il ne me doit rien. C’est très clair entre nous et ce don est naturel : on est frères, on est très proches, la question ne se pose même pas. Moi, je suis heureux et fier d’avoir donné.
Je trouve que les greffes de donneurs vivants sont trop méconnues et pas assez répandues. Notre famille était informée parce que nous avons des attaches aux USA où c’est très répandu et où ça semble normal, c’est clairement présenté comme la meilleure solution possible. Je suis triste de voir que les patients français sont aussi réticents, pour de mauvaises raisons, et contribuent à propager des mensonges et des idées fausses ! Je me dis que si mon frère avait lu ces échanges avant la greffe, il aurait été encore plus réticent à accepter.
Fouvolant, vous semblez en grande souffrance, vous devriez utiliser votre énergie à obtenir réparation de ce qui vous est arrivé plutôt qu’à tenter de convaincre les autres de ne pas donner, vous vous trompez de combat.J’ai oublié d’écrire que j’ai lu le bouquin de Christian et Olga Baudelot, sorti quelques mois après le don de mon rein à mon frère. C’est un très beau témoignage très fidèle à ce que nous avons vécu. Merci de l’avoir si bien raconté ! J’encourage tout le monde à le lire. Je suis 100% d’accord avec son texte sur Renaloo et c’est un privilège de le croiser sur le forum.
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