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, le il y a 14 années et 2 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
J’ai connu Renaloo il y a plus de sept ans, à l’occasion de mon entrée en dialyse. Aujourd’hui je sui transplantée avec le rein de mon père depuis trois ans et
je vais bien !
C’est toujours avec plaisir que je parcours les différentes discussions lancées sur ce forum, mais aussi avec beaucoup d’intérêt et d’attention.
Grace à vous, je cogite, j’apprends et je partage des interrogations, des peines, des joies et des réussites. Merci !Si j’interviens aujourd’hui, c’est pour attirer votre attention et avoir votre avis.
Avez vous remarqué la création de la nouvelle rubrique « la parole est à vous », dans laquelle les rédacteurs de l’équipe Renaloo, nous livrent des points de vue, leurs pensées, leur réflexion … relatifs à la dialyse, à la greffe etc. ? Et l’actu ?
Des remarques ? Des Réactions ?? Des questions ???
Lancez-vous !Très bonne journée.
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Réponses
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mon cher pauldv
vous dites “Fouvolant, vous semblez en grande souffrance, vous devriez utiliser votre énergie à obtenir réparation de ce qui vous est arrivé plutôt qu’à tenter de convaincre les autres de ne pas donner, vous vous trompez de combat.”
grande souffrance c’est vrai, utiliser mon énergie pour convaincre de ne pas donner, je ne mêne aucun combat pour ne pas donner, j’invite simplement les personnes à prendre des renseignement précis, mais je ne vois pas où je parle de combat pour ne pas donner, je n’ai simplement exprimé mon point de vue,
tous c’est bien passer pour vous j’en suis heureux et content pour vous,
le chantage médicale de il faudra tellement d’année d’attente qu’il vaut mieux un membre de la famille est l’argument de poids et incontournable des médecins,
avez lu les éléments donnés en références ?? si non votre intervention péremptoire, et votre ton de donneur de leçon est déplacé, à une époque je me suis battu sur renaloo pour réussir à faire comprendre ce qui se passait, je me suis même entendu lire par quelqu’un déminent “mais que viens tu faire ici, nous on est malade tu ne sais pas c’est, ne nous emmerde pas avec des petits malheurs”
je ne vais retomber dans ce débat stérile,
allez consulter les références données qui sont pour l’une impartiale et pour l’autre explique par un éminent neurologue le professeur karam de nantes comment les questions de budgets et de fainéantise des chirurgiens il est pratiqué par voir ouverte que par coelio,
allez lire ses références, et merci de ne pas me dire ce que j’ai faire , ni quel combat à mener, pour le moment je me bat pour ma vie depuis 4 ans et c’est suffisamment d’occupation,
mais vous êtes l’achétype du bien dans le moule du monde bisounours où tout est beau tout est gentil et que le reste est des execptions,
par exemple un chirurgien ne fais pas l’opération prévue, elle laisse des séquelles, aucun chirurgiens expert n’aurait aventuré dans ce choix de type opératoire, ce n’est pas une faute médicale c’est une erreur d’appréciation de voie d’abord….
les loups ne se mangent pas entre eux,
allez lire ce que je vous ai dit ce sont des personnes sérieuses et vous sortirons du tout eau tout rose;
j’oubliai aussi sur doctissimo, je ne me souviens plus de son pseudo , elle avait donné son rein à sa mère qui est décédé pendant l’intervention et elle a raconté comment elle a été traitée dans la suite, j’aurai du copié son texte tellement c’est horrible à lire, et je ne pouvais douter de ses dires car les mots utilisés étaient ceux que j’ai ressenti….
mais ça on n’en parle pas,
Bonjour à tous !
Le 11 mars prochain se tiendra la journée mondiale du rein 2010 à Paris .
Yvanie nous a mis en ligne dans la rubrique “actu” tous les renseignements, les programmes et les fiches d’inscription.Nous voici donc en possession de tous les éléments nécessaires pour profiter d’un échange avec des professionnels en néphrologie, des spécialistes de la dialyse, des chercheurs, des membres de l’Agence de la Biomédecine et des représentants des associations.
Quoi de mieux que ce type de manifestation pour s’informer, avoir en main et en tête ! des (bons) arguments pour réfléchir et partager ensuite ? Mais aussi, prendre conscience que la volonté d’une amélioration de la qualité de vie en dialyse est réelle, que la recherche dans ce domaine ne s’arrête pas et que l’obtention de résultats est une volonté partagée par le corps médical et ses partenaires et non pas seulement par … les patients dialysés et leurs proches.Alors, des candidat(e)s à l’inscription ?
Très bonne journée.
oui candidat , si quelqu’un peut me trouver les 200€ de déplacement pour y aller,
mais de toute façon, je suis LE cas exceptionnel…. 😳 ,
Comme vous pouvez le lire sur le site, il n’est pas nécessaire de se déplacer… En parler, faire savoir, amener à connaître, c’est participer aux manifestations qui auront lieu partout dans le monde. Pour les nombreux non parisiens qui participent à ce forum si vous connaissez une personne qui habite Paris, encouragez la à se déplacer.
Si vous habitez Paris, pour notre cause et notre combat à tous ici, si votre santé vous le permet, un petit effort…
Les médecins ET les patients dialysés, ceux greffés, les donneurs, les proches doivent montrer qu’ils sont capables de se mobiliser pour être pris au sérieux et pour être enfin entendus.
Bonne journée.
Ben le 11 mars c’est un jeudi, pas vraiment un jour de congé. :/
Un samedi aurait été plus approprié, peut-être.
ce qu’on appelle une forme de sélection, lieux, jours, publics visés
quand à la vocation du forum je l’ai dit en d’autre temps, il a atteins son but pour sa créatrice aujourd’hui il continue sur sa lancé mais ne sert plus au but initiale atteins 👿
Pas facile effectivement en pleine semaine, mais vu les enjeux, je vais tenter de venir de ma province !
Fouvolant, je trouve que vous voyez le mal partout et que si quelqu’un passe à côté de la vocation du forum, c’est vous.
J’ai déjà écrit que j’étais vraiment désolée pour ce qui vous arrive, mais je rejoins PaulDV, vous vous trompez de combat…La journée mondiale du rien c’est chaque année (désormais et depuis 4 ans) le second jeudi du mois de mars.
Rien à voir avec le public visé………… 🙄Ok avec lydiac pour FV.
Bon courage à lui cependant.De mon point de vue, les interventions de fou volant même si elles sont parfois passionnées, sont vitales pour le forum parcequ’elles témoignent d’une expérience qui est celle que nos chers médecins transplanteurs veulent cacher à tous les donneurs potentiels.
Alors certes ça n’est pas agréable de lire qu’un don de rein a plus ou moins foutu en l’air la vie de quelqu’un mais c’est la “vraie vie” pas le monde édulcoré des bisounours que veulent bien nous présenter nos médecins et parfois même nos associations.
Alors oui, quand je lis sur le site, le don c’est bien et quasiment sans risque je me remémore tous les messages de fouvolant et je me dis que ce n’est pas aussi “sans-risque” qu’on veut bien nous le dire.
Je ne vois pas, encore une fois, le rapport avec la Journée Mondiale du Rein.
Ceci dit, le sujet du don du vivant a été souvent débattu et il est manifeste que les arguments en jeu ne sont pas toujours rationnels. Parce que plus que les médecins, ce sont les statistiques qui prouvent que le risque est très faible… Elles le montrent partout, y compris en France, de manière très claire, à court, moyen et long terme. Même si ce ne sont que des statistiques et que Fouvolant nous montre qu’il existe des exceptions, elles restent le reflet de la réalité factuelle.
merci jo d’avoir saisi la situation et mn point de vue,
pour les autres avez lu les documents dont je fais références ??? oui ou non, vu les remarques je ne crois pas,
je mène un combat pour avoir une raison de vivre, un combat entre un cerveaux qui veut , pleins d’idée plein d’envie pour ma femme et mes enfants , et un corps meurtris qui me bloque et qui en permanence rappel les conditions,
j’ai aucun autre combat, juste un devoir de ne pas me taire car trop de monde se tait, allez lire les doc, si vous les trouvez pas donnez votre mail en faisant des sauvegardes j’ai vu que je l’ai ai encore
une dernière chose, je n’aime pas faire parler ceux qui ne disent rien, mais regardez qui n’est plus là, où si peu, pourtant des malades , ils en ont mare qu’on remette en cause leur réalité , leur souffrance, cette réalité qui sort du politiquement correct, et je ne parle pas des donneurs qui ont étés de suite mis au banc des accusés, j’ai des contacts avec certains, un coup de tel de temps en temps, juste pour se dire qu’on est encore là,
tant mieux à ceux qui passent au travers, mais le sermon d’hypocrite ne devrait pas permettre de jouer avec la vie des personnes.
sans lecture des références directement ou par réception par mail je refuse dorénavant de répondre à qui que ce soit, car c’est documents ne peuvent être taxés de partialité, moi oui
Bonjour FV,
Ce qu’on te reproche c’est le fond… Pas du tout la forme……
Pardon encore une fois, mais tu postes dans beaucoup de discussion (qui n’ont parfois rien à voir) en culpabilisant les receveurs ou les futurs receveurs….. Nous ne pouvons que t’apporter notre soutien moral, je ne vois vraiment pas ce qu’on peut faire de plus……. Comme le dis quelqu’un plus haut, tu te trompes vraiment de combat………
Même quand il y a un post sur le don vivant, tu culpabilises le receveur…… Souvent il suit la vague……. Et son instinct de survie…….
Nous avons déjà un lourd fardeau à porter…. Et c’est pas à nous qu’il faut en vouloir……
pomme d’api je ne parle qu’a ceux qui s’exprime,
oui les receveurs ont leur part de responsabilité et de culpabilité, car comme tu le dis, “le malade se laisse porter par la vague”; c’est bien le problème, le receveur potentiel doivent prendre conscience des risques qu’il font encourir au donneurs alors que d’autres possibilité existe mais les médecins prêche leur paroisse,
c’est ça les malade ont un lourd fardeau à porter et se laisse porter par la vague des médecins, au final rien à foutre du donneur et ce qui peut lui arriver, je suis le seul à m’exprimer et c’est bien dommage, si vous aviez 20 ou 40 donneurs dans la merde qui débarquent sur le forum que ferrez vous ???
mais les donneurs dans la merde n’ont qu’un seul objectif c’est essayer de s’en sortir car même le toubib les laisse tomber pour ne pas que sa rentre dans les statistiques, lisez le mémoire de la thésar ??????
peut on mettre ce document sur le forum ????
Franchement FV, tu n’es pas DU TOUT objectif, et c’est bien dommage !
Dans TOUS les dons vivants que j’ai rencontré, quand tu discute avec eux, une des choses qui les préoccupe le plus est la santé de leur donneur ! (avant, pendant, après)……
Ce n’est pas parce que ton frère se fiche de ta santé qu’il en est de même pour tous les receveurs !
On ne peut pas écarter un sujet des statistiques pour qu’elles continuent d’être excellentes…. 😯
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